شهادة فيديو جديدة لمريض من الأرجنتين

تاريخ العملية: 07/05/2019
تاريخ الفيديو: 05/17/2019



اسمي جيراردو وأنا من الأرجنتين. أعاني من مرض يسمى تكهف النخاع. كنت أبحث عن بدائل علاجية لفترة من الوقت، وعبر الإنترنت، وجدت المعهد حيث أتواجد اليوم، معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوز دي برشلونة. ثم قررت البحث أكثر عن هذا الشأن، وبفضل التعامل الودي الذي استقبلته من موظفي المعهد، جئت لأداء العملية الجراحية: قطع الفيلوم تيرمينالي

تم إجراء العملية يوم الثلاثاء الماضي، قبل أسبوع من الآن، وحقيقة ما يمكنني قوله لأولئك الذين يشاهدون الفيديو، وأولئك الذين يبحثون عن حل لمشكلة مماثلة، أن لا تترددوا في الحضور للإستفسار لأنهم سوف يوضحون لكم كل شيء. كل ما شهادته من خلال مقاطع الفيديو المختلفة لمرضى كثر ممن أجروا العملية قبل هذا، تمكنت اليوم من التحقق منه شخصيا، بمعنى رؤية النتائج الإيجابية التي ظهرت بعد التدخل الجراحي في وقت قصير جدًا

الفكرة الأساسية هي أن لا يستمر المرض في التقدم، وأنا لست مقتنعًا فقط بأن هذا سوف يحدث ، لكن أيضا في هذا الوقت القصير، رأيت نتائج هائلة وتقدمًا كبيرا في وضعي العام مقارنةً بما أنا عليه اليوم و كيف وصلت إلى برشلونة

لذلك، أشكر جزيلا و من القلب الموظفين المشرفيين على حالتي، لإهتمامهم المهني غير العادي، و أيضا الفريق الطبي البالغ الإحترافية، و أنصحكم بأن لا تخافوا و لا تترددوا. و بالتأكيد إذا قاموا بنشر هذا الفيديو، سوف ينشرون معه بياناتي أيضا، وأنا على استعداد للإجابة على أي أسئلة توجهونها إلي بشكل خاص. لذلك سأكون متاحًا، لكل من المعهد أو إستفسار أي مريض آخر يعاني من نفس الأعراض ونفس المرض

شكرا

gvignudo@yahoo.com.ar :عنوان البريد الإلكتروني للمريض

رسالة مفتوحة للمرضى الذين يعانون من متلازمة أرنولد كياري الأول ، تكهف النخاع والجنف مجهول السبب ، وغيرها من الأمراض المرتبطة

يحذر معهد كياري دي برشلونة من مخاطر الاعتماد على أخصائي الطب غير المهنيين

هناك العديد من المعلومات المتداولة، سواء في مجال الطب أو في قنوات التواصل الإجتماعي، والتي إذا كانت من ناحية توفر منظورات مختلفة ، فمن ناحية أخرى يمكن أن تجعل الفهم وصنع القرار أمرًا صعبًا. يتحمل أخصائيو الصحة مسؤولية كبيرة تجاه المرضى ، لنقل المعلومات بشكل واضح وشامل قدر الإمكان ، للسماح لهم باتخاذ القرارات الأكثر ملائمة بشأن صحتهم

و من معهد كياري دي في برشلونة نقوم بتشجيع التعليم ونشر المعرفة ، مع العلم أن كل هذا يؤثر على القرارات المتعلقة بصحة وسلامة المريض. لهذا كله قررنا كتابة هذه الرسالة المفتوحة

نود أن نحذر من المخاطر المحتملة للتعامل مع مهنيي الصحة الذين لا يتصرفون بمهنية و حذر في تقديم العلاج الجراحي ، حيث يزعمون أنهم يقدمون نفس العلاج الجراحي الذي يمارسه فريقنا ، دون أن يكون لديهم المعرفة اللازمة أو الخبرة اللازمة لتحقيق نتائجنا الممتازة

هذا التحذير ناشأ نتيجة سوء الفهم حول العلاج الذي يقدمه معهدنا. بعض الناس مخطئون في الاعتقاد بأن الجانب الأكثر تفوقًا في عملنا هو نوع العملية الجراحية التي نقوم بها. غير أن الشيء الأكثر أهمية هو اكتشاف مرض جديد، والتي تؤثر على الجهاز العصبي بأكمله للإنسان: ألا و هو مرض الفيلوم

ربط البحث الذي أجراه الدكتور رويو سالفادور ، مدير معهد كياري، الأمراض متلازمة أرنولد كياري الأول ، تكهف النخاع والجنف مجهول السبب، وغيرهما من الأمراض في مفهوم واحد: مرض الفيلوم. وهو أحد الباحثين الذين لديهم معظم المنشورات حول هذه الأمراض

هذه الأمراض تشترك في نفس السبب: توتر غير طبيعي في نهاية الرباط الذي يسمى الفيلوم ترمينالي . يؤثر مرض الفيلوم على العمود الفقري والجمجمة والجهاز العصبي المركزي ، مما يسبب الألم في جميع أنحاء الجسم ، تغيرات في الإحساس بالحرارة واللمس ، نقص القوة في الأطراف ، التعب ، الدوخة ، عدم الاستقرار ، مع حدوث تغييرات حتى في الذاكرة والتركيز ، وله مجموعة واسعة من الأعراض والعلامات. يمكن أن تكون عواقبه لا رجعة فيها

صحيح أن تصميم طريقة صحية حصرية تتضمن تقنية جراحية طفيفة التوغل الجراحي كانت خطوة أنقذت العديد من المرضى ، لأنها تتيح لنا القضاء على سبب المرض ، وكذلك إنخفاض معدلات الوفيات و العواقب التي تحدث أثناء تطبيق العلاجات التقليدية.غير أنه من الضروري أيضا توضيح أن هذه التقنية الجراحية هي جزء من الأسلوب الصحي ، الذي قمنا بتطويره والذي يشمل سلسلة من البروتوكولات التي يجب احترامها بدقة

لتقديم علاجنا بشكل صحيح، فإن الفريق الطبي يحتاج إلى معرفة كيفية تشخيص ومعرفة نوع العلاج الذي يجب تطبيقه بشكل صحيح. بعد ذلك ، يجب معرفة كيفية تطبيقها بأفضل التقنيات الجراحية ومعرفة كيفية مرافقة كل حالة ، بطريقة شخصية ، لسنوات عديدة



كما ترون ، في جميع المراحل ، تتكرر كلمة “معرفة” وهي ليست صدفة. لكي نتمكن من تطوير العلاج الذي نقدمه اليوم ، كان من الضروري أن نعرف الكثير منا الأمور! لقد أمضينا أكثر من 40 عامًا من البحث و التطوير، التي لا تزال مستمرة حتى يومنا هذا، لأن معهدنا ، بالإضافة إلى خدمة المرضى الوافدين من أكثر من 75 دولة ، هو الوحيد في أوروبا المعترف به في أبحاثه وتطويره للأمراض التي نعالجها ، و قد تم اعتماده من قبل وكالة التصديق في الابتكار الإسبانية

بالإضافة إلى ذلك، حقق معهد كياري، من بين العديد من الإنجازات الأخرى ، الاعتراف بالابتكار و البحث من خلال الحصول على ختم “الشركات الصغيرة والمتوسطة المبتكرة” من وزارة الاقتصاد والصناعة والقدرة التنافسية ؛ “شهادة الإيزو الجديدة نوع 2015:9001 ، كشهادة على جودة البحث والتشخيص وعلاج مرض الفيلوم وكذلك في تشخيص وعلاج أمراض الجهاز العصبي

واحدة من نتائج الجهد المستمر لتشكيل و تطبيق البروتوكولات ومعايير الجودة الخاصة هي نسبة رضا المرضى الذين عولجوا هنا ، والتي بلغت 94.2 ٪ ، مع نتائج سريرية وجراحية ممتازة. وبالمثل ، تبرز الدكتور ميغيل ب. رويو سلفادور كعضو كامل العضوية في أكاديمية بوسام رامون إي كاجال للعلوم الصحية ، في فبراير 2019 ، كجائزة على أبحاثه ومكانته على المستوى الدولي

مع كل هذا، كان نادراً ما يطلب من معهدنا لشرح هذا النظام لأخصائيي الصحة المهتمون لمعرفة المزيد عن علاجاتنا. و من خلال مؤسستنا الخيرية ، قدم مركزنا دورات تدريبية طبية وصحية مجانية للمهنيين المهتمين بمرض الفيلوم والاعتماد لتطبيق بروتوكولات طريقتنا

لسوء الحظ ، يفضل بعض المهنيين الطبيين ، بدلاً من مساعدة المرضى لتطبيق هذا العلاجا أو التشاور معنا لتلقي تدريب مناسب للعلاجات التي نقدمها ، يحاولون التشكيك في عملنا. لكن عندما يلاحظون النتائج الممتازة التي حققنا ، يبدأون بفحص المرضى الذين خضعوا لعملية جراحية ثم يقولون إن بإمكانهم “أن يفعلوا الشيء نفسه” عندما يتجاهلون ذلك تمامًا في الواقع. وهذا يعرض للخطر نتائج العلاجات ، وبطبيعة الحال ، صحة المرضى

لقد تلقينا بالفعل العديد من الحالات للمرضى الذين لديهم نتائج ومضاعفات سيئة ، بسبب المهنيين الذين حاولوا القيام بما لم يعرفوه . تشمل المشكلات التي لوحظت التشخيص والعلاجات الخاطئة وأيضًا التدخلات الجراحية غير الفعالة و / أو الأخطاء الخطيرة ، مما أدى إلى تفاقم الحالة السريرية للمرضى

المشكلة تصبح أكثر تعقيد في حالة إجراء العملية التي نطبقها للمرضى الذين أجروا العلاجات والتدخلات الخاطئة سابقا . بالإضافة إلى ذلك ، قد يكون بعض الأشخاص مخطئين ، معتقدين أن هذه النتائج السيئة ترجع إلى نوع العلاج الذي نمارسه في معهدنا ، والذي يشوه أسلوبنا الأسوأ هو أن يتم تجاهل الاكتشاف الذي وصلنا إليه و العلاج الذي نطبقه. كل هذا من شأنه أن يضر ليس فقط مسيرتنا التي بدأت منذ خمسة وأربعين عاما و إنما أيضا أن يضر مئات الملايين من الأشخاص المرضى الذين يمكنهم الاستفادة من علاجنا

بالطبع نحن نعلم أنه ليس على أي مريض واجب معرفة كيفية التمييز بين علاجنا وبين ما يقوله الأطباء الآخرون. لذلك ، فإننا نعتبر أنه من واجبنا التنبيه إلى العواقب المحتملة عند إتخاذ المريض القرار الخاطئ

:قبل اتخاذ القرار ، اسأل نفسك

هل جراح الأعصاب الذي أتحدث معه متخصص في هذا المرض؟ كم سنة قضى في دراسته؟ –
هل لديه العديد من المنشورات العلمية التي تدعم معرفته وخبرته حول الموضوع؟ –
هل يمكنه أن يشرح لي بوضوح سبب اقتراحه للتدخل الجراحي باستخدام الحجج والبيانات الخاصة؟ –
كم عدد المرضى الذين قام بإجراء الجراحة لهم؟ –
هل يغريني بمزايا مادية لمحاولة إقناعي؟ –
إذا قال أنه أجرى تدريبًا مع د. رويو ، هل تأكدت بفعل من أن معهد كياري برشلونة يعرف هذا الدكتور ؟ –

وأخيراً: إذا كنت تعتقد أنه علاج بسيط ، يمكن لأي جراح أعصاب القيام بذلك ، لماذا يتشاور الآلاف من المرضى من جميع أنحاء   العالم و يأتون إلى معهد كياري برشلونة ؟

احترس من الأطباء الذين يدعون أنهم يفعلون ما لا يعرفون ؛ يمكن أن يكون لتلك الوعود الكاذبة عواقب وخيمة على صحتك

ICSEB معهد كياري برشلونة

#أرنولد #كياري #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري
#الجنف #انزلاق_غضروفي #الديسك

اليزابيث ستريت المصابة بتكهف النخاع و انزلاقات غضروفية متعددة على مستوى العمود الفقري، تشرح كيف تحسنت بعد العملية التي أجريت من طرف الفريق الطبي لمعهد كياري برشلونة

تاريخ العملية: 28/08/2018

تاريخ التصوير: 07/09/18

 

مرحبًا، اسمي إليزابيث شترايت، ولدت في المكسيك و أعيش في فيلادلفيا– الولايات المتحدة الأمريكية

تم تشخيصي بتكهف النخاع الشوكي في عام 2015. كنت أشعر بألم شديد في رقبتي وآلام في الصدر وآلام في الظهر. قمت بزيارة عدة أخصائيين من بينهم أطباء أعصاب وجراحة أعصاب لتشخيص حالتي. لسنوات عديدة تم تشخيصي بأمراض مختلفة تتعلق بالقلق والاكتئاب والفيبروميالغيا. ثم قررت البحث عبر الإنترنت، باللغة الإسبانية، حيث أنها لغتي الأم، فوجدت معهد كياري برشلونة وهناك تعرفت إلى الأبحاث التي قام بها الدكتور رويو.في عام 2015، بدأت الاتصال بهم عن طريق إرسال بريد إلكتروني إليهم لطلب معلومات حول الإجراء. و نظرا لأسابب تخص حياتي الشخصية، بحثت عن أطباء متخصصين في الولايات المتحدة. ومع ذلك، فإن العلاجات المقترحة علي من قبل العديد منهم كانت على شكل أدوية ولم تساعدني، و أيضا كان جسمي حساسا جدًا للأدوية ومن الواضح أن التدخلات الجراحية كانت أكثر تعقيدًا

قررت في هذا العام الاتصال بالمعهد مرة أخرى، وبفضل أنهم توصلوا بملفي الطبي، أرسلت جميع المستندات الخاصة بي إلكترونياً، فقاموا بدراسة حالتي، حيث كان ردهم فورياً. أرسلوا لي الجواب فورا بأن حالتي كانت مرشحة لإجراء عملية قاطع الفيلوم تيرمينالي

أشكر الله على تواجد هذا المعهد، لأنه بعد الجراحة تحسنت حالتي بشكل كبير و خصوصا الالم الذي كنت أشعر به ؛ لم أعد أشعر بآلام في الرقبة أو الظهر أو الصدر

.ما يمكنني قوله هو أن هذا المعهد ممتاز ، أشعر بتحسن حالتي بعد 10 أيام من الجراحة

:البريد الإلكتروني للإتصال بالمريضة 

streit10@comcast.net / betystr10@gmail.com

قصة الأخوين كارينا و روستيسلاف دانيليشين من أوكرانيا

تشخيص حالة كارينا: ، متلازمة أرنولد كياري الأول، الجنف مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد

تشخيص حالة روستيسلاف: متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد 

 

تواريخ العمليتين: كارينا: 13.02.18 و روسيلاف : 16.10.18

يريد أبواي المريضين مشاركة قصة تجربتهما في معهد كياري برشلونة
بدأت تظهر الأعراض الأولى عند كارينا في عمر 6 سنوات: بدت تشعر بآلام في جميع أنحاء الجسم ، الصداع المستمر، نوبات الفزع والخوف. تم تشخيص حالتها بمتلازمة أرنولد كياري الأول، لكن أخصائي الأمراض العصبية قالوا إن الفتاة ليست بحاجة إلى العلاج بعد، على الرغم من أن الأعراض كانت تقلق والديها. ثم بدأوا في البحث عن معلومات أكثر عبر شبكة الإنترنت ووجدوا معهد كياري برشلونة ، والذي يستخدم طريقة علاج خاصة لهذا النوع من الأمراض

في نفس الوقت بدأت تظهر الأعراض على أخيها: آلام في الجسم كله. قاموا بإجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ولكن لم يتم تشخيص حالة متلازمة أرنولد كياري

و لإحساسهما أن حياة إبنتيها يمكن أن تكون في خطر، كتب الأبوان رسالة إلى معهد كياري و توجها إليه لإجراء العملية. تبين لهما أن الإقامة في برشلونة وإجراءات المعهد أقل تعقيدًا مما تخيلوه، و بعد العملية مباشرة مشت كارينا بمفردها. في البداية بدأت الأعراض تختفي و تحسنت حالة النوم وتضاءلت المخاوف

عندما ذهبوا إلى برشلونة مع كارينا ، أخذوا أيضًا روستيسلاف و أجروا له فاحصا طبيا من طرف الفريق الطبي للمعهد. اكتشف أثناء الفحص أن الطفل كان أكثر تأثراً بالمرض من أخته وأنه مرشح للعلاج وفقاً لطريقة نظام الفيلوم سيستم، مع تشخيص أرنولد كياري الأول و تكهف النخاع

خضع روستيسلاف لعملية جراحية أمس وهو بخير. أبواه ممتنون لرعاية ودعم أطباء معهد كياري. يوصون جميع من يعانون من أعراض مماثلة بأن يستعلموا أكثر و أن لا يخافوا للقدوم إلى المعهد ؛ لأنهم أثبتوا أن هذا العلاج يمكن أن يوقف المرض، ويسعدهم أن تمكنوا من إعطاء أطفالهم مستقبلاً أفضل

:للاتصال بالبريد الإلكتروني
sanaka1@ukr.net

قصة المريضة المصابة بمتلازمة بأرنولد كياري (نزول المخيخ) و تكهف النخاع (سيرينقوميليا) و أنحناء العمود الفقري (جنف) تتعفى بعد العملية التي أجرت في برشلونة

لقد مضى أكثر من عامين منذ إجرائي للعملية. كنت أرغب الإنتظار فترة أطول قبل مشاركتكم رأيي و هذه هي تجربتي:

الأعراض أثرت علي لفترة طويلة و مع مرور الوقت إستمرت في التفاقم بشكل متزايد و كنت لم أعد أستطيع التحمل. كنت قبل الجراحة، لا أستطيع البقاء في وضع معين، فذلك كان يسبب لي صداعا شديدا! فمجرد الاستيقاظ والقيام ببعض التمدد أو الالتفاف حول السرير كان يجعلني أشعر بالألم. كما واجهت صعوبة في البلع، والفواق المتكرر، تشنجات العضلات في الرقبة وأعلى الظهر، والألم في القدمين والدوخة

.على الفور بعد الجراحة، إختفى كل ما كنت أعانيه من اعراض. كانت مثيرة للغاية

.خلال ال 30 يومًا الأولى، كانت جميع الأعراض قد اختفت، و ربما كان بمساعدة الأدوية التي أخذت بعد العملية

عرف وضعي الصحي صعودا و هبوطا خلال الأشهر 2 و 6 بعد الجراحة. في بعض الأحيان كنت أعاني من صداع أو دوار أثناء مزاولتي بعض الأنشطة أو أثناء قيامي بنشاط بدني مفرط. كنت على يقين لاحتياجي للمزيد من الوقت للشفاء. الصداع والدوخة كانت الأعراض الوحيدة التي عادت خلال هذه الفترة. أعتقد أن ذلك كان مرتبطا مباشرة بالتهاب الحبل الشوكي أو الجراحة أو النشاط البدني

خلال الأشهر 6 و 12، اختفت جميع الأعراض. باستثناء بعض نوبات الصداع أو الدوار في بعض الأحيان. غير أنها كانت أقل تكراراً و أقل قوة

بعد مرور سنة-سنتين بعد الجراحة، لم أعد أشعر بأي عرض، باستثناء بعض الصداع العرضي، ونادرا ما أحس بالدوخة. أحس ببعض الصداع إذا أفرطت في النشاط البدني

الآن يمكنني مزاولة البستنة، والذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية واللعب مع أحفادي، أستطيع أن أفعل أشياء كثيرة. في بعض الأيام أقوم بالكثير من الأعمال و أنسى أنه علي أن أكون حذرة بسبب مرضي. أود أن أقول أنني تحسنت بنسبة 95 ٪. نادرًا ما أشعر بصداع خفيف حينما أجهد نفسي أكثر من اللازم

هذه الجراحة أداة حولت حياتي. أنا ممتنة جدا للدكتور سالكا والفريق بأكمله في برشلونة. أوصي بإجراء العملية للمرضى المصابين بأرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع. أنا سعيدة جدًا لأنني قادرة على عيش حياة طبيعية جدًا في الوقت الحاضر

شكرا

باتريشيا تانيس

فارمنجتون ، يوتا، الولايات المتحدة الأمريكية

تاريخ العملية 13سبتمبر 2016

#أرنولد_كياري نزول #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري
#الجنف #انزلاق_غضروفي #الديسك #herniated_disc #chiari #syringomyelia #scoliosis

شهادة المريض انخيل فرنانديز ديفز المصاب بالجنف مجهول السبب، متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب

تاريخ العملية: 2/26/2009
07.05.18 :تاريخ الجراحة



مرحباً، اسمي أنجل فيرنانديز، أنا قادم من فالنسيا (إسبانيا) وقبل 9 سنوات تم تشخيصي بتكهف النخاع الشوكي مجهول السبب ومتلازمة أرنولد كياري والجنف مجهول السبب. قررت البحث عبر الإنترنت عن حل لمشكلتي، فوجدت معهد كياري برشلونة.الأعراض التي كنت أعاني منها هي: الدوخة، الصداع، آلام العنق و الرقبة. قررت أن أجري جراحة في هذا المركز، و قد مر على هذا 9 سنوات. والحقيقة هي أنني بخير، لقد إختفت الدوخة و اختفى الصداع النصفي … فمن اليوم الثاني بعد العملية بدأت ألاحظ التغييرات الإيجابية؛ استعدت الكثير من حاسة اللمس في الجزء الأيسر من جسمي. أنا ممتن جدا لهذا المركز، ممتن لهم على كل المجهود المبذول من أجلي، لأن بفضلهم، أستطيع اليوم أن أعيش حياة طبيعية وأشعر أنني بحالة جيدة

١٠ أشياء لا يعرفها الأطباء حول الجنف / السكوليوز مجهول السبب

جنف مجهول السبب؟

أولا: الجنف مجهول السبب عادة ما يكون أول مرحلة لظهور مرض صنف حديثا يسمى مرض الفيلوم

ثانيا: الجنف مجهول السبب هو انحراف في العمود الفقري يصيب معظم البشر. ومع ذلك و حسب التفسيرات التقليدية، يعتقد أنه يصيب 2 ٪ فقط من سكان الأرض، لأنه يتم التعرف عليه فقط عندما تبلغ درجة الإنحراف 10درجات

ثالثا: الجنف مجهول السبب يرجع إلى سبب عصبي، و هو حالة التوتر و الجر غير الطبيعي للجهاز العصبي بأكمله، وخاصة الحبل الشوكي، الذي ينقله و يسببه رباط الخيط الإنتهائي / رباط الفيلوم تيرمينالي

رابعا: الجنف مجهول السبب لا يرجع إلى تغيرات في العظم أو العضلات، ولا إلى زيادة الوزن الخارجي غير المتماثلة في العمود الفقري

خامسا: في كثير من الأحيان، يصاحب الجنف مجهول السبب شدود في الجهاز العصبي، مثل نزول اللوزتين المخيخيتين في متلازمة أرنولد كياري النوع الأول

سادسا: أثناء محاولة الجهاز العصبي خفض التشنج المزاول عليه بسبب رباط الفيلوم تيرمينالي المتوتر و بسبب إنحناء العمود الفقري، يحدث نقص في الأوكسجين أو في تدفق الدم في الحبل الشوكي مما يسبب نخر أو موت الأنسجة داخل هذا الأخير و هو ما يشكل تجويف داخله أو ما يعرف بمرض تكهف النخاع مجهول السبب

سابعا: الجنف مجهول السبب، أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب هي أمراض تشترك في نفس السبب، ليس فقط فيما بينها ولكن أيضا مع أمراض أخرى مثل: الإنطباع القاعدي، تفلطح القاعدة، النكسة السنية و إعوجاج جذع الدماغ و هي تشكرك كلها في تكوين مرض الفيلوم

ثامنا: الجنف مجهول السبب و تكهف النخاع مجهول السبب وغيرها من الأشكال السريرية لمرض الفيلوم يمكن وقفها عن طريق القضاء على قوة الجر الشوكي بإجراء عملية قطع رباط الفيلم تيرمينالي

تاسعا: في حالة الجنف مجهول السبب تحدث حالة من العجز العصبي أوالشلل النصفي تنتج في بعض الحالات، عن الأضرار التي تسببها قوة الإنحناء التي يزاولها العمود الفقري على الحبل الشوكي و التي يمكن تجنبها إذا ما تم القضاء على توتر الفيلوم تيرمينالي

عاشرا: يوجد نظام طبي و جراحي للقضاء على سبب المرض يسمى "الفيلوم سيستم®"، متكون من ١٢ بروتوكلا لتشخيص و علاج كل الأمراض سالفة الذكر من بينها الجنف مجهول السبب و التي تتشارك في مرض الفيلوم

المرجع الببليوغرافي: ميغيل باوتيستا رويو سلفادور ، أطروحة دكتوراه، ١٩٩٢

https://institutchiaribcn.com/tesis-doctoral-aportacion-a-la-etiologia-de-la-siringomielia/

© Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

ميراي فيل. متلازمة العصبية القحفية.متلازمة الجر النخاعي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب مع إنزلاق غضروفي في L5-S1

تاريخ الجراحة: أكتوبر 2016

تاريخ الفيديو: فبراير 2018

صباح الخير

اسمي ميراي، تم تشخيص حالتي قبل ثلاث سنوات بمتلازمة أرنولد كياري و تكهف النخاع. أجريت عملية قطع الفيلوم تيرمينالي في معهد كياري برشلونة في أكتوبر 2016

قبل إجراء العملية كنت بالكاد أستطيع المشي أو التحرك ، لم أكن أستطيع الإنحناء، كنت أعاني من الأرق، طنين الأذن، الصداع النصفي و يرافقه القيء. بعد أن صحوت بعد العملية، تمكنت من الانحناء و الوقوف لوحدي. منذ ذلك الحين و أنا أعيش سنة مليئة بالسعادة، فقد تمكنت من إعادة اكتشاف جميع وظائف جسدي، تمكنت من العودة إلى العمل والعيش مثل أي شخص عادي

أقدم جزيل الشكر و التقدير للدكتور رويو والدكتور فيالوس الذي أجرى العملية لي. أنا هنا اليوم لإجراء المراقبة الطبية بعد سنة، كل شيء يسير على ما يرام ، لقد استعدت كل قوتي وأشكر معهد كياري برشلونة على هذا التدخل الجراحي الذي أنقذ حياتي

متلازمة #أرنولد_كياري نزول #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري #الجنف #انزلاق_غضروفي#الديسك #herniated_disc 

#chiari #syringomyelia #scoliosis #hernie_discale

معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة يحتفل بعشر سنوات من التميز في رعاية المرضى

.منذ سنة 2008، إستقبل المعهد المرضى من 61 دولة، وقدم لهم علاجًا فريدًا بالإعتماد على أكثر من 40 عامًا من الخبرة

في 12من يونيو حزيران 2008، افتتح رسميا و لأول مرة معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة. حفل الافتتاح كان نقطة انطلاق لمرحلة جديدة، و أيضا تتويجا لعمل طبي وعلمي مكثف بدأ منذ سبعينيات القرن الماضي، تحت إشراف الدكتور البروفسور ميجيل بوتيستا رويو سلفادور، مدير ومؤسس معهد كياري برشلونة آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة

في بداية أبحاثه العلمية، ركز الدكتور رويو على السبب الرئيسي وراء مرض تكهف النخاع مجهول السبب، تليهمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، ولاحقًا، مرض الجنف مجهول السبب. وقد توصل إلى استنتاج مفاده أن هذه الأمراض الثلاثة، إلى جانب الأمراض الأخرى ذات الصلة، لها شيء واحد مشترك: هو السبب. و وفقا للمعايير العلمية، فإن أصل هذه الأمراض هو توتر غير طبيعي يعاني منه رباط يوجد آخر العمود الفقري يسمى الفيلوم تيرمينالي أو الخيط الإنتهائي، والذي يوصل المخروط النخاعي في الحبل الشوكي مع الفقرة الأولى من العصعص. هذا التوتر، بدوره، يسبب جرا للحبل الشوكي والجهاز العصبي الكامل للمريض، ما ينتج عنه العديد من الأعراض والعلامات المتعلقة مباشرة بهذه الأمراض

حسب أطروحة الدكتوراه التي نشرها في عام 1992، وضع الدكتور رويو الأسس النظرية لعلاج جديد لهذه الأمراض مع إنشاء نظام الفيلوم سيستم، وهو نظام بروتوكول طبي مصمم لتشخيص وعلاج مفهوم جديد في علم الأمراض، و هو مرض الفيلوم

بعد تحقيق نتائج ممتازة في علاج هذا المرض بطريقة جديدة و مبتكرة، أصبح الدكتور رويو يجري العملية للعديد من المرضى من كل أنحاء العالم، ممن كانوا يجيئون إلى برشلونة للتشاور معه والفحص (بدء ذلك قبل إفتتاح المعهد). و لمساعدتهم بأفضل الطرق الممكنة، بدأ يبحث عن فريق طبي متكامل و عن إداريين و مترجمين لغويين مختصين

و إنطلاقا من تجربته في تلبية هذا الطلب المتزايد، تم تأسيس معهد كياري برشلونة في عام 2008، بهدف أن يكون مركزا دوليا يطبعه التميز. ولذلك، فالمعهد يتكون من فريق طبي الذي يشكله أخصائيون و هم الفريق الطبي و من الموظفين الإداريين متعددي اللغات من عدة دول ممن يكرسون اهتمامًا خاصًا لرعاية المرضى متعددي الجنسيات

وقد زار المعهد أكثر من خمسة آلاف مريض من أصل 61 جنسية، وكلهم جاءوا يبحثون عن وسيلة لوقف تطور أمراضهم وتحسين الأعراض، على الرغم من تعقيدها

في الوقت الحاضر معهد كياري برشلونة هو المركز المرجعي الوحيد في العالم لتطبيق هذه العملية الجراحية لعلاج مرض الفيلوم، وفقا للأسلوب الطبي الفيلوم سيستم. بالإضافة إلى تعاقد المعهد مع عدد من الأخصائين الآخرين من إيطاليا وبولندا، و هم أخصائيون معتمدون من قبل الدكتور رويو لإجراء الزيارات الطبية الأولى قبل العملية و زيارات المراجعة وضوابط ما بعد الجراحة، وفقًا لبروتوكولات الفيلوم سيستم وبالمثل، فإن المعهد متخصص في علاج أمراض أخرى كالانزلاقات الغضروفية بكل مستوياتها. بعضها بتقنية خاصة

نتيجة لكل هذا المجهود، حصل المعهد على العديد من الشواهد التي تأكد تميزه في مجال الجراحة العصبية، من بينها، حصوله على “شهادة البحث والتطوير” من وكالة إصدار شواهد الابتكار الإسباني (ء.س.ي.أ)، حصوله على ختم “الشركات الصغيرة و المتوسطة المبتكرة” من وزارة الاقتصاد والصناعة والتنافسية؛ و على شهادة الجودة في التسيير حسب المعيار العالمي “الإيزو” من قبل الوكالة الوطنية (أ.ي .ن. و.ر) و العالمية (إ.ك.ن.ت) في نسخته الجديدة 9001:2015 عن عمله في البحث والتشخيص والعلاج لمرض الفيلوم و تشخيص وعلاج أمراض الجهاز العصبي

من بين النتائج الجيدة المحصل عليها لتعزيز نظام عمله حسب معايير الجودة العالمية، هو إرتفاع معدل الرضا بين المرضى المعالجين، وهو 94.2٪ ، مع نتائج سريرية و جراحية ممتازة. وهكذا، فإن نجاح المعهد لا يرتكز فقط على التميز في تطبيق أفضل الأساليب العلمية، الإدارية و التكنولجية لرعاية المرضى؛ و إنما أيضا على نسبة الإمتنان و الشكر و المودة التي نستقبلها من قبلهم

كما يرغب المعهد في التعبير عن امتنانه الكبير لكل مرضاه دون إستثناء و شكرهم على الثقة المخولة إليه كجائزة لعمله المتواصل و الدؤوب طوال العشر سنوات الماضية، و يوجه شكره أيضاً لجميع الأشخاص والمنظمات و الجمعيات التي لا زالت تساعد على إنجاز هذا العمل منذ أكثر من 40 عاما

شهادة مصور للمريضة ايميلي بعد شهر من خضوعها للعملية

من خلال هذا الفيديو، نرى كيف أن المريضة أميلي تستعيد قوتها في الأطراف السفلية و تتحسن بعد إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي. شكرا أميلي على مشاركتنا تجربتك!

In this video, we can see how patient Amélie recovers strength in her lower extremities and improves her movements after the sectioning of the filum terminale.  Thank you very much for your testimonial, Amélie

http://bit.ly/2jfwMk0

شهادة الاعتماد للبحث و التطوير Research an Development (R&D) accreditation

  

يسعد القائمين على إدارة معهد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكوليوزيس دي برشلونة ، مشاركاتكم خبر حصول المعهد على شهادة البحث و التطوير (R & D) من طرف الوكالة الإسبانية لإصدار شواهد الإبتكار ACIE و ENAC للمصادقة على مشروع البحث العلمي التطوير و البحث في تشخيص و علاج "مرض الفيلوم".

هذه الشهادة هي علامة على التميز و الإعتراف بالجهود التي بذلت خلال سنوات من قبل أخصائيي المعهد، في العديد من الأبحاث السريرية حول علم الأمراض والعلاج.

لكي يتحقق التطور في أي مجال من مجالات الطب، يتطلب ذلك إجراء الكثير من البحوث التي تدعم نموها وتطورها، و أيضا التطوير في مجال الطب البيولوجي هو ضروري لنجاح أي استراتيجية لتحسين صحة المرضى وزيادة المستفيدين المحتملين من هذه العلاجات.
ولذلك، فإن معهد شياري يلتزم و بقوة بإدماج قسم البحث و التطوير الخاص بالمؤسسة، من أجل زيادة فعالية العلاجات ومعرفة العوامل المرتبطة لعلاج الأمراض المتعلقة برباط الخيط الانتهائي/ الفيلوم تيرمينالي، وزيادة معدلات النجاح والتقليل من مخاطر العمليات الجراحية.
إن ختم شهادة R & D يدعم المهمة العلمية التي نقوم بها و يساعد في نشر التوعية لمرض الفيلوم و إعطاء الأهمية لنظام الفيلوم سيستم® Filum System الذي نطبقه، و الذي تم تقييمه بعناية من الناحية الفنية و من كل الجوانب المتعلقة بالمشروع السريري 
 العام من قبل كبار. الخبراء.
 

Research an Development (R&D) accreditation

The Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) is happy to announce that during the past month of May 2015, the Spanish Innovation Certification Agency (ACIE) and ENAC have certified our project “Research, development and application of the diagnosis and treatment of the new Filum Disease” as Research and Development (R&D).

This certification represents a sign of excellence that recognizes deservedly the efforts made by our professionals over the years, with the many research lines about the disease and the treatment that we pursue on a daily basis in our clinical activity.

Due to the fact that developments in any medical area require research to build their growth and evolution on, the research and development activity is very necessary in biomedicine for the success of any strategy that proposes an improvement of the citizens’ health and to increase the number of potential beneficiaries of such treatments.

It is for this reason that the ICSEB is focussing heavily on integrating R&D in its organization, with the aim of increasing the effectiveness of treatments and the knowledge of factors related to the treatment of the diseases associated with the filum terminale, and to so increment the success rates and minimize the risk of surgical procedures.

The R&D seal strengthens our mission, it re-asserts informing the public about the Filum Disease and gives credit to the health method Filum System^®. The health method is employed to treat the disease and has closely been assessed technically and in every aspect of the overall clinical project by leading experts during this accreditation procedure.

فيديو مصور يشرح السبب المشترك المسبب للأمراض الثلاثة: متلازمة أرنولد شيارى النوع الأول، تكهف النخاع والجنف مجهولي السبب .

بعد عشر سنوات من العمل الشاق، يسعد قسم التحرير في معهد شياري آند سيرينقوميليا آند إسكوليوزيس دي برشلونة Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona، شرف تقديم أول شريط فيديو في ما يتعلق بمرض الفيلوم Filum Disease، و هو ما نحن متميزون في علاجه. يظهر في الشريط المصور السبب المشترك المسبب للأمراض الثلاثة: متلازمة أرنولد شيارى النوع الأول Arnold Chiari I Syndrome، تكهف النخاع مجهول السبب   Idiopathic Syringomyelia والجنف مجهول السبب idiopathic Scoliosis .

https://www.youtube.com/watch?v=K6JDxNoWQDU&t=69s 

 جميع الحقوق محفوظة لمعهد شياري  ببرشلونة © http://www.institutchiaribcn.com

اعتماد المعهد كمؤسسة تحمل شهادة الايزو 9001 العالمية

ميدالية ذهبية للجودة

٢٣ مارس ٢٠١٥:

الجمعة الماضي ١٣ مارس ٢٠١٥، إنعقد إجتماع رسمي في المقر الرئيسي لمعهد شياري آند سيرينجوميليآ آند إسكوليوزيس دي برشلونة لتسليم شهادة الحصول على علامة الأيزو ISO ٩٠٠١ للجودة بحضور مديرة الجمعية الإسبانية للمصادقة و التطبيع السيدة إيفا سوبيرآ خيمينيز، لأجل النشاط التالي:

- البحث والتشخيص و علاج من مرض الفيلوم

- تشخيص وعلاج الأمراض العصبية 

و خلال هذه المنسابة، أشار الدكتور رويو إلى أنه << ...بالرغم مما قد يبدو عليه ميدان العلوم من تعقيد في ما يتعلق بعملية الاعتماد؛ إلا أن العالم في كثير من الأحيان يفر من تلك الشكليات التي غالبا ما تقيد حرية البحث العلمي، غير أننا تعلمنا طوال هذا العام الخضوع للمعايير الصارمة التي تنص عليها جمعية المصادقة و الإعتماد الإسبانية، و كلها بهدف مساعدتنا على أن نكون قادرين على إيصال الشفافية واليقين في تطبيق خدماتنا الإدارية و تلك الخاصة بالرعاية الصحية ... >>

كما و أضافت السيدة إيفا سوبيرآ كلمة تؤكد فيها أنه << ... من الواضح الالتزام اليومي المبذول من كل فرد من فريق العمل، و الذي لولاه لما إستطعنا منحكم هذه الشهادة كإعتراف لكم بعملكم الدؤوب و الناجح لتشكيل فريق نشيط ومتحمس لهذا المشروع؛ إن منح معهدكم شهادة الأيزو هو برهان لالتزام كل مهنيي معهد شياري ببرشلونة بالعمل الجاد و الثابت حسب المعايير ... >>

من اليسار إلى اليمين: الدكتور ميجيل رويو سلفادور ( المدير العام لمعهد شياري ببرشلونة )، السيدة إيفا سوبيرآ (مديرة   جمعية المصادقة و الإعتماد الإسبانية فرع  كاتالونيا) والسيد خافيير أنطون (مدير قسم الإدارة و الاتصالات بمعهد شياري ببرشلونة).