شهادة فيديو جديدة لمريض من الأرجنتين

تاريخ العملية: 07/05/2019
تاريخ الفيديو: 05/17/2019



اسمي جيراردو وأنا من الأرجنتين. أعاني من مرض يسمى تكهف النخاع. كنت أبحث عن بدائل علاجية لفترة من الوقت، وعبر الإنترنت، وجدت المعهد حيث أتواجد اليوم، معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوز دي برشلونة. ثم قررت البحث أكثر عن هذا الشأن، وبفضل التعامل الودي الذي استقبلته من موظفي المعهد، جئت لأداء العملية الجراحية: قطع الفيلوم تيرمينالي

تم إجراء العملية يوم الثلاثاء الماضي، قبل أسبوع من الآن، وحقيقة ما يمكنني قوله لأولئك الذين يشاهدون الفيديو، وأولئك الذين يبحثون عن حل لمشكلة مماثلة، أن لا تترددوا في الحضور للإستفسار لأنهم سوف يوضحون لكم كل شيء. كل ما شهادته من خلال مقاطع الفيديو المختلفة لمرضى كثر ممن أجروا العملية قبل هذا، تمكنت اليوم من التحقق منه شخصيا، بمعنى رؤية النتائج الإيجابية التي ظهرت بعد التدخل الجراحي في وقت قصير جدًا

الفكرة الأساسية هي أن لا يستمر المرض في التقدم، وأنا لست مقتنعًا فقط بأن هذا سوف يحدث ، لكن أيضا في هذا الوقت القصير، رأيت نتائج هائلة وتقدمًا كبيرا في وضعي العام مقارنةً بما أنا عليه اليوم و كيف وصلت إلى برشلونة

لذلك، أشكر جزيلا و من القلب الموظفين المشرفيين على حالتي، لإهتمامهم المهني غير العادي، و أيضا الفريق الطبي البالغ الإحترافية، و أنصحكم بأن لا تخافوا و لا تترددوا. و بالتأكيد إذا قاموا بنشر هذا الفيديو، سوف ينشرون معه بياناتي أيضا، وأنا على استعداد للإجابة على أي أسئلة توجهونها إلي بشكل خاص. لذلك سأكون متاحًا، لكل من المعهد أو إستفسار أي مريض آخر يعاني من نفس الأعراض ونفس المرض

شكرا

gvignudo@yahoo.com.ar :عنوان البريد الإلكتروني للمريض

اليزابيث ستريت المصابة بتكهف النخاع و انزلاقات غضروفية متعددة على مستوى العمود الفقري، تشرح كيف تحسنت بعد العملية التي أجريت من طرف الفريق الطبي لمعهد كياري برشلونة

تاريخ العملية: 28/08/2018

تاريخ التصوير: 07/09/18

 

مرحبًا، اسمي إليزابيث شترايت، ولدت في المكسيك و أعيش في فيلادلفيا– الولايات المتحدة الأمريكية

تم تشخيصي بتكهف النخاع الشوكي في عام 2015. كنت أشعر بألم شديد في رقبتي وآلام في الصدر وآلام في الظهر. قمت بزيارة عدة أخصائيين من بينهم أطباء أعصاب وجراحة أعصاب لتشخيص حالتي. لسنوات عديدة تم تشخيصي بأمراض مختلفة تتعلق بالقلق والاكتئاب والفيبروميالغيا. ثم قررت البحث عبر الإنترنت، باللغة الإسبانية، حيث أنها لغتي الأم، فوجدت معهد كياري برشلونة وهناك تعرفت إلى الأبحاث التي قام بها الدكتور رويو.في عام 2015، بدأت الاتصال بهم عن طريق إرسال بريد إلكتروني إليهم لطلب معلومات حول الإجراء. و نظرا لأسابب تخص حياتي الشخصية، بحثت عن أطباء متخصصين في الولايات المتحدة. ومع ذلك، فإن العلاجات المقترحة علي من قبل العديد منهم كانت على شكل أدوية ولم تساعدني، و أيضا كان جسمي حساسا جدًا للأدوية ومن الواضح أن التدخلات الجراحية كانت أكثر تعقيدًا

قررت في هذا العام الاتصال بالمعهد مرة أخرى، وبفضل أنهم توصلوا بملفي الطبي، أرسلت جميع المستندات الخاصة بي إلكترونياً، فقاموا بدراسة حالتي، حيث كان ردهم فورياً. أرسلوا لي الجواب فورا بأن حالتي كانت مرشحة لإجراء عملية قاطع الفيلوم تيرمينالي

أشكر الله على تواجد هذا المعهد، لأنه بعد الجراحة تحسنت حالتي بشكل كبير و خصوصا الالم الذي كنت أشعر به ؛ لم أعد أشعر بآلام في الرقبة أو الظهر أو الصدر

.ما يمكنني قوله هو أن هذا المعهد ممتاز ، أشعر بتحسن حالتي بعد 10 أيام من الجراحة

:البريد الإلكتروني للإتصال بالمريضة 

streit10@comcast.net / betystr10@gmail.com

قصة الأخوين كارينا و روستيسلاف دانيليشين من أوكرانيا

تشخيص حالة كارينا: ، متلازمة أرنولد كياري الأول، الجنف مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد

تشخيص حالة روستيسلاف: متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد 

 

تواريخ العمليتين: كارينا: 13.02.18 و روسيلاف : 16.10.18

يريد أبواي المريضين مشاركة قصة تجربتهما في معهد كياري برشلونة
بدأت تظهر الأعراض الأولى عند كارينا في عمر 6 سنوات: بدت تشعر بآلام في جميع أنحاء الجسم ، الصداع المستمر، نوبات الفزع والخوف. تم تشخيص حالتها بمتلازمة أرنولد كياري الأول، لكن أخصائي الأمراض العصبية قالوا إن الفتاة ليست بحاجة إلى العلاج بعد، على الرغم من أن الأعراض كانت تقلق والديها. ثم بدأوا في البحث عن معلومات أكثر عبر شبكة الإنترنت ووجدوا معهد كياري برشلونة ، والذي يستخدم طريقة علاج خاصة لهذا النوع من الأمراض

في نفس الوقت بدأت تظهر الأعراض على أخيها: آلام في الجسم كله. قاموا بإجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ولكن لم يتم تشخيص حالة متلازمة أرنولد كياري

و لإحساسهما أن حياة إبنتيها يمكن أن تكون في خطر، كتب الأبوان رسالة إلى معهد كياري و توجها إليه لإجراء العملية. تبين لهما أن الإقامة في برشلونة وإجراءات المعهد أقل تعقيدًا مما تخيلوه، و بعد العملية مباشرة مشت كارينا بمفردها. في البداية بدأت الأعراض تختفي و تحسنت حالة النوم وتضاءلت المخاوف

عندما ذهبوا إلى برشلونة مع كارينا ، أخذوا أيضًا روستيسلاف و أجروا له فاحصا طبيا من طرف الفريق الطبي للمعهد. اكتشف أثناء الفحص أن الطفل كان أكثر تأثراً بالمرض من أخته وأنه مرشح للعلاج وفقاً لطريقة نظام الفيلوم سيستم، مع تشخيص أرنولد كياري الأول و تكهف النخاع

خضع روستيسلاف لعملية جراحية أمس وهو بخير. أبواه ممتنون لرعاية ودعم أطباء معهد كياري. يوصون جميع من يعانون من أعراض مماثلة بأن يستعلموا أكثر و أن لا يخافوا للقدوم إلى المعهد ؛ لأنهم أثبتوا أن هذا العلاج يمكن أن يوقف المرض، ويسعدهم أن تمكنوا من إعطاء أطفالهم مستقبلاً أفضل

:للاتصال بالبريد الإلكتروني
sanaka1@ukr.net

قصة المريضة المصابة بمتلازمة بأرنولد كياري (نزول المخيخ) و تكهف النخاع (سيرينقوميليا) و أنحناء العمود الفقري (جنف) تتعفى بعد العملية التي أجرت في برشلونة

لقد مضى أكثر من عامين منذ إجرائي للعملية. كنت أرغب الإنتظار فترة أطول قبل مشاركتكم رأيي و هذه هي تجربتي:

الأعراض أثرت علي لفترة طويلة و مع مرور الوقت إستمرت في التفاقم بشكل متزايد و كنت لم أعد أستطيع التحمل. كنت قبل الجراحة، لا أستطيع البقاء في وضع معين، فذلك كان يسبب لي صداعا شديدا! فمجرد الاستيقاظ والقيام ببعض التمدد أو الالتفاف حول السرير كان يجعلني أشعر بالألم. كما واجهت صعوبة في البلع، والفواق المتكرر، تشنجات العضلات في الرقبة وأعلى الظهر، والألم في القدمين والدوخة

.على الفور بعد الجراحة، إختفى كل ما كنت أعانيه من اعراض. كانت مثيرة للغاية

.خلال ال 30 يومًا الأولى، كانت جميع الأعراض قد اختفت، و ربما كان بمساعدة الأدوية التي أخذت بعد العملية

عرف وضعي الصحي صعودا و هبوطا خلال الأشهر 2 و 6 بعد الجراحة. في بعض الأحيان كنت أعاني من صداع أو دوار أثناء مزاولتي بعض الأنشطة أو أثناء قيامي بنشاط بدني مفرط. كنت على يقين لاحتياجي للمزيد من الوقت للشفاء. الصداع والدوخة كانت الأعراض الوحيدة التي عادت خلال هذه الفترة. أعتقد أن ذلك كان مرتبطا مباشرة بالتهاب الحبل الشوكي أو الجراحة أو النشاط البدني

خلال الأشهر 6 و 12، اختفت جميع الأعراض. باستثناء بعض نوبات الصداع أو الدوار في بعض الأحيان. غير أنها كانت أقل تكراراً و أقل قوة

بعد مرور سنة-سنتين بعد الجراحة، لم أعد أشعر بأي عرض، باستثناء بعض الصداع العرضي، ونادرا ما أحس بالدوخة. أحس ببعض الصداع إذا أفرطت في النشاط البدني

الآن يمكنني مزاولة البستنة، والذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية واللعب مع أحفادي، أستطيع أن أفعل أشياء كثيرة. في بعض الأيام أقوم بالكثير من الأعمال و أنسى أنه علي أن أكون حذرة بسبب مرضي. أود أن أقول أنني تحسنت بنسبة 95 ٪. نادرًا ما أشعر بصداع خفيف حينما أجهد نفسي أكثر من اللازم

هذه الجراحة أداة حولت حياتي. أنا ممتنة جدا للدكتور سالكا والفريق بأكمله في برشلونة. أوصي بإجراء العملية للمرضى المصابين بأرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع. أنا سعيدة جدًا لأنني قادرة على عيش حياة طبيعية جدًا في الوقت الحاضر

شكرا

باتريشيا تانيس

فارمنجتون ، يوتا، الولايات المتحدة الأمريكية

تاريخ العملية 13سبتمبر 2016

#أرنولد_كياري نزول #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري
#الجنف #انزلاق_غضروفي #الديسك #herniated_disc #chiari #syringomyelia #scoliosis

شهادة المريض انخيل فرنانديز ديفز المصاب بالجنف مجهول السبب، متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب

تاريخ العملية: 2/26/2009
07.05.18 :تاريخ الجراحة



مرحباً، اسمي أنجل فيرنانديز، أنا قادم من فالنسيا (إسبانيا) وقبل 9 سنوات تم تشخيصي بتكهف النخاع الشوكي مجهول السبب ومتلازمة أرنولد كياري والجنف مجهول السبب. قررت البحث عبر الإنترنت عن حل لمشكلتي، فوجدت معهد كياري برشلونة.الأعراض التي كنت أعاني منها هي: الدوخة، الصداع، آلام العنق و الرقبة. قررت أن أجري جراحة في هذا المركز، و قد مر على هذا 9 سنوات. والحقيقة هي أنني بخير، لقد إختفت الدوخة و اختفى الصداع النصفي … فمن اليوم الثاني بعد العملية بدأت ألاحظ التغييرات الإيجابية؛ استعدت الكثير من حاسة اللمس في الجزء الأيسر من جسمي. أنا ممتن جدا لهذا المركز، ممتن لهم على كل المجهود المبذول من أجلي، لأن بفضلهم، أستطيع اليوم أن أعيش حياة طبيعية وأشعر أنني بحالة جيدة

ميراي فيل. متلازمة العصبية القحفية.متلازمة الجر النخاعي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب مع إنزلاق غضروفي في L5-S1

تاريخ الجراحة: أكتوبر 2016

تاريخ الفيديو: فبراير 2018

صباح الخير

اسمي ميراي، تم تشخيص حالتي قبل ثلاث سنوات بمتلازمة أرنولد كياري و تكهف النخاع. أجريت عملية قطع الفيلوم تيرمينالي في معهد كياري برشلونة في أكتوبر 2016

قبل إجراء العملية كنت بالكاد أستطيع المشي أو التحرك ، لم أكن أستطيع الإنحناء، كنت أعاني من الأرق، طنين الأذن، الصداع النصفي و يرافقه القيء. بعد أن صحوت بعد العملية، تمكنت من الانحناء و الوقوف لوحدي. منذ ذلك الحين و أنا أعيش سنة مليئة بالسعادة، فقد تمكنت من إعادة اكتشاف جميع وظائف جسدي، تمكنت من العودة إلى العمل والعيش مثل أي شخص عادي

أقدم جزيل الشكر و التقدير للدكتور رويو والدكتور فيالوس الذي أجرى العملية لي. أنا هنا اليوم لإجراء المراقبة الطبية بعد سنة، كل شيء يسير على ما يرام ، لقد استعدت كل قوتي وأشكر معهد كياري برشلونة على هذا التدخل الجراحي الذي أنقذ حياتي

متلازمة #أرنولد_كياري نزول #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري #الجنف #انزلاق_غضروفي#الديسك #herniated_disc 

#chiari #syringomyelia #scoliosis #hernie_discale

ديلانيا أوليفيرا دي ألميدا. التشخيص: متلازمة الجر النخاعي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد

إنه حلم أصبح حقيقة "أشجعكم على عدم الاستسلام أبداً والتفكير بأن هذه الجراحة هي أفضل شيء على الإطلاق" ، تقول ديلانيا أوليفيرا، و هي مريضة أجرت العملية طبقا للأسلوب الطبي الفيلوم سيستم®" شكرا جزيلا لشهادتك !

#متلازمة_أرنولد_كياري النوع الأول،  #ArnoldChiari  #تكهف_النخاع  #syringomyelia #syringomyélie

https://bit.ly/2rDqSL5

تاريخ العملية: يناير 2018

تاريخ التسجيل: فبراير 2018

المريضة ديلانيا أوليفيرا دي ألميدا تبلغ من العمر 30 عامًا وتعيش في فورتاليزا بمقاطعة سيارا (البرازيل). تروي في هذا الفيديو أنه عندما علمت بتشخيص حالتها على أنها مصابة بمتلازمة أرنولد كياري الأول في عام 2016 فشعرت حينها بصدمة كبيرة   حيث تقول: "كان الأمر كما لو أن العالم كله سقط على عاتقي. لدي ابنة ولدي أحلام لتحقيقها".

عندما بدأت البحث عبر شبكة الإنترنت، وجدت معلومات حول الأبحاث التي قام بها معهد كياري برشلونة "في تلك اللحظة، شعرت أن عقلي و قلبي  أنيرا لأتمكن من المقاومة لتحسين وضعيتي الصحية".

بعد عشرة أيام من خضوعها للعلاج وفق طريقة نظام الفيلوم سيستم، تقول المريضة البرازيلية أنها تشعر بالارتياح، “لقد كنت أواجه صعوبة في البلع والتنفس وفقدان القوة في يدي اليمنى (…) الآن أنا بخير. قبل هذا لم أكن أستطيع الوقوف بعد وضعية  الركوع على قدماي  والآن يمكنني القيام بذلك. بالإضافة إلى العديد من التحسنات الأخرى".

تتحدث ديلانيا عن الفرق بين العلاج التقليدي المقدم بشكل عام (استئصال القحف تحت القذال) و بين العلاج الذي يجرى  في معهد كياري في برشلونة. “عملية استئصال القحف تحت القذال هي عملية محفوفة بالمخاطر للغاية ، والجراحة هنا في المعهد هي من نوع طفيف التدخل الجراحي”. في الختام، تترك رسالة للمرضى الآخرين: “هذا حلم أصبح حقيقة. أشجعكم على عدم الاستسلام أبداً و إعلموا أن هذه  الجراحة هي أفضل على الإطلاق”

 البريد الإلكتروني للاإتصال بالمريضة:  clnalmeida@yahoo.com.br

غلاديس بياتريس كيسبي ابازا. متلازمة توتر الحبل الشوكي. نزول الجزء السفلي من المخيخ (أرنولد كياري). تكهف النخاع مجهول السبب. انزلاقات غضروفية متعددة

تاريخ العملية: أكتوبر 2016

تاريخ الفيديو يوليو2017

!مرحبا
.إسمي هو بياتريس غلاديس زوجة سوبو، أبلغ من العمر 45 عاما و أنا من البيرو

أعاني من متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب، وهما مرضان لم يكونا معروفين بالنسبة لي. للحصول على علاج لمرضي ، كان عليّ استشارة العديد من الأطباء في بلدي، و الذين لم يقدموا لي أي حل ناجع

الأعراض التي كنت أعاني منها هي: الإحساس اليومي بحرقان على مستوى الجلد، الشعور بالدوار، التعب العام في كل جسمي، لم أكن أستطيع التوقيع على أي وثيقة لأن يدي كانت دائما ترجف و كنت قد فقدت القوة في الذراع الأيسر، ومع كل ذلك ، لم أكن أفهم السبب

بعد ذلك ، قررت البحث عن معلومات عبر الإنترنت ، حيث وجدت العديد من الشهادات التي قادتني للتعرف على معهد كياري برشلونة. اضطررت حينها إلى بذل الكثير من الجهد للوصول إلى برشلونة و إجراء التدخل الجراحي: قطع الخيط النتهائي وفقًا لطريقة الفيلوم سيستم®. و في اليوم الموالي للعملية، بدأت أشعر بتحسن ملحوظ، و هو ما كان بمثابة جائزة بالنسبة لي. الآن، بعد عام واحد من العملية ، أشعر بتحسن أكثر وأستطيع أن أقول أن حياتي قد تغيرت

لم أعد أشعر بالصداع أو الدوخة ، لا أشعر بالتعب بسهولة ، ويمكنني التوقيع على المستندات بكل سهولة. يجب أن أعترف أنهم قدموا لي حياة أفضل و أوقفوا تقدم المرض

من المؤسف جداً أن جراحي الأعصاب الذي استشرتهم في بلدي لم يقدموا لي حلا لمشكلتي غير عملية استئصال القحف القفوي كعلاج. لم يكن من الضروري أن يشرح لي أحد أي شيء، فقد أدركت على الفور أنها عملية خطيرة، لذلك اخترت أجراء هذه الجراحة [قطع الخيط النتهائي وفقًا لطريقة الفيلوم سيستم®] و التي لا علاقة لها مع العملية التقليدية لاستئصال القحف القفوي

أنا أشجع كل من يعاني من نفس الأعراض التي عانيتها، لبذل مجهود والقدوم إلى هنا لإجراء العملية. لقد غيروا حياتي وأشعر بذلك. شكرا

شهادة مصور للمريضة ايميلي بعد شهر من خضوعها للعملية

من خلال هذا الفيديو، نرى كيف أن المريضة أميلي تستعيد قوتها في الأطراف السفلية و تتحسن بعد إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي. شكرا أميلي على مشاركتنا تجربتك!

In this video, we can see how patient Amélie recovers strength in her lower extremities and improves her movements after the sectioning of the filum terminale.  Thank you very much for your testimonial, Amélie

http://bit.ly/2jfwMk0

شهادة أب المريض عبد الله  فيصل الجهني، من المملكة العربية السعودية

التشخيص: سندروم الجرالنخاعي (مرض الفيلوم):  نزول لوزتي المخيخ (متلازمة أرنولد كياري النوع الأول)، إنحناء العمود الفقري (سكوليوز) مجهول السبب و إنزلاق غضروفي. 

كان ولدي عبدالله يعاني من ضمور في اليد اليسرى وفقدان للاحساس في الشق الايسر من جسمه بنسبة خمسين
بالمائه. ويعاني من دوخه وشد في الرقبة والالام في الظهر بسبب سقوطه مرة من حصان ومرة من ألعاب مرتفعه ..
تطورت حالته عام 2015 وبعد التشخيص أبلغوني أنه يعاني من مرض سيرنقوميليا ولا بد من إجراء جراحة.
ترددت كثيرا وبحثت في الانترنت عن أفضل الأطباء في هذا المجال ووجدت معهد شياري والدكتور رويو سلفادور وفريقه الطبي والدكتور الرائع ماركوس فيايوس صاحب الخلق الحسن والقلب الطيب الحنون.

تواصلت فورا مع المعهد عن طريق مسؤولة المرضى العرب الرائعة الصادقة الجندي المجهول الاخت
صفاء الادريسي والتي سهلت لنا كل شي ورتبت لنا موعد مع الطبيب بتاريخ 20 إبريل 2016
والذي قرر إجراء جراحة بالمنظار لقطع الفيليوم او الحبل الترمنالي وقد أجرى العملية بتاريخ 21 إبريل
وتكللت ولله الحمد بالنجاح …

تحسنت حالة ولدي عبدالله كثيرا والفضل يعود لله سبحانه ثم الدكتور ماركوس والاخت صفاء وبقية الفريق في المعهد.
شكرا معهد شياري شكرا دكتور ماركو شكرا صفاء الادريسي.
والد المريض عبدالله الجهني .

الاستاذ فيصل سعد الجهني

للتواصل: faisal0548713551@gmail.coom
السعودية

المريض أوليفير ميرفيل

اليوم هو موعد المراجعة الطبية السنوية لما بعد عملية قطع الفيلوم ترمينالى  Section of the filum terminale التي أجراها المريض أوليفير ميرفيل منذ أكثر من سنتين، و هو  المريض الذي بذلت من أجله الكثير من الجهود في بلده فرنسا  ليستطيع المجيء إلى معهد شياري ببرشلونة Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona و إجراء العملية لعلاج متلازمة أرنولد شياري النوع الأول. 

   

أينتشاني جونزاليز ارمآس. متلازمة الجر النخاعي، تكهف النخاع مجهول السبب 

 

تاريخ العملية: ١٠ أكتوبر ٢٠١٣ 

تاريخ تسجيل شهادة الفيديو: ١٣ أبريل ٢٠١٥ 

بفضل  أعمامي تعرفنا   إلى معهد شياري ببرشلونة  عن طريق صفحته في الإنترنت. بعد تشخيصهم  لحالة الإصابة  بتكهف النخاع مجهول السبب، خضعت للعملية في  ١١ أكتوبر ٢٠١٣ و من ذلك الحين حتى  يومنا هذا أصبحت أشعر بتحسن واضح حتى 

٩٠ %. أشعر بعودة  الحيوية إلى جسمي و إسترجاعي صحتي من جديد. و لهذا  أنصح جميع من هم في مثل حالتي، التوجه إلى هذا المركز للاستشفاء. 

 

كانت تجربة  لن تمحى من ذاكرتي أبدا 

الإتصال بوالدة المريضة: السيدة ارمآس

rdaglez@hotmail.com / +34 696-210-111

 

 

كيفين إسبينوزا. متلازمة أرنولد كياري / شياري الأول و تكهف النخاع

رسالة جديدة إلى الدكتور رويو  

تاريخ ١٨/٠٣/٢٠١٥

عزيزي الدكتور رويو

 أكتب لك  هذه الرسالة لتحيتك و إبلاغك  أنني أشعر بارتياح كبير و تحسن واضح بعد العملية. في الواقع، أنا وعائلتي ممتنون جدا لك، فبدونك لم أكن لأستطيع قضاء وقت طيب معهم. أبلغك أيضا بأنني بدأت بمزاولة الرياضة بإنتظام، لأنني كنت قد إكتسبت وزنا زائدا و هذا ليس بالشيء الجيد، أليس كذلك؟

أن لا أملك إلى أن أشكرك  مرة أخرى دكتور لإعطائي  فرصة للتمتع بحياتي و القدرة على القيام بأشياء كثيرة.

سوف أضل طول حياتي مدينا لك.
 

كيفين إسبينوزا
 

 إيميل :kevin_05g@hotmail.com 

تاريخ الجراحة: مايو ٢٠٠٧ 

أنا كيفن اسبينوزا و أبلغ من العمر ١٤ سنة. أنا من بيرو (ليما). كنت أعاني من متلازمة أرنولد كياري تكهف النخاع و متلازمة الجر في الحبل الشوكي. بدأ ظهور الأعراض الأولى في نوفمبر ٢٠٠٦، مع صداع شديد، و كنت حينها جد عصبي، و لم أكن أبذل أي جهد بدني.

تم في نهاية مارس ٢٠٠٧ عندما كنت  في المدرسة بدأت أشعر بحالة  سيئة، بدء رأسي يألمني كثيرا و فقدت الوعي بمحيطي و شعرت باضطراب في التنفس، انخفاض ضغط الدم، و لا يمكنني التحدث بشكل واضح. وأذكر أنه كان لي مشكلة نطق الكلمات أيضا.  على الفور نقلني والدي إلى العيادة حيث هناك  استقرت حالتي، تحدثت وكأن شيئا لم يحدث.

جراح الأعصاب وصف لي إجراء تصوير المقطعي للقحفية و النتيجة أنها كانت في وضعها الطبيعي.

أجريت بعدها تصويرا بالرنين المغناطيسي،حيث أظهرت النتائج أني مصاب بمتلازمة كياري و أن اللوزتين المخيخيتين نزلت إلى ٥  مم تحت الثقبة ماغنوم. (عندما الدكتور رويو درست النتائج انخفاض إلى ٣.٥ سم). أنها وفرت لي آخر ثم الرنين، والتي كشفت عن وجود تكهف النخاع. وأظهرت هذه النتائج والدي لجراحي الأعصاب المختلفة في البلاد، وعرضت كل نفس الحل لهذا المرض هو جراحة قطع القحف القذالي.

والدي لم يقبل هذا النوع من التدخل، ولكن لم يفقد الأمل في العثور على نوع آخر من الجراحة التي ليست غازية و لها المزيد من الضمانات. وقضى والدي عدة ليال متصلةمن البحث بشبكة الإنترنت للحصول على معلومات عن المرض. وهذه هي الطريقة التي أخذته إلى القراءة عن عمليات الدكتور رويو سالفادور التي أجراها على عدة مرضى و كللت بالنجاح.

إتصل والدي ببعض المرضى الذين عانوا من هذا المرض والذين أجروا العملية على يد الدكتور رويو بواسطة. حينها بدأنا نرى بصيصا من الأمل بعد الكثير من المعاناة.

اتصلنا بالمعهد العصبي  ببرشلونة، و من خلال  الأسرة غوزمان وبدأت في إعداد رحلة إلى إسبانيا - برشلونة، ليجرائ الجراحة من قبل الدكتور رويو.

 ذهبت للزيارة  في ٢٨ مايو، وكنت في برشلونة، وقبل الجراحة و ٢٩ مايو رويو الدكتور لي تديرها قسم التقنية والخيط الانتهائي لل. استمرت العملية 30 دقيقة وخمس ساعات في وقت لاحق، بدأت للحصول على حساسية درجة الحرارة في أعلى الصدر والمشي في اليوم التالي وتركت العيادة.

الآن أنا لست عصبيا، جسدي يستجيب للمؤثرات  كالبرودة والحرارة، استعدت شهيتي، لون بشرتي تغير، و لم يعد لدي آلام الظهر.

أنا لا أفهم لماذا لا تمارس هذه تقنية الجراحة هاته في بلدان أخرى، و لماذا يصر البعض على الاستمرار في ممارسة الجراحة القاسية والغازية و هيا عملية  قطع القحف القذالي الخطيرة.

وقد عرض هذه التقنية الدكتور رويو في مختلف البلدان وبمختلف الوسائل (الكتب والمؤتمرات، والمنتديات، والإنترنت وما إلى ذلك) و كل ذلك ليراها الملايين من الناس في العالم الذين يعانون من هذا المرض، لأن العلاج هو هذا الأسلوب عملية قطع الفيلوم ترمينالي.

وقد قدم الدكتور رويو السلام والفرح في عائلتي و ذلك منذ اللحظة الأولى من لقائهما. لقد أعطاني الفرصة لمواصلة حياتي بشكل طبيعي.

أشكر عائلتي، والدكتور رويو، الأسرة غوزمان، اسبينوزا غوزمان، وجميع أولئك الذين صلوا لله من أجلي.

آمل أن تكون هذه الشهادة قد تساعد جميع الناس مع هذا المرض.

إذا أراد أحد الاتصال بي فأترك هنا  بريدي الإلكتروني:

Kevin_05g@hotmail.com

 

 

آخر شهادات المرضى : يامنة حاردي متلازمة العصبية- الجمجمية-الفقرية، مرض الفيلوم و نزول الجزء السفلي من المخيخ

تاريخ العملية: يناير ٢٠١٥

منذ  أكثر من عشرين عاما عانت السيدة يامنة من العديد من الآلام التي اضطرتها إلى مراجعة الكثير من المختصين. و في فبراير ٢٠١٤ نصحها أحد الأطباء بإجراء فحص بالأشعة المغناطيسية للفقرات العنقية الذي أظهر إصابتها بمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول. دون معرفة ماهية المرض، بدأت في البحث عبر صفحات الإنترنت عن علاج لحالتها. وجدت الموقع الإلكتروني لمعهد شياري ببرشلونة و موقعا آخر خاص بجمعية للمرضىى في فرنسا. إتصلت بهذه الأخيرة فأرشادوها إلى الاتصال بمرضى آخرين من هم في مثل   حالتها للإستفسار  منهم

و في سبتمبر أيلول ٢٠١٤ حضرت الإجتماع الخاص الذي نظم في ماكون فرنسا و الذي حضره الدكتور رويو، الانسة سامنتا و أطباء آخرين غير إسبان. و هناك شاهدت عرض الفيلم التوضيحي للتقنية الجراحية طفيفة التوغل المسماة بقطع رباط الفيلوم تيرمينآلي

قررت أجراء الجراحة و بعد أن احتكمت على المبلغ، حجزت موعدا للزيارة الطبية و في يناير ٢٠١٥ خضعت للعملية على يد الدكتور فيآيوس. لقد تلقيت رعاية كبيرة من طرف الفريق الطبي و الإداري حيث شعرت فعلا بالإهتمام

في اليوم الموالي للعملية. تقول:  عدت إلى بيتي في منطقة بوردو بفرنسا بعد قطع أكثر من ٧٠٠ كلمتر في السيارة، شعرت حينها بتحس

كبير و دون أن أشعر بصداع الرأس. و تحسنت أكثر بعد مرور يومين أو ثلاثة من العملية حتى وإن كان جرح العملية قد سبب لي بعض الإزعاج لبعض الوقت. كل يوم كان يمر و كل صباح كنت أستيقظ فيه ، كنت أحس بالاختلاف و التحسن. و الآن و بعد مرور شهر أتيت إلى المعهد لإجراء المراجعة الطبية حيث أن هناك تحسن أكثر ملحوظ. أنا جد سعيدة أنني بين أيدي اناس رائعين و أكفاء ، يتقنون فن السماع للمريض، الشيء الذي جعلني أضع ثقتي بهم حتى و إن كانوا قد أكدوا لي قبل إجراء العملية أن هذه الأخيرة هي لوقف تفاقم الأعراض و ليس القضاء عليها و أن كل مريض مختلف عن الآخر

أتمنى أن يستطيع كل من هم في مثل حالتي الإستفادة من هذه العملية

  أنا أشكركم جزيل الشكر

للإتصال بالمريضة

may33@orange.fr

0033664351910

لوسيا شيشيريلو. متلازمة جر الحبل الشوكي، متلازمة أرنولد كياري الأول؛ تكهف النخاع مجهول السبب. جنف ظهري مجهول السبب. إنزلاق غضروفي

أثناء المراجعة الطبية السنوية في المعهد بعد إجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالي منذ أربعة سنوات، جلبت المريضة سيسيريلو لوسيا صور الأشعة المغناطيسية التي أجرتها مؤخرا، و لقد قمنا بفحصها و المقارنة بين صور الأشعة قبل و بعد العملية فكانت هذه هي النتيجة:

تقلص واضح في حجم كيسة تكهف النخاع، صعود الجزء السفلي من المخيخ إلى الثقبة العظمى في حالة أرنولد شياري


http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&id=12153&idioma=4

آخر شهادة لمريضة من فرنسا: باربرا بلاش. إعتلال النخاع المتوتر مع إنحناء العمود الفقري و تكهف النخاع مجهولي السبب. إنزلاق غضروفي صدري بين T6-T7

 
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=4&arxiu=fitxa_document&id_familia=1503&id_subfamilia=4553&id=19215

 تاريخ العملية: فبراير ٢٠٠٩

أنا مريضة فرنسية أبلغ من العمر ٤١ عاما، أصبت بمرض تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب بين الفقرتين  T6-T7


منذ بضع سنوات كان الأطباء قد اقترحوا علي إجراء عملية إفراغ التجويف الكيسي من النخاع الشوكي، بشرط إنتظار إجرائها إلا أن تسوء حالتي أكثر. هذه العملية شديدة التوغل تعتمد بالأساس على تصريف السائل النخاعي خارج الحبل الشوكي و هو ما يجب تكراره عدة مرات، و لهذا لم أقوى على إجرائها.

نهاية ٢٠٠٨تفاقمت أعراض مرضي و لم أعد أستطيع الإعتماد على قدماي للمشي، فقد أصبحت أستعمل عكازة و أحيانا أخرى الكرسي المتحرك لسهولة التنقل. عانيت من الألم في الجانب الأيسر مع خدر و وخز و أيضا شحنات كهربائية. كما و أصبت بسلس البول، الصداع النصفي، و الدوار الذي جعلني أفقد وعيي أكثر من مرة في الشارع... تحولت إلى عاجزة بنسبة 80٪ ( حسب تقرير قسم المرضى المعوقين)، حيث استعنت بمساعدة منزلية للقيام بالمهام اليومية ... لم يعد في إمكاني القيادة وبدأت في العيش كشخص منعزل تماما.

ظللت و لعدة سنوات في نظر الأطباء كمدعية للمرض و كاذبة و خصوصا في الأيام الأولى من المرض. طلبت المساعدة في أحد المنتديات على الإنترنت، و هناك أكتشفت وجود تقنية جراحية جديدة تعتمد بالأساس على وقف تطور هذا الأخير . توجهت إلى عيادة الدكتور رويو الذي قام بفحصي جيدا و بعد التشخيص تقرر إجرائي لعملية قطع الفيلوم ترمينالى (Section of the filum terminale (SFT في ١٠ فبراير ٢٠٠٩ من قبل الدكتور رويو في برشلونة.

لقد غيرت هذه العملية حياتي! شعرت و منذ اللحظات الأولى بالتغير الواضح، أول الأمر عند نهوضي من السرير، شعرت بالبرودة في أسفل قدماي فلم يعد لدي أي إعتلال عصبي يعيق الشعور بالحرارة و أصبحت قدمي أكثر قوة... بعد ذلك عند خروجي من المستشفى، لم أعاني من العرج خلال المشي كالسابق، فكانت مفاجئة جد سارةبالنسبة لي! لقد ظللت و لمدة تسع سنوات منبوذة و مدعية للمرض من قبل الأطباء في فرنسا منذأول يوم شخص فيه مرضي سنة ٢٠٠٠.
اجمالا، أتذكر اني شعرت ببعض "نوبات الألم" بعد الأسابيع الموالية للعملية، لكنها لا تقارن بما كنت أعانيه قبل هذه الأخيرة. لم تعد لي حاجة إلى المسكنات، و لا العلاجات المختلفة أو العكازين الذين كنت اتكأ عليهما. أعراض أخرى إختفت بعد فترة، من بينها الدوار الذي ذهب تماما في عام ٢٠١٢. أصبحت أكثر ثقة أثناء المشي على أرض لا تتحرك!

اليوم ( ١٤/ ٠١ / ٢٠١٥ ) جئت إلى معهد شياري ببرشلونة لإجراء زيارة مراجعة طبية، لكي يتم فحصي مجددا و تحديد الأعراض التي تحسنت و تلك التي بقيت على حالها. لقد ظهر في الفحص تحسن المنعكسات العصبية و يمكنني القول أن نسبة التحسن وصلت إلى ٩٥ % . النسبة المتبقية هي أنني لا زلت أشعر بألم على مستوى الظهر عند الضغط، بعض الشعور بالوخز في الظهر أيضا و الألم في ذراعي الأيسر و إن قلت حدته كثيرا. لم أعد بحاجة إلى الدواء، لقد إختفت جل الآلام. أشعر بتحس منذ خمس سنوات و نصف و أقوم بمزاولة عملي لمدة خمس ساعات يوميا كمساعدة في تدبير الأشغال المنزلية.
أود أن أقدم جزيل الشكر للدكتور رويو و إلى فريقه الطبي على إستقبالهم الجيد و مهنيتهم العالية، فمن دون عملية قطع الفيلوم تيرمينآلي SFT، كنت الآن جالسة على كرسي متحرك... و أريد التأكيد على أن الدكتور رويو لم يعدني يوما بالشفاء التام، ذلك أن الهدف الأساسي من العملية هو وقف تقدم المرض. أنا فعلا جد محظوظة لإستعادة غالبية وظائفي الجسمانية، و لا ننسى أن كل جسم مختلف عن الآخر.

باربرا بلاش
أبقى تحت تصرفكم للإجابة على أسئلتكم.
إميل: barbara.blache@laposte.net

ريتا برسبولجو. أرنولد كياري الأول وتكهف النخاع

هذه  آخر شهادة لريتا بريسبولجو مريضة تعاني من أرنولد شياري النوع الأول و تكهف النخاع بعد خضوعها لجراحة قطع الفيلوم ترمينالى (The Section of the Filum Terminal)  ، الجراحة طفيفة التوغل، في ٢٠٠٦،  التي يطبقها الدكتور رويو سلفادور في معهد شياري ببرشلونة.  نرفق هذه الحالة الرائعة بصور الأشعة المغناطسية للمقارنة بين الحالة قبل و بعد العملية. 

 

تاريخ لجراحة: سبتمبر ٢٠٠٦ 

الخميس ٢٢ ماي ٢٠١٤، توجهت إلى معهد شياري ببرشلونة لإجراء المراجعة  الطبية. لا يمكنكم تصور سعادتي: لقد تحسنت

 حالتي ليس على المستوى الجسدي  و حسب، و إنما على مستوى الأشعة و الإختبارات أيضا. كل هذا بفضل عملية قطع الفيلوم ترمينالى و بفضل  الدكتور رويو و كل الأبحاث المجرات من قبله. يمكنني الجزم أنه لم يتم فقط  إيقاف  تقدم المرض و إنما أيضا حدوث تحسن على مستوى  الأعراض. 

لازلت أتذكر حينما تم تشخيص مرضي منذ ٨ سنوات، مرض شياري و تكهف النخاع. كل أطباء المخ و الأعصاب الذين قاموا بفحصي قالوا: إن الحالة معقدة  جدا. أشاروا إلى ضرورة إجراء عملية إزالة الضغط من القحف القفوي، هذه الجراحة شديدة  التوغل و الخطورة، و الأهم من ذلك أنها لا توقف تقدم المرض. و طبعا لم أثق في هذه النصيحة  الطبية، لإعتقادي أن هاؤلاء الأطباء غير مؤهلين بما فيه الكفاية لعلاج حالتي، و تأكدت من ذلك عندما قالوا أن ما كنت أعانيه من أعراض كان نتيجة مرض نفسي. أقروا هذا دون إجراء أي فحص عصبي و فقط اكتفوا بدراسة صور الأشعة و الإشارة إلى ضرورة إجراء تلك العملية. 

عندما أتيت للفحص الطبي في عيادة الدكتور رويو، في ٢٠٠٦،  تفاجئت لمدى دقة الفحص الذي أجروه  لي و التحضيرات الطبية  و العلمية.  و فورا أحسست أنه الوحيد من سوف يستطيع مساعدتي. غير أن  المانع الوحيد في تلك الآونة كان  العامل المادي، و أنا جد شاكرة لعائلتي التي أقرضتني المال على الفور، و أنا شاكرة أيضا لزوجي، لأنه من وجد  الدكتور رويو من خلال  بحثه المستديم في صفحات الإنترنت، و هو من وثق في  الأبحاث  المجرات من قبله و في نظام الفيلوم سيستم منذ البداية. بعد ثمان سنوات، أعتبر نفسي الشاهد المادي على أن  هذه العملية، التي يحاربها الكثير من الناس، ليس لها القدرة فقط على  وقف تقدم المرض، و إنما أيضا المساعدة على تحسن الأعراض، و هو ما يمكن إثباتهعن طريق الفحص  و صورة  الأشعة. 

تعجز الكلمات عن وصف المهنية و الإنسانية و التواضع التي  يتحلى بها الدكتور  رويو و فريقه الطبي و الإداري العامل بمعهد شياري ببرشلونة

و إنطلاقا من  كوني مريضة، يؤلمني أن لا يكون هناك جراحي أعصاب في إيطاليا،  بإستطاعتهم  علاج هذا النوع من الأمراض. 

ليس من العدل خلق إلتباس و تمويه في هذا الموضوع  بالنسبة للمرضى، و ليس من المهنية أن يتحدث أحد الأطباء عن نظام الفيلوم سيستم و عن مؤسسه بتجريده من الصحة  و المصداقية، و بعد ذلك التأكيد على قدرته القيام  بنفس العملية و دون أن ينشر أي بحث علمي في هذا الصدد، بل و الأدهى من ذلك، هو الإتصال  بالمرضى   عبر الهاتف، من هم أجروا العملية على يد الدكتور رويو، لسؤالهم عن حالتهم الصحية قبل و بعد العملية دون إجراء أي فحص طبي للمقارنة الصحيحة 

إن الصحة شيء مقدس. 

كرامة المريض ليس من الواجب أن تهان  أبدا أو يتم   خداعه  بالآمال الكاذبة.

إمضاء: ريتا بريسبولجو

Telephone number of the patient:  (+39) 019 670 850 

/Patient website: http://siringomielia.forumup.it 

  نلاحظ كيف أن كيسة تكهف النخاع  أو السيرينقومييليا تقلصت في صور الأشعة المجرات في سنة 2014، بالمقارنة مع تلك المجرات في 2006 قبل إجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالى

© Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Todas las imagenes y contenidos de esta página Web tienen los derechos reservados (copyright) y no pueden ser utilizados sin autorización expresa del Institut Chiari de Barcelona.

All rights reserved.