شهادة مصور للمريضة ايميلي بعد شهر من خضوعها للعملية

من خلال هذا الفيديو، نرى كيف أن المريضة أميلي تستعيد قوتها في الأطراف السفلية و تتحسن بعد إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي. شكرا أميلي على مشاركتنا تجربتك!

In this video, we can see how patient Amélie recovers strength in her lower extremities and improves her movements after the sectioning of the filum terminale.  Thank you very much for your testimonial, Amélie

http://bit.ly/2jfwMk0

معلومات للمشاركين

يوفر المعهد لجميع المستخدمين، من خلال صفحات التواصل الإجتماعي الخاصة، فرصة لمشاركتنا الأفكار، الإستفسارات و الإقتراحات التي من شأنها أن تساعدنا في تحسين تواصلنا مع المرضى. كل شخص هو موضع ترحيب. ويحتفظ المعهد بالحق في عدم مشاركة بعض الآراء غير محترمة أو لا أساس لها من الصحة أو تمييزية أو ذات تحيز جنسي أو تحريض على العنف، حيث سوف يكون مضطرا إلى حذفها من جميع صفحات التواصل الإجتماعي الخاصة به.

الصفحة الإلكترونية الجديدة لمؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fundation

يسر معهد كياري آند سيرينقومييليا آند سكوليزيس دي برشلونة إعلان تجديد الموقع الإلكتروني لمؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن بتصميم جديد بالكامل وأكثر ديناميكية يتيح لك تصفح الويب بسرعة وسهولة.

على الصفحة الأولى، يمكن رؤية الثلاث أهداف التي تحدد رسالة المؤسسة – البحث العلمي، التعليم والمساعدة الاجتماعية – و التي تترجم لمساعدة الأشخاص، الجمعيات أو المبادرات التي تعمل لمساعدة المرضى الذين يعانون من مرض الفيلوم، في احترام للقيم الإنسانية والأخلاقية والعلمية.

على أمل أن هذا الموقع الجديد سيساهم في مساعدة المرضى الذين تم تشخيصهم بمتلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب، وجميع الأمراض المتعلقة بمرض الفيلوم. ندعوكم للدخول و إستكشاف الموقع، إذا رغبتم، ودعم رسالة المؤسسة.

رسالة من رئيس مؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن

في منتصف السبعينات، بدأت رحلة البحث، والتي ركزت في البداية على سبب مرض تكهف النخاع مجهول السبب، تليها متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و، في وقت لاحق، الجنف مجهول السبب. وصلت أخيرا إلى استنتاج مفاده أن أصل هذه الأمراض وغيرها من الأمراض المشتركة، مرتبط بحركة الجر الشاذ التي تصيب الحبل الشوكي و التي سببها عيب خلقي تصيب رباط الخيط الانتهائي أو ما يسمى بالفيلوم تيرمينالي الذي يصبح أكثر توترا من المعتاد.

أطروحتي للدكتوراه، “إسهامات في مسببات مرض تكهف النخاع” (1992)، وضعت الأساس النظري لعلاج جديد لهذه الأمراض، و هو جراحة قطع الفيلوم تيرمينالي. النتيجة كانت خلق نظام رسمي طبي يهدف لتشخيص وعلاج مفهوم جديد لعلم مرض الفيلوم، و هو نظام الفيلوم سيستم. الذي تعامل في نشره و تطبيقه معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة.

هذا المصطلح الجديد لمرض الفيلوم، ما هو إلا مسمى لمرض قديم كان قائما منذ بدايات البشرية والفقاريات، و يعاني منه أكثر سكان العالم، و ربما يكون من أكثر الأمراض شيوعا، ولكن في الوقت نفسه الأقل معرفة بالنسبة للمرضى، نظرا إلى أن غالبية ظواهره لا تحضى بإهتمام من قبل المرضى و حتى الأطباء و المختصين أنفسهم.

بعد وصفي لمرض الفيلوم و طريقة علاجه، أتساءل اليوم: ما فائدة كل هذه الجهود التي ساعدت في اكتشاف مرض جديد و إكتشاف طريقة علاجه، إذا كانت ستبقى مجرد فضول علمي و مدونة في أطروحة دكتوراه أو في مجلة طبية؟

و من ثم كان علي تولي مهمة جديدة، و هي تشخيص حالة كل من هو مصاب بمرض الفيلوم و إعطائه أفضل الحلول للعلاج.

بالإضافة إلى أن العديد من البحوث ظلت مؤجلة للتوصل إلى علاجات أخرى مثل: الوراثية، تحسين التقنيات الجراحية وأنماط جديدة في طرق إعادة التأهيل العصبي، كان لازما أيضا توفير الجهود من أجل النشر و التوعية على جميع المستويات: للمعرفة العلمية والاجتماعية، دون نسيان مساعدة المرضى أو المقربين منهم.

شعرت أن أفضل وسيلة للمساهمة في هذا الغرض، هو تأسيس “كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن” في عام 2008. حيث بفضل المؤسسة، تمكن معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة من أن يصبح أول معاهد جراحة الأعصاب حصولا على أكثر عدد من إعتمادات البحث العلمي. حيث ساهم بدوره في تأسيس أكاديمية الفيليوم أكادمي برشلونة، عام 2014، التي احتضنت عدة دورات دراسية بالمجان للتدريب الطبي لعلاج مرض الفيلوم. قامت المؤسسة بالترويج و تمويل عدة اجتماعات للمرضى والعاملين في مجال الرعاية الصحية في أربع دول أوروبية. وقد ساعدت ومولت العلاجات للمرضى من هم في حاجة إلى المساعدات المالية. لقد أسست بنية اجتماعية شفافة و نزيهة من قبل أعضاء ذوي مستوى علمي و ثقافي عالي من الذين قاموا و بكل أمانة بالعمل من أجل تحقيق الأهداف الثلاثة للمؤسسة: البحث، التعليم والمساعدة الاجتماعية.

من خلال المؤسسة، نحن عازمون على المضي قدما في مهمتنا، و التركيز بقوة على رعاية المرضى والتطور العلمي.

للسبب ذاته، سوف ندعم أي شخص أو شركة أو مبادرة تقوم بمساعدة المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض، شريطة أن يحترم قيمنا الأخلاقية والعلمية.

الدكتور ميغيل رويو سلفادور
مؤسس ورئيس كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن

  Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fundation

شهادة أب المريض عبد الله  فيصل الجهني، من المملكة العربية السعودية

التشخيص: سندروم الجرالنخاعي (مرض الفيلوم):  نزول لوزتي المخيخ (متلازمة أرنولد كياري النوع الأول)، إنحناء العمود الفقري (سكوليوز) مجهول السبب و إنزلاق غضروفي. 

كان ولدي عبدالله يعاني من ضمور في اليد اليسرى وفقدان للاحساس في الشق الايسر من جسمه بنسبة خمسين
بالمائه. ويعاني من دوخه وشد في الرقبة والالام في الظهر بسبب سقوطه مرة من حصان ومرة من ألعاب مرتفعه ..
تطورت حالته عام 2015 وبعد التشخيص أبلغوني أنه يعاني من مرض سيرنقوميليا ولا بد من إجراء جراحة.
ترددت كثيرا وبحثت في الانترنت عن أفضل الأطباء في هذا المجال ووجدت معهد شياري والدكتور رويو سلفادور وفريقه الطبي والدكتور الرائع ماركوس فيايوس صاحب الخلق الحسن والقلب الطيب الحنون.

تواصلت فورا مع المعهد عن طريق مسؤولة المرضى العرب الرائعة الصادقة الجندي المجهول الاخت
صفاء الادريسي والتي سهلت لنا كل شي ورتبت لنا موعد مع الطبيب بتاريخ 20 إبريل 2016
والذي قرر إجراء جراحة بالمنظار لقطع الفيليوم او الحبل الترمنالي وقد أجرى العملية بتاريخ 21 إبريل
وتكللت ولله الحمد بالنجاح …

تحسنت حالة ولدي عبدالله كثيرا والفضل يعود لله سبحانه ثم الدكتور ماركوس والاخت صفاء وبقية الفريق في المعهد.
شكرا معهد شياري شكرا دكتور ماركو شكرا صفاء الادريسي.
والد المريض عبدالله الجهني .

الاستاذ فيصل سعد الجهني

للتواصل: faisal0548713551@gmail.coom
السعودية