الأربعاء، 21 مارس 2018


تاريخ العملية: أكتوبر 
2016

تاريخ الفيديو يوليو2017


!مرحبا
.إسمي هو بياتريس غلاديس زوجة سوبو، أبلغ من العمر 45 عاما و أنا من البيرو

أعاني من متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب، وهما مرضان لم يكونا معروفين بالنسبة لي. للحصول على علاج لمرضي ، كان عليّ استشارة العديد من الأطباء في بلدي، و الذين لم يقدموا لي أي حل ناجع

الأعراض التي كنت أعاني منها هي: الإحساس اليومي بحرقان على مستوى الجلد، الشعور بالدوار، التعب العام في كل جسمي، لم أكن أستطيع التوقيع على أي وثيقة لأن يدي كانت دائما ترجف و كنت قد فقدت القوة في الذراع الأيسر، ومع كل ذلك ، لم أكن أفهم السبب

بعد ذلك ، قررت البحث عن معلومات عبر الإنترنت ، حيث وجدت العديد من الشهادات التي قادتني للتعرف على معهد كياري برشلونة. اضطررت حينها إلى بذل الكثير من الجهد للوصول إلى برشلونة و إجراء التدخل الجراحي: قطع الخيط النتهائي وفقًا لطريقة الفيلوم سيستم®. و في اليوم الموالي للعملية، بدأت أشعر بتحسن ملحوظ، و هو ما كان بمثابة جائزة بالنسبة لي. الآن، بعد عام واحد من العملية ، أشعر بتحسن أكثر وأستطيع أن أقول أن حياتي قد تغيرت

لم أعد أشعر بالصداع أو الدوخة ، لا أشعر بالتعب بسهولة ، ويمكنني التوقيع على المستندات بكل سهولة. يجب أن أعترف أنهم قدموا لي حياة أفضل و أوقفوا تقدم المرض

من المؤسف جداً أن جراحي الأعصاب الذي استشرتهم في بلدي لم يقدموا لي حلا لمشكلتي غير عملية استئصال القحف القفوي كعلاج. لم يكن من الضروري أن يشرح لي أحد أي شيء، فقد أدركت على الفور أنها عملية خطيرة، لذلك اخترت أجراء هذه الجراحة [قطع الخيط النتهائي وفقًا لطريقة الفيلوم سيستم®] و التي لا علاقة لها مع العملية التقليدية لاستئصال القحف القفوي

أنا أشجع كل من يعاني من نفس الأعراض التي عانيتها، لبذل مجهود والقدوم إلى هنا لإجراء العملية. لقد غيروا حياتي وأشعر بذلك. شكرا

الخميس، 1 مارس 2018

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة

في #اليوم_العالمي_للأمراض_النادرة #RareDiseaseDay، نشارك في مسيرة التوعية بمشاركة مهمتنا في نشر نتائج أبحاثنا فيما يتعلق بالسبب و #العلاج الجديد  لمتلازمة #أرنولد_كياري، و الذي يصنف حتى اليوم من بين الأمراض النادرة أو #مجهولة_السبب. متلازمة #أرنولد_كياري النوع الأول، من بين أكثر الأمراض تواترا مما هو متعارف عليه. نلخص بعض المفاهيم الأساسية المتعلقة بمتلازمة #أرنولد_كياري النوع الأول #ArnoldChiariSyndrome في 10 نقاط:


























































تكهَّفَ النخاع الشوكي مجهول السبب

--> تكهَّفَ النخاع الشوكي مجهول السبب تعريف يتميز تكهَّفَ النخاع الشوكي مجهول السبب بظهور تجويف ...