يسر معهد كياري آند سيرينقومييليا آند سكوليزيس دي برشلونة إعلان تجديد الموقع الإلكتروني لمؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن بتصميم جديد بالكامل وأكثر ديناميكية يتيح لك تصفح الويب بسرعة وسهولة.
على الصفحة الأولى، يمكن رؤية الثلاث أهداف التي تحدد رسالة المؤسسة – البحث العلمي، التعليم والمساعدة الاجتماعية – و التي تترجم لمساعدة الأشخاص، الجمعيات أو المبادرات التي تعمل لمساعدة المرضى الذين يعانون من مرض الفيلوم، في احترام للقيم الإنسانية والأخلاقية والعلمية.
على أمل أن هذا الموقع الجديد سيساهم في مساعدة المرضى الذين تم تشخيصهم بمتلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب، الجنف مجهول السبب، وجميع الأمراض المتعلقة بمرض الفيلوم. ندعوكم للدخول و إستكشاف الموقع، إذا رغبتم، ودعم رسالة المؤسسة.
رسالة من رئيس مؤسسة كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن
في منتصف السبعينات، بدأت رحلة البحث، والتي ركزت في البداية على سبب مرض تكهف النخاع مجهول السبب، تليها متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و، في وقت لاحق، الجنف مجهول السبب. وصلت أخيرا إلى استنتاج مفاده أن أصل هذه الأمراض وغيرها من الأمراض المشتركة، مرتبط بحركة الجر الشاذ التي تصيب الحبل الشوكي و التي سببها عيب خلقي تصيب رباط الخيط الانتهائي أو ما يسمى بالفيلوم تيرمينالي الذي يصبح أكثر توترا من المعتاد.
أطروحتي للدكتوراه، “إسهامات في مسببات مرض تكهف النخاع” (1992)، وضعت الأساس النظري لعلاج جديد لهذه الأمراض، و هو جراحة قطع الفيلوم تيرمينالي. النتيجة كانت خلق نظام رسمي طبي يهدف لتشخيص وعلاج مفهوم جديد لعلم مرض الفيلوم، و هو نظام الفيلوم سيستم. الذي تعامل في نشره و تطبيقه معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة.
هذا المصطلح الجديد لمرض الفيلوم، ما هو إلا مسمى لمرض قديم كان قائما منذ بدايات البشرية والفقاريات، و يعاني منه أكثر سكان العالم، و ربما يكون من أكثر الأمراض شيوعا، ولكن في الوقت نفسه الأقل معرفة بالنسبة للمرضى، نظرا إلى أن غالبية ظواهره لا تحضى بإهتمام من قبل المرضى و حتى الأطباء و المختصين أنفسهم.
بعد وصفي لمرض الفيلوم و طريقة علاجه، أتساءل اليوم: ما فائدة كل هذه الجهود التي ساعدت في اكتشاف مرض جديد و إكتشاف طريقة علاجه، إذا كانت ستبقى مجرد فضول علمي و مدونة في أطروحة دكتوراه أو في مجلة طبية؟
و من ثم كان علي تولي مهمة جديدة، و هي تشخيص حالة كل من هو مصاب بمرض الفيلوم و إعطائه أفضل الحلول للعلاج.
بالإضافة إلى أن العديد من البحوث ظلت مؤجلة للتوصل إلى علاجات أخرى مثل: الوراثية، تحسين التقنيات الجراحية وأنماط جديدة في طرق إعادة التأهيل العصبي، كان لازما أيضا توفير الجهود من أجل النشر و التوعية على جميع المستويات: للمعرفة العلمية والاجتماعية، دون نسيان مساعدة المرضى أو المقربين منهم.
شعرت أن أفضل وسيلة للمساهمة في هذا الغرض، هو تأسيس “كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن” في عام 2008. حيث بفضل المؤسسة، تمكن معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة من أن يصبح أول معاهد جراحة الأعصاب حصولا على أكثر عدد من إعتمادات البحث العلمي. حيث ساهم بدوره في تأسيس أكاديمية الفيليوم أكادمي برشلونة، عام 2014، التي احتضنت عدة دورات دراسية بالمجان للتدريب الطبي لعلاج مرض الفيلوم. قامت المؤسسة بالترويج و تمويل عدة اجتماعات للمرضى والعاملين في مجال الرعاية الصحية في أربع دول أوروبية. وقد ساعدت ومولت العلاجات للمرضى من هم في حاجة إلى المساعدات المالية. لقد أسست بنية اجتماعية شفافة و نزيهة من قبل أعضاء ذوي مستوى علمي و ثقافي عالي من الذين قاموا و بكل أمانة بالعمل من أجل تحقيق الأهداف الثلاثة للمؤسسة: البحث، التعليم والمساعدة الاجتماعية.
من خلال المؤسسة، نحن عازمون على المضي قدما في مهمتنا، و التركيز بقوة على رعاية المرضى والتطور العلمي.
للسبب ذاته، سوف ندعم أي شخص أو شركة أو مبادرة تقوم بمساعدة المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض، شريطة أن يحترم قيمنا الأخلاقية والعلمية.
الدكتور ميغيل رويو سلفادور
مؤسس ورئيس كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن
أطروحتي للدكتوراه، “إسهامات في مسببات مرض تكهف النخاع” (1992)، وضعت الأساس النظري لعلاج جديد لهذه الأمراض، و هو جراحة قطع الفيلوم تيرمينالي. النتيجة كانت خلق نظام رسمي طبي يهدف لتشخيص وعلاج مفهوم جديد لعلم مرض الفيلوم، و هو نظام الفيلوم سيستم. الذي تعامل في نشره و تطبيقه معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة.
هذا المصطلح الجديد لمرض الفيلوم، ما هو إلا مسمى لمرض قديم كان قائما منذ بدايات البشرية والفقاريات، و يعاني منه أكثر سكان العالم، و ربما يكون من أكثر الأمراض شيوعا، ولكن في الوقت نفسه الأقل معرفة بالنسبة للمرضى، نظرا إلى أن غالبية ظواهره لا تحضى بإهتمام من قبل المرضى و حتى الأطباء و المختصين أنفسهم.
بعد وصفي لمرض الفيلوم و طريقة علاجه، أتساءل اليوم: ما فائدة كل هذه الجهود التي ساعدت في اكتشاف مرض جديد و إكتشاف طريقة علاجه، إذا كانت ستبقى مجرد فضول علمي و مدونة في أطروحة دكتوراه أو في مجلة طبية؟
و من ثم كان علي تولي مهمة جديدة، و هي تشخيص حالة كل من هو مصاب بمرض الفيلوم و إعطائه أفضل الحلول للعلاج.
بالإضافة إلى أن العديد من البحوث ظلت مؤجلة للتوصل إلى علاجات أخرى مثل: الوراثية، تحسين التقنيات الجراحية وأنماط جديدة في طرق إعادة التأهيل العصبي، كان لازما أيضا توفير الجهود من أجل النشر و التوعية على جميع المستويات: للمعرفة العلمية والاجتماعية، دون نسيان مساعدة المرضى أو المقربين منهم.
شعرت أن أفضل وسيلة للمساهمة في هذا الغرض، هو تأسيس “كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن” في عام 2008. حيث بفضل المؤسسة، تمكن معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس دي برشلونة من أن يصبح أول معاهد جراحة الأعصاب حصولا على أكثر عدد من إعتمادات البحث العلمي. حيث ساهم بدوره في تأسيس أكاديمية الفيليوم أكادمي برشلونة، عام 2014، التي احتضنت عدة دورات دراسية بالمجان للتدريب الطبي لعلاج مرض الفيلوم. قامت المؤسسة بالترويج و تمويل عدة اجتماعات للمرضى والعاملين في مجال الرعاية الصحية في أربع دول أوروبية. وقد ساعدت ومولت العلاجات للمرضى من هم في حاجة إلى المساعدات المالية. لقد أسست بنية اجتماعية شفافة و نزيهة من قبل أعضاء ذوي مستوى علمي و ثقافي عالي من الذين قاموا و بكل أمانة بالعمل من أجل تحقيق الأهداف الثلاثة للمؤسسة: البحث، التعليم والمساعدة الاجتماعية.
من خلال المؤسسة، نحن عازمون على المضي قدما في مهمتنا، و التركيز بقوة على رعاية المرضى والتطور العلمي.
للسبب ذاته، سوف ندعم أي شخص أو شركة أو مبادرة تقوم بمساعدة المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض، شريطة أن يحترم قيمنا الأخلاقية والعلمية.
الدكتور ميغيل رويو سلفادور
مؤسس ورئيس كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوزيس فاونديشن
Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fundation
