الجمعة، 27 سبتمبر 2013

New ميشيل ليدا. متلازمة الجر في الحبل الشوكي، نزول اللوزتين المخيخيتين




تاريخ إجراء الجراحة: ماي ٢٠١٣ 
جامبير و سيلفيا اكتشفوا صدفة إصابة إبنيهما ذي الثماني سنوات بنزول في الجزء الخلفي من الدماغ. و بالرغم من أن العديد من الأطباء  لم تعط إهتماما للحالة ( لإعتبارهم أن نزول لوزتي المخيخ إلى ٥ مم ليس بحالة مرضية)، إلا أن والدي المريض تخوفوا من الأمر ذلك أن أحد الأقارب و هو عم جامبير، كان قد أصيب بمرض تكهف النخاع  الذي سبب له الجلوس إلى كرسي متحرك إلى يومنا هذا 
بدأوا بأخذ الصبي إلى عيادة المختصين، أيضا بدأوا في البحث عبر شبكة الإنترنت، و بالتالي التحدث مع المرضى الذين أجروا عملية قطع الفيلوم ترمينالي و آباء الأطفال الذين خضعوا للعملية و الذين تركوا شهاداتهم على  الصفحة الإلكترونية للمعهد
خلافا لآراء الأطباء الإيطاليين المعاكسة لأسلوب الفيلوم سيستم® الخاص بالدكتور رويو، فقد قرر والداي المريض الوثوق بمعهد شياري و التوجه إلى برشلونة في ماي ٢٠١٣ و إجراء العملية للطفل ميشيل
أثناء الفحص الطبي بعد شهر و نصف من إجراء الجراحة، لوحظ  تحسن كبير في الأعراض، حيث تراجع بل و حتى إختفى الإحساس بالصداع و الدوار  و المضايقات في الذراع
يؤكد الأبوان ليدا أنه و بسبب عمل الدكتور و فريقه الطبي، لم يعد وجود لذلك المرض الذي كان يشكل كابوسا لهم على مدار ٣٠  عاما 
بدوره فريق عمل معهد شياري ببرشلونة يشكر عائلة ليداعلى شهادتهم الهامة، علما أنه من الصعب تحمل مسؤولية قرار علاج الأبناء و التعبير عن ذلك أمام الجميع
شكرا جزيلا

New أنطوني و لورا إيرانو: متلازمة جر الحبل الشوكي و متلازمة أرنولد شياري



 شاهد آخر الشهادات بالفيديو للإخوة إيرانو:أنطوني و لورا إيرانو: متلازمة جر الحبل الشوكي و متلازمة أرنولد شياريAnthony y Laura Ierano: Síndrome de Tracción Medular y Síndrome de Arnold Chiari I.Anthony et Laura Ierino: Syndrome de traction médullaire et Syndrome d'Arnold Chiari I




تاريخ عملية أنطونيمارس ٢٠١٢
تاريخ عملية لورايونيو ٢٠١٢ 
منذ بضعة أشهر، بدأت تظهر عدة أعراض على السيد إيرانو في الجهة اليمنى من الجسم، الإحساس بتنمل في الطرف، تعذر في المشي و إزعاج في واحدة منالعينين، و هو ما بدأ يعيقه في حياته اليومية 
بعد إجرائه لعدة فحوصات طبية و تشخيص الأطباء لمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول، نصحه هؤلاء بإجراء عملية قطع القحف القفويبدأ حنه بالبحث و عائلته عن حلول اخراء لحالته 
يتذكر المريض كيف أنه تعرف إلى معهد شياري ببرشلونة عن طريق الانترنت، و كيف أنه و كبقية المرضى الذين يتصلون بالمعهد ، قامو هناك بتنظيم مراحل سفره إلى برشلونة في وقت وجيزتوجه مباشرة إلى لقاء الدكتور رويو لإجراء فحص تبي عصبي و اجريت له عملية قطع الخيط الإنتهاءيالفيلوم ترمينالي في اليوم التالي 
.يقول أنه في اليوم الموالي شعر ببعض التحسن و أنه في موعد المراجعة الطبية بعد شهر، تراجعت كل الاضطرابات التي كان يعاني منها مع إختفاء بعضها كليا
 المريضة لورا إيرانو و هي أخت المريض أنطوني، تقول أنه عن طريق المعلومات المقدمة من معهد شياري ببرشلونة، استطاعت عائلتها معرفة إمكانية توارث المرض، فقاموا بإجراء صور أشعة مغناطيسية، و حينها تم تأكيد الإصابة 
عند معرفتها نوع المرض، و هو إنزلاق لوزتي المخيخ إلى الثقبة العظمى، قررت لورا التقدم للفحص الطبي العصبي عند مرافقتها لأخيها في المراجعة الطبيةأثناء الفحص إكتشفت تواجد عدة أعراض منذ سن المراهقة و التي لم تكن تعرف أن لها علاقة بالمرض، كمثلالتهابات المسالك البولية المتكرر، ألم في البطن، مشاكل في المشي، الصداع، إضطراب حساسية الحرارة، تذبذب المقلتين السريع اللإرادي، حرق في الساقين والمعدة وتشنج العضلات
 في ذلك الوقت كانت لورا تدرس في معهد الفندقة؛ فنصحها الدكتور رويو بعدم بذل أي مجهود شاق أو حمل أي ثقل حتى يتم إجراء جراحة تخفيف الضغط على الحبل الشوكي، لكن لورا و أثناء العمل قامت بحمل صحن يزن ثلاث كلغ فتدهورت حالتهاوفي مواجهة هذا التدهور المفاجئ في الأعراض قررت أجراء جراحة عاجلة في حزيران ٢٠١٢ لأن الألم أصبح لا يطاق 
أثناء تواجدهما ببرشلونة للمراجعة الطبية السنوية، شكر الإخوة إيرانو الدكتور رويو و كل الفريق الطبي لمعهد شياري على التحسنات النوعية في   حياتهم، ونحن بدورنا نشكرهم على المساعدة التي يقدمونها حاليا إلى المرضى الآخرين في جمعية AISACSISCO.


تكهَّفَ النخاع الشوكي مجهول السبب

--> تكهَّفَ النخاع الشوكي مجهول السبب تعريف يتميز تكهَّفَ النخاع الشوكي مجهول السبب بظهور تجويف ...