قصة المريضة المصابة بمتلازمة بأرنولد كياري (نزول المخيخ) و تكهف النخاع (سيرينقوميليا) و أنحناء العمود الفقري (جنف) تتعفى بعد العملية التي أجرت في برشلونة

لقد مضى أكثر من عامين منذ إجرائي للعملية. كنت أرغب الإنتظار فترة أطول قبل مشاركتكم رأيي و هذه هي تجربتي:

الأعراض أثرت علي لفترة طويلة و مع مرور الوقت إستمرت في التفاقم بشكل متزايد و كنت لم أعد أستطيع التحمل. كنت قبل الجراحة، لا أستطيع البقاء في وضع معين، فذلك كان يسبب لي صداعا شديدا! فمجرد الاستيقاظ والقيام ببعض التمدد أو الالتفاف حول السرير كان يجعلني أشعر بالألم. كما واجهت صعوبة في البلع، والفواق المتكرر، تشنجات العضلات في الرقبة وأعلى الظهر، والألم في القدمين والدوخة

.على الفور بعد الجراحة، إختفى كل ما كنت أعانيه من اعراض. كانت مثيرة للغاية

.خلال ال 30 يومًا الأولى، كانت جميع الأعراض قد اختفت، و ربما كان بمساعدة الأدوية التي أخذت بعد العملية

عرف وضعي الصحي صعودا و هبوطا خلال الأشهر 2 و 6 بعد الجراحة. في بعض الأحيان كنت أعاني من صداع أو دوار أثناء مزاولتي بعض الأنشطة أو أثناء قيامي بنشاط بدني مفرط. كنت على يقين لاحتياجي للمزيد من الوقت للشفاء. الصداع والدوخة كانت الأعراض الوحيدة التي عادت خلال هذه الفترة. أعتقد أن ذلك كان مرتبطا مباشرة بالتهاب الحبل الشوكي أو الجراحة أو النشاط البدني

خلال الأشهر 6 و 12، اختفت جميع الأعراض. باستثناء بعض نوبات الصداع أو الدوار في بعض الأحيان. غير أنها كانت أقل تكراراً و أقل قوة

بعد مرور سنة-سنتين بعد الجراحة، لم أعد أشعر بأي عرض، باستثناء بعض الصداع العرضي، ونادرا ما أحس بالدوخة. أحس ببعض الصداع إذا أفرطت في النشاط البدني

الآن يمكنني مزاولة البستنة، والذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية واللعب مع أحفادي، أستطيع أن أفعل أشياء كثيرة. في بعض الأيام أقوم بالكثير من الأعمال و أنسى أنه علي أن أكون حذرة بسبب مرضي. أود أن أقول أنني تحسنت بنسبة 95 ٪. نادرًا ما أشعر بصداع خفيف حينما أجهد نفسي أكثر من اللازم

هذه الجراحة أداة حولت حياتي. أنا ممتنة جدا للدكتور سالكا والفريق بأكمله في برشلونة. أوصي بإجراء العملية للمرضى المصابين بأرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع. أنا سعيدة جدًا لأنني قادرة على عيش حياة طبيعية جدًا في الوقت الحاضر

شكرا

باتريشيا تانيس

فارمنجتون ، يوتا، الولايات المتحدة الأمريكية

تاريخ العملية 13سبتمبر 2016

#أرنولد_كياري نزول #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري
#الجنف #انزلاق_غضروفي #الديسك #herniated_disc #chiari #syringomyelia #scoliosis

شهادة المريض انخيل فرنانديز ديفز المصاب بالجنف مجهول السبب، متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب

تاريخ العملية: 2/26/2009
07.05.18 :تاريخ الجراحة



مرحباً، اسمي أنجل فيرنانديز، أنا قادم من فالنسيا (إسبانيا) وقبل 9 سنوات تم تشخيصي بتكهف النخاع الشوكي مجهول السبب ومتلازمة أرنولد كياري والجنف مجهول السبب. قررت البحث عبر الإنترنت عن حل لمشكلتي، فوجدت معهد كياري برشلونة.الأعراض التي كنت أعاني منها هي: الدوخة، الصداع، آلام العنق و الرقبة. قررت أن أجري جراحة في هذا المركز، و قد مر على هذا 9 سنوات. والحقيقة هي أنني بخير، لقد إختفت الدوخة و اختفى الصداع النصفي … فمن اليوم الثاني بعد العملية بدأت ألاحظ التغييرات الإيجابية؛ استعدت الكثير من حاسة اللمس في الجزء الأيسر من جسمي. أنا ممتن جدا لهذا المركز، ممتن لهم على كل المجهود المبذول من أجلي، لأن بفضلهم، أستطيع اليوم أن أعيش حياة طبيعية وأشعر أنني بحالة جيدة

ما هو سبب مرض الجنف "مجهول السبب"؟

-->

نظام العلاج "الفيلوم سيستم® يوقف تقدم مرض الجنف

تشير نظرية الدكتور رويو سلفادور إلى اكتشاف سبب الجنف، الذي كان يعتبر "مجهول السبب" حتى التسعينيات من القرن الماضي، أي بدون سبب معروف

بفضل تفسيره لسبب للمرض، أصبحنا نعلم الآن أن الجنف يحدث بسبب المظاهر السريرية التي تنطوي على الجر الشاذ الذي يعانيه الحبل الشوكي و الذي يسببه رباط الخيط الانتهائي المتوتر، و هو التعبير السريري المتمثل في متلازمة العصبية-الجمجمة-الفقرية و / أو مرض الفيلوم. مرجع

(“Siringomielia, escoliosis y malformación de Arnold-Chiari idiopática. Etiología común”, Rev Neurol. 1996 Aug; Volúmen 24, Nº 132; 937 – 959 Dr. Royo-Salvador MB).

ونحن نعلم أيضا أن تطبيق طريقة العلاج الفيلوم سيستم® لمرضى مصابين بإنحناء العمود الفقري بدرجة معتدلة أو أقل من 40º، في معظم الحالات بعد تطبيق الفيلوم سيستم®، يحدث توقف في تطور المرض و / أو تراجع في درجات الإنحناء. بالإضافة إلى ذلك، فإن الأعراض المصاحبة للمرض لا تزداد سوءًا حيث أنها تمر بالمسار الطبيعي للمرض، بل و يمكن تخفيفها أو اختفائها بعد تطبيق العلاج

® حالة رقم 19753 . متابعة لحالة الجنف بعد مرور 8 سنوات من تطبيق الفيلوم سيستم

صور2001: 12.14 درجة ظهري، 16.29 درجة قطني           صور 2009: 1.84 درجة ظهري، 10.٥٤ درجة قطني                                 

إذا كنت أعاني من اعوجاج في العمود الفقري (جنف)، فلماذا يجب علي إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في مرحلة التشخيص؟

معهدنا متخصص في جراحة المخ و الأعصاب، و هو يدرس و يعالج الجنف من منظور دراسة حالة الحبل الشوكي و العمود الفقري. لهذا السبب نحن بحاجة لدراسة صور الرنين المغناطيسي، لاستكشافحالة الحبل الشوكي. كما نطلب أيضا صور أشعة إكس لكامل العمود الفقري من الأمام و الجانب، و التي تسمح لنا باستكشاف النسيج العظمي و شكل العمود الفقري

بتطبيق علاجات مساعدة: إعادة التأهيل، العلاج الطبيعي، لبس دعامة الظهر، إلخالفقري، لكنه قد يستمر في التفاقم بالرغم من أن تقدم المرض سوف يكون أبطأ مما الحال عليه لو ظل دون علاج، لأنه من خلال العملية سوف نتمكن من التخلص من أحد أسباب الجنف. في هذه الحالات، سيقوم فريقنا الطبي خلال المراقبة الطبية لما بعد العملية بنصيحة المريض

حالة رقم 18084. يبين الرنين المغناطيسي كيف يلتصق الحبل الشوكي بالجزء الداخلي من العمود الفقري

                                            

        

لدي جنف لأكثر من 40-50 درجة- هل سوف يتوقف تطور الإنحناء بعد إجراء العملية؟

بعد أن تتعدى درجة الإنحناء 40 درجة في حالة الجنف مجهول السبب، لم يعد انحناء العمود الفقري يعتمد فقط على الفعل الذي يمارسه رباط الفيلوم تيرمينالي المتوتر، ولكن أيضًا أصبح يعتمد على قوة الجاذبية التي تأثر عليه أيضا. بعد تطبيق عملية قطع الفيلوم، قد يتوقف تطور انحناء العمود الفقري، لكنه قد يستمر في التفاقم بالرغم من أن تقدم المرض سوف يكون أبطأ مما الحال عليه لو ظل دون علاج، لأنه من خلال العملية سوف نتمكن من التخلص من أحد أسباب الجنف. في هذه الحالات، سيقوم فريقنا الطبي خلال المراقبة الطبية لما بعد العملية بنصيحة المريض

بتطبيق علاجات مساعدة: إعادة التأهيل، العلاج الطبيعي، لبس دعامة الظهر، إلخ

-->

الحالة رقم 10493. المراجعة الطبية بعد عام واحد من تطبيق الفيلم سيستم®: 2009/2010 النتيجة دون إجراء عملية تثبيت العمود الفقري

                                                                       

أنا أعاني من جنف أكثر من 50 درجة ، و أخبرني أخصائيوا جراحة العظام والكسور أن عليّ القيام بتثبيت العمود الفقري. لماذا ومتى (قبل أو أبعد) يجب علي الخضوع لعملية قطع الفيلوم تيرمينالي؟

فريقنا يعالج الجنف مجهول السبب من منظور جراحة المخ و الأعصاب. في حالة الجنف مجهول السبب، يخضع الحبل الشوكي إلى شد و توتر وضيقة داخل القناة الفقرية. بعد إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي يتم القضاء على شد الحبل الشوكي فتختفي القوة التي تسبب التقوس الفقري

إجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي ضروري في أي حال، و من الأفضل إجراؤها قبل تثبيت العمود الفقري لتجنب خطر الشلل النصفي الذي يمكن أن يسببه التوتر المؤدي إلى زيادة الجر في الحبل الشوكي

في حالة أن المريض قام قبلا بإجراء عملية تثبيت العمود الفقري، ينصح بإجراء عملية قطع الفيلوم تيرمينالي، حيث سيؤدي ذلك إلى تخفيف الشد في الحبل الشوكي

١٠ أشياء لا يعرفها الأطباء حول الجنف / السكوليوز مجهول السبب

جنف مجهول السبب؟

أولا: الجنف مجهول السبب عادة ما يكون أول مرحلة لظهور مرض صنف حديثا يسمى مرض الفيلوم

ثانيا: الجنف مجهول السبب هو انحراف في العمود الفقري يصيب معظم البشر. ومع ذلك و حسب التفسيرات التقليدية، يعتقد أنه يصيب 2 ٪ فقط من سكان الأرض، لأنه يتم التعرف عليه فقط عندما تبلغ درجة الإنحراف 10درجات

ثالثا: الجنف مجهول السبب يرجع إلى سبب عصبي، و هو حالة التوتر و الجر غير الطبيعي للجهاز العصبي بأكمله، وخاصة الحبل الشوكي، الذي ينقله و يسببه رباط الخيط الإنتهائي / رباط الفيلوم تيرمينالي

رابعا: الجنف مجهول السبب لا يرجع إلى تغيرات في العظم أو العضلات، ولا إلى زيادة الوزن الخارجي غير المتماثلة في العمود الفقري

خامسا: في كثير من الأحيان، يصاحب الجنف مجهول السبب شدود في الجهاز العصبي، مثل نزول اللوزتين المخيخيتين في متلازمة أرنولد كياري النوع الأول

سادسا: أثناء محاولة الجهاز العصبي خفض التشنج المزاول عليه بسبب رباط الفيلوم تيرمينالي المتوتر و بسبب إنحناء العمود الفقري، يحدث نقص في الأوكسجين أو في تدفق الدم في الحبل الشوكي مما يسبب نخر أو موت الأنسجة داخل هذا الأخير و هو ما يشكل تجويف داخله أو ما يعرف بمرض تكهف النخاع مجهول السبب

سابعا: الجنف مجهول السبب، أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب هي أمراض تشترك في نفس السبب، ليس فقط فيما بينها ولكن أيضا مع أمراض أخرى مثل: الإنطباع القاعدي، تفلطح القاعدة، النكسة السنية و إعوجاج جذع الدماغ و هي تشكرك كلها في تكوين مرض الفيلوم

ثامنا: الجنف مجهول السبب و تكهف النخاع مجهول السبب وغيرها من الأشكال السريرية لمرض الفيلوم يمكن وقفها عن طريق القضاء على قوة الجر الشوكي بإجراء عملية قطع رباط الفيلم تيرمينالي

تاسعا: في حالة الجنف مجهول السبب تحدث حالة من العجز العصبي أوالشلل النصفي تنتج في بعض الحالات، عن الأضرار التي تسببها قوة الإنحناء التي يزاولها العمود الفقري على الحبل الشوكي و التي يمكن تجنبها إذا ما تم القضاء على توتر الفيلوم تيرمينالي

عاشرا: يوجد نظام طبي و جراحي للقضاء على سبب المرض يسمى "الفيلوم سيستم®"، متكون من ١٢ بروتوكلا لتشخيص و علاج كل الأمراض سالفة الذكر من بينها الجنف مجهول السبب و التي تتشارك في مرض الفيلوم

المرجع الببليوغرافي: ميغيل باوتيستا رويو سلفادور ، أطروحة دكتوراه، ١٩٩٢

https://institutchiaribcn.com/tesis-doctoral-aportacion-a-la-etiologia-de-la-siringomielia/

© Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

ميراي فيل. متلازمة العصبية القحفية.متلازمة الجر النخاعي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب مع إنزلاق غضروفي في L5-S1

تاريخ الجراحة: أكتوبر 2016

تاريخ الفيديو: فبراير 2018

صباح الخير

اسمي ميراي، تم تشخيص حالتي قبل ثلاث سنوات بمتلازمة أرنولد كياري و تكهف النخاع. أجريت عملية قطع الفيلوم تيرمينالي في معهد كياري برشلونة في أكتوبر 2016

قبل إجراء العملية كنت بالكاد أستطيع المشي أو التحرك ، لم أكن أستطيع الإنحناء، كنت أعاني من الأرق، طنين الأذن، الصداع النصفي و يرافقه القيء. بعد أن صحوت بعد العملية، تمكنت من الانحناء و الوقوف لوحدي. منذ ذلك الحين و أنا أعيش سنة مليئة بالسعادة، فقد تمكنت من إعادة اكتشاف جميع وظائف جسدي، تمكنت من العودة إلى العمل والعيش مثل أي شخص عادي

أقدم جزيل الشكر و التقدير للدكتور رويو والدكتور فيالوس الذي أجرى العملية لي. أنا هنا اليوم لإجراء المراقبة الطبية بعد سنة، كل شيء يسير على ما يرام ، لقد استعدت كل قوتي وأشكر معهد كياري برشلونة على هذا التدخل الجراحي الذي أنقذ حياتي

متلازمة #أرنولد_كياري نزول #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري #الجنف #انزلاق_غضروفي#الديسك #herniated_disc 

#chiari #syringomyelia #scoliosis #hernie_discale

مقابلة مع الدكتور ميغيل رويو سلفادور بمناسبة الذكرى العاشرة لمعهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة

 في 12يونيو 2018 ، تم الاحتفال بالذكرى العاشرة لمعهد كياري برشلونة. ويوضح مؤسس ومدير المعهد، الدكتور ميغيل رويو سلفادور، من خلال هذه المقابلة، المراحل الأساسية التي اجتازها المعهد خلال 10 سنوات من التميز؛ و التي قادت هذا المركز الجراحي ليصبح اليوم مرجعا دوليًا لتشخيص وعلاج و المتابعة بعد الجراحة لمرض الفيلوم

https://bit.ly/2mzrfTU: فيديو المقابلة مع الدكتور رويو 

صباح الخير الدكتور رويو سلفادور

صباح الخير

بمناسبة الذكرى العاشرة لمعهد كياري برشلونة، سأطرح عليك بعض الأسئلة

من دواعي سروري

في هذه المناسبة، تم اختيار شعار “10 سنوات من التميز" ما الذي تريدون التعبير عنه بهذه العبارة؟

نريد أن نعبر عن العمل الذي قمنا به منذ افتتاح معهد كياري برشلونة، من أجل تطبيق بعض المفاهيم الطبية الجديدة، والتي اقترحناها من خلال البحوث السابقة. إنه مفهوم لمرض جديد، وبعد تطبيق هذه المفاهيم قمنا ببعض العلاجات الجديدة التي كانت لها نتائج ممتازة و التي نحتفل بها اليوم بحلول الذكرى السنوية العاشرة

ما هو الجديد و المبتكر الذي جاء به معهد كياري برشلونة في هذا الجانب؟

كما قلت، لقد قمنا بوصف مرض جديد، و هو أهم شيء قام به معهدنا. هذا المرض الجديد، يشمل أمراض أخرى معروفة، و التي كانت تعرف سابقا على أنها مجهولة السبب، وما يجلبه هذا الاكتشاف، هو أنه يشمل هذه الأمراض ويعطيها في نفس الوقت تفسيرًا أو سببًا، وهذا يسمح لنا بفهم المرض، وهو الخطوة الأساسية لعلاجه بالطريقة الأنسب

.دكتور، اشرح لنا من فضلك ما هو مرض الفيلوم وكيف يظهر

مرض الفيلوم يؤثر على الجهاز العصبي المركزي بأكمله، و على السحايا، الجمجمة والعمود الفقري. يبدأ تطور هذا المرض إبتداءا من الأسبوع التاسع من المرحلة الجنينية، أي أن جميع الأجنة البشرية سوف تمر بعملية مماثلة. فالنظام العصبي، بأوامر هرمونية، ينمو أقل من السحايا و من العمود الفقري، و بسبب حالة النمو الغير المتجانس هذا، يحدث أن يسبب الرباط الإنتهائي الذي يثبت الجهاز العصبي بآخر العمود الفقري صراعا ميكانيكيا، محدثا بذلك سلسلة من الأمراض

عندما يتم تشخيص الإصابة بمرض الفيلوم، ماذا يجب أن يأخذ بعين الاعتبار؟

حسنا، في الواقع، تشخيص مرض الفيلوم نقوم به عادة هنا في المعهد، لأن خبرتنا و الدراسات التي قمنا بها تساعدنا في تحديده. لكن المرضى أساسا يلجؤن إلينا و قد شخصوا بأمراض أخرى تشكل مرض الفيلوم، وهذه الأمراض هي: متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، إنحناء العمود الفقري مجهول السبب، تكهف النخاع مجهول السبب، الانطباع القاعدي، إرتداد السنية، تقعس جذع الدماغ، تفلطح القاعدة، و بعض حالات الفيبرومالغيا (الألم العضلي الليفي) و متلازمة التعب المزمن وغيرها

هل يمكن أن نقول أن معهد كياري برشلونة يقدم علاجًا فريدًا لهذا المرض؟

فعلا، لأننا بفضل البحث المنجز من خلال أطروحة الدكتوراه المعطاة لنا بدرجة إمتياز سنة 1992، إتضح أننا نمتلك أكبر قدر من المعلومات عن هذا المرض، و نحن دائما مستعدون لتقاسمها مع كل من يهمه الأمر. و لهذا أصدرنا العديد من المنشورات العلمية عن هذا الإكتشاف، و بذلك نكون الجهة التي نشرت أبحاثا أكثر حول هذا المرض في العالم، ما يقارب أكثر من 500 صفحة نشرت و تمت الموافقة عليها من قبل اللجان العملية و الطبية

هل تقومون بأبحاث أيضا أو فقط إجراء فحوصات للمرضى؟

المهمة الرئيسية لمعهد كياري برشلونة هي علاج المرضى، بالإضافة إلى أجراء الأبحاث بشكل روتيني و دائم

 هل يشارك معهد كياري برشلونة ما توصل إليه من إكتشافات جديدة مع المهنيين الآخرين؟

الغرض هو المشاركة. و لهذا السبب بالتحديد، تأسست “كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس فنديشن” التي ترتكز على عدة أهداف: إجراء البحوث لعلاج هذه الأمراض، تلقين و تعليم ما تم التوصل إليه من نتائج، فمنذ أن تأسست المؤسسة و إنشاء المعهد، قمنا بالمشاركة في العديد من المؤتمرات الطبية للتعريف بهذا العلاج الجديد في العديد من الدول الأوروبية، و تقديم المساعدة الاجتماعية للمرضى كهدف ثالث

دكتور رويو هل ترغب في زغلل ههذ المناسبة لإرسال رسالة إلى المرضى؟

نعم ، أود أن أعبر لمرضاي عن مدى إعجابي بهم، لأن ما قمنا به هو بحث معقد بعض الشيء، فنحن نقول أن الطب التقليدي لا يعرف أسباب هذه الأمراض، ونحن الآن قمنا بإكتشاف هذه الأسباب وفي الوقت نفسه تقديم العلاج. أنا فعلا معجب بذكائهم ومثابرتهم، لأنهم تمكنوا من تفسير وفهم ما شرحناه، من خلال الشبكات الاجتماعية ومن خلال قراءة منشوراتنا الطبية، هذا هو الطريق الصحيح، لعلاج صحيح لأمراض خطيرة. ومن هنا أوجه لهم كل الإعجاب، لأنهم اضطروا لمواجهة مهنيي القطاع و السلطات الصحية عندما لم يفهموهم، لأنهم لم يستطيعوا تشخيص أعراضهم بشكل صحيح، حيث قد تم تشخيص معظمهم على أنهم مصابون بأمراض نفسية و أن ما يعانونه ما هو إلا من وحي خيالهم، بما في ذلك بعض مرضى الفيبروميالغيا، وقد تغلبوا على كل ذلك و بحثوا عن طريق آخر، حتى وصلو إلى المعهد وقد تمكنا من مساعدتهم، و ذلك بعلاج سبب المرض

شكرا جزيلا دكتور 

شكرا لك  

المرضى من جميع أنحاء العالم يهنئون معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة في الذكرى العاشرة لإفتتاحه

يسعد معهد كياري برشلونة تهنتكم بمناسبة عيد الفطر المبارك، و أيضا بمناسبة الاحتفال بالذكرى العاشرة على افتتاح المعهد، يسرنا مشاركتكم هذا الفديو الرائع للمرضى من جميع أنحاء العالم و هم يهنئون معهد "كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة" و خاصة الدكتور رويو !

 😀🎉🎇🎆
#متلازمة_كياري #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري #انزلاق_عضروفي
#الديسك #chiari #syringomyelia #scoliosis #herniated_disc