الثلاثاء، 10 ديسمبر 2013

علاج حالة متلازمة أرنولد كياري/ شياري النوع الأول مع تكهف النخاع مجهول السبب و جنف ظهري مجهول السبب    و إنزلاق غضروفي ، عن طريق جراحة قطع رباط "الفيليوم تيرمنالي" بالتقنية الجديدة الأقل عدوانية و خطورة.

  

أثناء المراجعة الطبية السنوية في في "معهد شياري برشلونة"  بعد إجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالي منذ أربعة سنوات، جلبت المريضة سيسيريلو لوسيا صور الأشعة المغناطيسية التي أجرتها مؤخرا، و لقد قمنا بفحصها و المقارنة بين صور الأشعة قبل و بعد العملية فكانت هذه هي النتيجة:

تقلص واضح في حجم كيسة تكهف النخاع، صعود الجزء السفلي من المخيخ إلى الثقبة العظمى في حالة أرنولد شياري.




              22/10/2009





  01/10/2013 


شهادة المريضة لوسيا شيشيريلو الشخصية:

بعد ثلاثة أشهر من إجرائي لعملية من قبل الدكتور رويو في برشلونة، أكتب شهادتي مع نية أن تكون مفيدة لشخص ربما يحتاج إلى أدلة، حتى يتمكن من وقف هذا المرض بالطريقة الأنسب.

وأود أن أشكر الدكتور رويو مع جميع فريقه الطبي، و لأن  بفضل أسلوبه أوقف مرضي في الوقت المناسب.
لنحو ١٠ سنوات  عانيت من صداع شديد، ألم  شديد في الساق كثيف و دائم، لدرجة أنني في أحد المرات اضطررت للراحة لمدة يوم كامل  وألم في الذراعين ليلا مع وخز. بالتناوب بينهما في كل وقت.

استشرت عدة أخصائيين في ايطاليا، من بينهم، رئيس قسم علم الأعصاب الدكتور  ماورو مينرفيني والدكتور أوكتافيان، اللذان يشتغلان في مصحة دن أوفا في بيسكجلي (باري - إيطاليا)، اللذان لن أتوقف أبدا على شكرهما لتشخيصهما لمرض متلازمة  أرنولد شياري النوع الأول و مرض تكهف النخاع و على أنهما من وجهاني إلى مركز الدكتور رويو في برشلونة.
بعد جمع المعلومات اللازمة عن المرض و عن عملية قطع الفيلوم ترمينالي (رباط الخيط الانتهائي)، أدركت أنني لا يمكنني الإنتظار و  خسارة المزيد من الوقت.

في ١٩  يناير ٢٠١٠ قمت بإجراء العملية و وجدت بعد وقت قصير عدة فوائد، بما في ذلك إسترجاع الحساسية الحرارية.
وعموما، أتمنى تطور التحسينات في المستقبل، و إن لم يحدث ذلك، يكفيني على الأقل  إيقاف تقدم المرض بسبب العملية.

لوسيا شيشيريلو .


الجمعة، 27 سبتمبر 2013

New ميشيل ليدا. متلازمة الجر في الحبل الشوكي، نزول اللوزتين المخيخيتين




تاريخ إجراء الجراحة: ماي ٢٠١٣ 
جامبير و سيلفيا اكتشفوا صدفة إصابة إبنيهما ذي الثماني سنوات بنزول في الجزء الخلفي من الدماغ. و بالرغم من أن العديد من الأطباء  لم تعط إهتماما للحالة ( لإعتبارهم أن نزول لوزتي المخيخ إلى ٥ مم ليس بحالة مرضية)، إلا أن والدي المريض تخوفوا من الأمر ذلك أن أحد الأقارب و هو عم جامبير، كان قد أصيب بمرض تكهف النخاع  الذي سبب له الجلوس إلى كرسي متحرك إلى يومنا هذا 
بدأوا بأخذ الصبي إلى عيادة المختصين، أيضا بدأوا في البحث عبر شبكة الإنترنت، و بالتالي التحدث مع المرضى الذين أجروا عملية قطع الفيلوم ترمينالي و آباء الأطفال الذين خضعوا للعملية و الذين تركوا شهاداتهم على  الصفحة الإلكترونية للمعهد
خلافا لآراء الأطباء الإيطاليين المعاكسة لأسلوب الفيلوم سيستم® الخاص بالدكتور رويو، فقد قرر والداي المريض الوثوق بمعهد شياري و التوجه إلى برشلونة في ماي ٢٠١٣ و إجراء العملية للطفل ميشيل
أثناء الفحص الطبي بعد شهر و نصف من إجراء الجراحة، لوحظ  تحسن كبير في الأعراض، حيث تراجع بل و حتى إختفى الإحساس بالصداع و الدوار  و المضايقات في الذراع
يؤكد الأبوان ليدا أنه و بسبب عمل الدكتور و فريقه الطبي، لم يعد وجود لذلك المرض الذي كان يشكل كابوسا لهم على مدار ٣٠  عاما 
بدوره فريق عمل معهد شياري ببرشلونة يشكر عائلة ليداعلى شهادتهم الهامة، علما أنه من الصعب تحمل مسؤولية قرار علاج الأبناء و التعبير عن ذلك أمام الجميع
شكرا جزيلا

New أنطوني و لورا إيرانو: متلازمة جر الحبل الشوكي و متلازمة أرنولد شياري



 شاهد آخر الشهادات بالفيديو للإخوة إيرانو:أنطوني و لورا إيرانو: متلازمة جر الحبل الشوكي و متلازمة أرنولد شياريAnthony y Laura Ierano: Síndrome de Tracción Medular y Síndrome de Arnold Chiari I.Anthony et Laura Ierino: Syndrome de traction médullaire et Syndrome d'Arnold Chiari I




تاريخ عملية أنطونيمارس ٢٠١٢
تاريخ عملية لورايونيو ٢٠١٢ 
منذ بضعة أشهر، بدأت تظهر عدة أعراض على السيد إيرانو في الجهة اليمنى من الجسم، الإحساس بتنمل في الطرف، تعذر في المشي و إزعاج في واحدة منالعينين، و هو ما بدأ يعيقه في حياته اليومية 
بعد إجرائه لعدة فحوصات طبية و تشخيص الأطباء لمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول، نصحه هؤلاء بإجراء عملية قطع القحف القفويبدأ حنه بالبحث و عائلته عن حلول اخراء لحالته 
يتذكر المريض كيف أنه تعرف إلى معهد شياري ببرشلونة عن طريق الانترنت، و كيف أنه و كبقية المرضى الذين يتصلون بالمعهد ، قامو هناك بتنظيم مراحل سفره إلى برشلونة في وقت وجيزتوجه مباشرة إلى لقاء الدكتور رويو لإجراء فحص تبي عصبي و اجريت له عملية قطع الخيط الإنتهاءيالفيلوم ترمينالي في اليوم التالي 
.يقول أنه في اليوم الموالي شعر ببعض التحسن و أنه في موعد المراجعة الطبية بعد شهر، تراجعت كل الاضطرابات التي كان يعاني منها مع إختفاء بعضها كليا
 المريضة لورا إيرانو و هي أخت المريض أنطوني، تقول أنه عن طريق المعلومات المقدمة من معهد شياري ببرشلونة، استطاعت عائلتها معرفة إمكانية توارث المرض، فقاموا بإجراء صور أشعة مغناطيسية، و حينها تم تأكيد الإصابة 
عند معرفتها نوع المرض، و هو إنزلاق لوزتي المخيخ إلى الثقبة العظمى، قررت لورا التقدم للفحص الطبي العصبي عند مرافقتها لأخيها في المراجعة الطبيةأثناء الفحص إكتشفت تواجد عدة أعراض منذ سن المراهقة و التي لم تكن تعرف أن لها علاقة بالمرض، كمثلالتهابات المسالك البولية المتكرر، ألم في البطن، مشاكل في المشي، الصداع، إضطراب حساسية الحرارة، تذبذب المقلتين السريع اللإرادي، حرق في الساقين والمعدة وتشنج العضلات
 في ذلك الوقت كانت لورا تدرس في معهد الفندقة؛ فنصحها الدكتور رويو بعدم بذل أي مجهود شاق أو حمل أي ثقل حتى يتم إجراء جراحة تخفيف الضغط على الحبل الشوكي، لكن لورا و أثناء العمل قامت بحمل صحن يزن ثلاث كلغ فتدهورت حالتهاوفي مواجهة هذا التدهور المفاجئ في الأعراض قررت أجراء جراحة عاجلة في حزيران ٢٠١٢ لأن الألم أصبح لا يطاق 
أثناء تواجدهما ببرشلونة للمراجعة الطبية السنوية، شكر الإخوة إيرانو الدكتور رويو و كل الفريق الطبي لمعهد شياري على التحسنات النوعية في   حياتهم، ونحن بدورنا نشكرهم على المساعدة التي يقدمونها حاليا إلى المرضى الآخرين في جمعية AISACSISCO.


الاثنين، 8 يوليو 2013

New : تقرير مصور (فيديو) عن سفيرين ماتيو. متلازمة أرنولد شياري الأول و سكوليوزيس (جنف) مجهول السبب




تعاني سيفرين منذ الطفولة من صعوبة في المشي و  من كثير من  الأعراض المزمنة و المقيدة لحركتها. عند بلوغ ١٨ سنة أجرت عملية قطع القحف القذالي لتخفيف الضغط في منطقة القفا. كما قامت بمزاولة العديد من علاجات إعادة التأهيل دون الحصول على أية تحسينات.  
في ٢٠١٣/٦/٣  نلاحظ، من بين عدة أعراض، قيودا واضحة في طريقة المشي، مستوى قوة العضلات (التي سجلت بواسطة مقياس القوة) أقل من المستوى العادي و غير متماثلة، وجود العديد من ردود الفعل المرضية  و صعوبة كبيرة في التركيز على الأشياء.
في ٢٠١٣/٦/٥  و بعد مرور بضع ساعات من عملية قطع الفيلوم ترمينالي، نلاحظ تغييرات إيجابية في جسم سيفيرين، من بينها: إستطاعة المشي بطريقة عادية تقريبا، زيادة في قوة العضلات، عودة العديد من المنعكسات إلى حالتها الطبيعية و استطاعة التركيز بشكل أفضل على الأجسام. 
يسرنا أن نساهم في وقف تقدم الأمراض التي كانت تعاني منها سيفرين. من الآن فصاعدا سوف نلتمس تحسنات أخرى و تقدما على مستوى العديد من الإصابات من خلال علاج إعادة التأهيل.

الثلاثاء، 4 يونيو 2013

متلازمة أو تشوه أرنولد شياري/ كياري

متلازمة أو تشوه أرنولد شياري/كياري

التعريف: متلازمة أرنولد شياري تعني إنفتاق الجزء السفلي للدماغ و لوزتي المخيخ والجزء السفلي من المخيخ، عبر الثقبة العظمى إلى القناة الشوكية. بالنسبة للبعض يجب أن تكون درجة نزول لوزتي المخيخ أكثر من 5 ملم، و بالنسبة لآخرين 3 ملم و بالنسبة للبعض يمكن أن يكون 0 ملم، أو أن اللوزتين متئثرتان بمعطاء سريري متوافق. 





هناك عادة أربعة أنواع من متلازمة شياري:

1- انخفاض لوزتي المخيخ دون أي تشوه آخر للجهاز العصبي. 


2-انخفاض لوزتي المخيخ مع تشوه العصب الفقري في العمود الفقري الذي يثبت الحبل الشوكي  إلى قناة العمود الفقري. 


3- انخفاض لوزتي المخيخ مع قيلة دماغية قفوية و التهاب الدماغ وتشوهات المخ  المتمثلة في متلازمة شياري النوع الثاني. 


4-  انخفاض لوزتي المخيخ مع ضمور أو نقص تنسج المخيخ المرتبطة بضمور نسيج هذا الأخير.


متى أكتشف: في سنة 1883 من قبل جراح التشريح جون كليلاند (1835-1925) من [برثشير] اسكتلندا، الذي قام بوصف استطالة الدودية المخيخية و نزول المخيخ والبطين الرابع عند طفل يعاني من استسقاء الرأس، التهاب الدماغ و السنسنة 

المشقوقة. و في ما بعد في سنة 1891 و 1896، من قبل هانز شياري و في عام 1984 من قبل يوليوس أرنولد.

متى تمت تسميته: في سنة 1907  من قبل سكالبي و جرديج، وهما تلميذا أرنولد، و هما من اقترحا اسم  تشوه أرنولد شياري. 






متلازمة أرنولد شياري/ كياري نمط أول

ما المقصود بمتلازمة كياري الأول؟



ما المقصود بمتلازمة كياري الأول؟
مت  لازمة أرنولد- كياري  أو كياري / شياري مرض وصف قبل ١٠٠ سنة، و بصفة عامة يعني فتق أو إنفتاق الجزء السفلي من الدماغ: اللوزتين المخيخيتين و الجزء السفلي من المخيخ، و ذلك عبر الثقبة العظمى  إلى قناة  العمود الفقري. أما بالنسبة لمتلازمة كياري الثاني أو الثالث، فتفسيرهما هو عملية الجر الى الأسفل الذي  يعاني منه الحبل الشوكي  لكونها محددة بتشوهات  أخرى  للعمود الفقري كعاهة القيلة النخاعية السحائية  أو عاهات أخرى. بخصوص متلازمة أرنولد كياري  الأول، التي  حين تصنيفها  لم يتم الكشف عن أي تشوه مرتبط  بها  لشرحها، تم إقتراح أسباب أخرى  كالتعاكسات في مجرى السائل الدماغي الشوكي أو صغر حجم الحفرة الخلفية التي تحتوي على المخيخ.
 خلال الشهر الخامس أثناء الحياة الجنينية يكون  للحبل الشوكي و قناة العمود الفقري نفس الطول، و من هناك إلى سن النضج فان  قناة العمود الفقري تنمو أكثر بمقدار كف  واحدة. و بين  هذه الأخيرة و الحبل الشوكي يوجد خيط يربطهما يسمى الرباط  الانتهائي أو الفيلوم  ترمينالي. منذ حوالي ٥٠ عاما  تم  التوصل إلى أن هذا الرباط  يمكنه أن يسبب جرا في الحبل الشوكي عند بعض الأشخاص تماما كما هو الحال في القيلة  السحائية  النخاعية  في متلازمات كياري  النمط الثاني و الثالث.




ما هو نفع هذا التفسير لمرضى شياري / كياري الأول؟ 





إذن في ماذا يفيد قطع هذا الرباط ؟

 أول ما يحصل عند قطع الفيلوم  ترمينالي / الرباط الانتهائي هو القضاء هو القوة الرئيسية المسؤولة عن تقدم المرض، حيث يتوقف تقدم هذا الأخير بالقضاء على السبب.  تظهر أعراض مرض كياري الأول بسبب ما يعاني منه نسيج المخ  كونه مجرورا إلى أسفل و عالقا  في الثقبة العظمى.  بالرغم من عدم ظهور أي تغيير مرئي على مستوى فتق الدماغ في صور الأشعة، إلا أنه بعد قطع الفيلوم ترمينالي  يختفي جر الحبل الشوكي و يقل  تكدسه  في الثقبة العظمى. و بذلك يتحسن الاحتقان و نقص الدم في المنطقة المصابة و معه الأعراض التي كانت تسبب.





هل لعملية القطع هذه أي عواقب؟







هل تريدون قول أنه يمكن علاج تكهف النخاع/ السيرينقوميليا بنفس العلاج الجراحي الذي تستعمله للجنف/ السكوليــوزيس و كياري نمط أول؟ 





الجمعة، 19 أبريل 2013

متلازمة العصب-الجمجمي-الفقري و مرض الفيلوم.



   متلازمة العصب-الجمجمي-الفقري(NCVS)و مرض الفيلوم(FD).


Neuro-Craneo-Vertebral Syndrome (NCVS)and



.(the Filum Disease(FD


إن الأبحاث المنجزة في معهد شياري و السيرينقميليا و السكوليوز ببرشلونة (Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona) ، استطاعت توحيد متلازمة أرنولد شياري النمط الأول، تكهف النخاع/ السيرينقوميليا و الجنف/السكوليوزيس مجهولي السبب، و التي تتشارك في نفس أسباب المرض في مفهوم واحد: متلازمة العصب الجمجمي الفقري




1. متلازمة العصب الجمجمي الفقري

تعريف: هي مجموعة من الأعراض الإكلينيكية التي يعاني منها الجهاز العصبي بأكمله بما في ذلك الدماغ، جذع الدماغ، الحبل الشوكي، الجمجمة والعمود الفقري بسبب شد غير عادي للفيلوم ترمينالي (المخروط النخاعي) الطبيعي ظاهريا. الشد النخاعي يمكن أن يحدث بسبب شذوذ خلقي، غير ظاهر للفيلوم ترمينالي، و ذلك بسب أورام، صدمات نفسية و كل تلك الأسباب التي يمكن أن تشوه قناة العمود الفقري والعلاقة الميكانيكية بين القناة الشوكية / الحبل الشوكي-الفيلوم ترمينالي

يمكن لهذه المتلازمة الظهور على شكل عدة أمراض مجهولة السبب إلى حد الآن، حيث لا توجد علاقة بين معظمها،التي وصفت على طول التاريخ الطبي. هذه الأمراض هي: متلازمة أرنولد شياري، تكهف النخاع و السكوليوز مجهول السبب، الانطباع القاعدي، إرتداد السنية، انزواء جذع الدماغ، تفلطح القاعدة، بعض الاضطرابات في محاذاة العمود الفقري (تحدب، التقعس، فقدان محاذاة العمود الفقري،...) بعض الإضرابات العصبية النفسية، بعض متلازمات قصور الأوعية الدموية الدماغية ذات الأوردة الصغيرة، بعض أمراض القرص الفقري، بعض متلازمات الجانب المفصلي و سلس البول الليلي



موصوف من قبل: الدكتور رويو سالفادور، ١٩٩٦، أسس على:

Rev Neurol 1996; 24: 937-959. Siringomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopáticas. Etiología común. Royo Salvador M.B

Rev Neurol 1996; 24: 1241-1250. Impresión basilar, platibasia, retroceso odontoideo, kinking del tronco cerebral, etiología común con la siringomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopáticas. Royo Salvador M.B

مسمى و معروض في: 

“Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Escoliosis, Chiari, Siringomielia. Sección del filum terminale”. XIX Jornadas de Fisioterapia de la ONCE. El Sistema craneosacro como unidad biodinámica. 6 y 7 Marzo 2009, Madrid. España

“Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral”. IV Riunione “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. 14 Octubre 2011. Palermo, Sicilia, Italia

“Síndrome Neuro-Craneo-Vertebrale cronica, acuta, subclinica. Resultati di 400 casi operati di SEZIONE DEL FILUM TERMINALE”. V Riunione “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. 12 Noviembre 2011. TRIESTE, Italia.

“Síndrome Neuro-Craneo-Vertebrale. Resultati di casi operati di SEZIONE DEL FILUM TERMINALE”. VI Riunione “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. 17 Marzo 2012. ORISTANO, Italia

“El nuevo Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. La enfermedad más frecuente”. Ciclo de Charlas divulgativas CIMA (Centro Internacional Medicina Avanzada). 8 Mayo 2012. Barcelona. España








الأربعاء، 17 أبريل 2013

NEW فيلوم أكاديمي برشلونة® (®Filum Academy Barcelona)


  يسرنا أن نعلن أنه قد تم تسجيل الفيلوم أكاديمي برشلونة®  كعلامة تجارية مسجلة، وهي المنظمة التي ستدرس بروتوكول الفيلوم سيستم® (®FilumSystem).

هذه خطوة أخرى نحو تقدم سيرورة التعليم الخاصة بمرض الفيلوم وعلاجه.


الخميس، 11 أبريل 2013

أطروحة دكتوراه الدكتور ميغيل باوتيستا رويو سلفادور



New الجديد في مسببات مرض السيرينقوميليا/ تكهف النخاع- الدكتور باوتيستا رويو سالفادور


 هذه الأطروحة قدمت في الجامعة المستقلة ببرشلونة للحصول على درجة الدكتوراة في الطب.
برشلونة ٢٢ ديسمبر ١٩٩٢ 
  
ملاحظة معهد شياري ببرشلونة:

  جميع النصوص، التعليقات، المقدمات، والرسوم التوضيحية والصور الواردة في أطروحة الدكتوراه هذه, هي ملك للدكتور ميغيل باوتيستا رويو سلفادور، صاحب حق التأليف والملكية الفكرية.
يحظر النسخ كليا أو جزئيا دون الحصول على إذن كتابي صريح من المؤلف و صاحب رسالة الدكتوراه المذكور أعلاه.

http://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=4&arxiu=fitxa_document&id_familia=1506&id_subfamilia=9487&id=19063


صورة المريضة رقم 700 مع الفريق الطبي لمعهد شياري ببرشلونة.


الدكتور ROYO SALVADOR مع المريضة السيدة  TARKINI و زوجها يوم واحد بعد عملية قطع الفيلوم ترمينالي التي أجراها لها الدكتور رويو في معهد شياري ببرشلونة، و هي المريضة رقم 700 التي كنا قد نشرنا صورتها سابقا و هي في غرفة العمليات. يظهر في الصورة أيضا كل الفريق الطبي و مراسلة المرضى الفرنسيين بالمعهد. 
شكرا جزيلا لكم على الثقة! 

الجمعة، 5 أبريل 2013

تحد جديد !! NEW



  بتاريخ 4 أبريل 2013 وصل عدد المرضى اللذين أجريت عليهم عملية قطع رباط العصب الإنتهاءي أو قسم الفيلوم ترمنالي (Section of Filum Terminale ) إلى  700 مريض !!  إن وصولنا لهذا العدد لهو نجاح و محفز لنا على مواصلة عملنا لصالح المرضى.



الأربعاء، 27 مارس 2013

بعض من هدايا المرضى إلى الفريق


شكرا لكل مرضانا من كل أنحاء العالم، على هداياهم الرمزية و قيمة المعنى لكل أفراد فريق عمل معهد شياري 
شكرا جزيلا. 
 (Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB











































تكهَّفَ النخاع الشوكي مجهول السبب

--> تكهَّفَ النخاع الشوكي مجهول السبب تعريف يتميز تكهَّفَ النخاع الشوكي مجهول السبب بظهور تجويف ...