اعتماد المعهد كمؤسسة تحمل شهادة الايزو 9001 العالمية

ميدالية ذهبية للجودة

٢٣ مارس ٢٠١٥:

الجمعة الماضي ١٣ مارس ٢٠١٥، إنعقد إجتماع رسمي في المقر الرئيسي لمعهد شياري آند سيرينجوميليآ آند إسكوليوزيس دي برشلونة لتسليم شهادة الحصول على علامة الأيزو ISO ٩٠٠١ للجودة بحضور مديرة الجمعية الإسبانية للمصادقة و التطبيع السيدة إيفا سوبيرآ خيمينيز، لأجل النشاط التالي:

- البحث والتشخيص و علاج من مرض الفيلوم

- تشخيص وعلاج الأمراض العصبية 

و خلال هذه المنسابة، أشار الدكتور رويو إلى أنه << ...بالرغم مما قد يبدو عليه ميدان العلوم من تعقيد في ما يتعلق بعملية الاعتماد؛ إلا أن العالم في كثير من الأحيان يفر من تلك الشكليات التي غالبا ما تقيد حرية البحث العلمي، غير أننا تعلمنا طوال هذا العام الخضوع للمعايير الصارمة التي تنص عليها جمعية المصادقة و الإعتماد الإسبانية، و كلها بهدف مساعدتنا على أن نكون قادرين على إيصال الشفافية واليقين في تطبيق خدماتنا الإدارية و تلك الخاصة بالرعاية الصحية ... >>

كما و أضافت السيدة إيفا سوبيرآ كلمة تؤكد فيها أنه << ... من الواضح الالتزام اليومي المبذول من كل فرد من فريق العمل، و الذي لولاه لما إستطعنا منحكم هذه الشهادة كإعتراف لكم بعملكم الدؤوب و الناجح لتشكيل فريق نشيط ومتحمس لهذا المشروع؛ إن منح معهدكم شهادة الأيزو هو برهان لالتزام كل مهنيي معهد شياري ببرشلونة بالعمل الجاد و الثابت حسب المعايير ... >>

من اليسار إلى اليمين: الدكتور ميجيل رويو سلفادور ( المدير العام لمعهد شياري ببرشلونة )، السيدة إيفا سوبيرآ (مديرة   جمعية المصادقة و الإعتماد الإسبانية فرع  كاتالونيا) والسيد خافيير أنطون (مدير قسم الإدارة و الاتصالات بمعهد شياري ببرشلونة).

كيفين إسبينوزا. متلازمة أرنولد كياري / شياري الأول و تكهف النخاع

رسالة جديدة إلى الدكتور رويو  

تاريخ ١٨/٠٣/٢٠١٥

عزيزي الدكتور رويو

 أكتب لك  هذه الرسالة لتحيتك و إبلاغك  أنني أشعر بارتياح كبير و تحسن واضح بعد العملية. في الواقع، أنا وعائلتي ممتنون جدا لك، فبدونك لم أكن لأستطيع قضاء وقت طيب معهم. أبلغك أيضا بأنني بدأت بمزاولة الرياضة بإنتظام، لأنني كنت قد إكتسبت وزنا زائدا و هذا ليس بالشيء الجيد، أليس كذلك؟

أن لا أملك إلى أن أشكرك  مرة أخرى دكتور لإعطائي  فرصة للتمتع بحياتي و القدرة على القيام بأشياء كثيرة.

سوف أضل طول حياتي مدينا لك.
 

كيفين إسبينوزا
 

 إيميل :kevin_05g@hotmail.com 

تاريخ الجراحة: مايو ٢٠٠٧ 

أنا كيفن اسبينوزا و أبلغ من العمر ١٤ سنة. أنا من بيرو (ليما). كنت أعاني من متلازمة أرنولد كياري تكهف النخاع و متلازمة الجر في الحبل الشوكي. بدأ ظهور الأعراض الأولى في نوفمبر ٢٠٠٦، مع صداع شديد، و كنت حينها جد عصبي، و لم أكن أبذل أي جهد بدني.

تم في نهاية مارس ٢٠٠٧ عندما كنت  في المدرسة بدأت أشعر بحالة  سيئة، بدء رأسي يألمني كثيرا و فقدت الوعي بمحيطي و شعرت باضطراب في التنفس، انخفاض ضغط الدم، و لا يمكنني التحدث بشكل واضح. وأذكر أنه كان لي مشكلة نطق الكلمات أيضا.  على الفور نقلني والدي إلى العيادة حيث هناك  استقرت حالتي، تحدثت وكأن شيئا لم يحدث.

جراح الأعصاب وصف لي إجراء تصوير المقطعي للقحفية و النتيجة أنها كانت في وضعها الطبيعي.

أجريت بعدها تصويرا بالرنين المغناطيسي،حيث أظهرت النتائج أني مصاب بمتلازمة كياري و أن اللوزتين المخيخيتين نزلت إلى ٥  مم تحت الثقبة ماغنوم. (عندما الدكتور رويو درست النتائج انخفاض إلى ٣.٥ سم). أنها وفرت لي آخر ثم الرنين، والتي كشفت عن وجود تكهف النخاع. وأظهرت هذه النتائج والدي لجراحي الأعصاب المختلفة في البلاد، وعرضت كل نفس الحل لهذا المرض هو جراحة قطع القحف القذالي.

والدي لم يقبل هذا النوع من التدخل، ولكن لم يفقد الأمل في العثور على نوع آخر من الجراحة التي ليست غازية و لها المزيد من الضمانات. وقضى والدي عدة ليال متصلةمن البحث بشبكة الإنترنت للحصول على معلومات عن المرض. وهذه هي الطريقة التي أخذته إلى القراءة عن عمليات الدكتور رويو سالفادور التي أجراها على عدة مرضى و كللت بالنجاح.

إتصل والدي ببعض المرضى الذين عانوا من هذا المرض والذين أجروا العملية على يد الدكتور رويو بواسطة. حينها بدأنا نرى بصيصا من الأمل بعد الكثير من المعاناة.

اتصلنا بالمعهد العصبي  ببرشلونة، و من خلال  الأسرة غوزمان وبدأت في إعداد رحلة إلى إسبانيا - برشلونة، ليجرائ الجراحة من قبل الدكتور رويو.

 ذهبت للزيارة  في ٢٨ مايو، وكنت في برشلونة، وقبل الجراحة و ٢٩ مايو رويو الدكتور لي تديرها قسم التقنية والخيط الانتهائي لل. استمرت العملية 30 دقيقة وخمس ساعات في وقت لاحق، بدأت للحصول على حساسية درجة الحرارة في أعلى الصدر والمشي في اليوم التالي وتركت العيادة.

الآن أنا لست عصبيا، جسدي يستجيب للمؤثرات  كالبرودة والحرارة، استعدت شهيتي، لون بشرتي تغير، و لم يعد لدي آلام الظهر.

أنا لا أفهم لماذا لا تمارس هذه تقنية الجراحة هاته في بلدان أخرى، و لماذا يصر البعض على الاستمرار في ممارسة الجراحة القاسية والغازية و هيا عملية  قطع القحف القذالي الخطيرة.

وقد عرض هذه التقنية الدكتور رويو في مختلف البلدان وبمختلف الوسائل (الكتب والمؤتمرات، والمنتديات، والإنترنت وما إلى ذلك) و كل ذلك ليراها الملايين من الناس في العالم الذين يعانون من هذا المرض، لأن العلاج هو هذا الأسلوب عملية قطع الفيلوم ترمينالي.

وقد قدم الدكتور رويو السلام والفرح في عائلتي و ذلك منذ اللحظة الأولى من لقائهما. لقد أعطاني الفرصة لمواصلة حياتي بشكل طبيعي.

أشكر عائلتي، والدكتور رويو، الأسرة غوزمان، اسبينوزا غوزمان، وجميع أولئك الذين صلوا لله من أجلي.

آمل أن تكون هذه الشهادة قد تساعد جميع الناس مع هذا المرض.

إذا أراد أحد الاتصال بي فأترك هنا  بريدي الإلكتروني:

Kevin_05g@hotmail.com

 

 

آخر شهادات المرضى : يامنة حاردي متلازمة العصبية- الجمجمية-الفقرية، مرض الفيلوم و نزول الجزء السفلي من المخيخ

تاريخ العملية: يناير ٢٠١٥

منذ  أكثر من عشرين عاما عانت السيدة يامنة من العديد من الآلام التي اضطرتها إلى مراجعة الكثير من المختصين. و في فبراير ٢٠١٤ نصحها أحد الأطباء بإجراء فحص بالأشعة المغناطيسية للفقرات العنقية الذي أظهر إصابتها بمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول. دون معرفة ماهية المرض، بدأت في البحث عبر صفحات الإنترنت عن علاج لحالتها. وجدت الموقع الإلكتروني لمعهد شياري ببرشلونة و موقعا آخر خاص بجمعية للمرضىى في فرنسا. إتصلت بهذه الأخيرة فأرشادوها إلى الاتصال بمرضى آخرين من هم في مثل   حالتها للإستفسار  منهم

و في سبتمبر أيلول ٢٠١٤ حضرت الإجتماع الخاص الذي نظم في ماكون فرنسا و الذي حضره الدكتور رويو، الانسة سامنتا و أطباء آخرين غير إسبان. و هناك شاهدت عرض الفيلم التوضيحي للتقنية الجراحية طفيفة التوغل المسماة بقطع رباط الفيلوم تيرمينآلي

قررت أجراء الجراحة و بعد أن احتكمت على المبلغ، حجزت موعدا للزيارة الطبية و في يناير ٢٠١٥ خضعت للعملية على يد الدكتور فيآيوس. لقد تلقيت رعاية كبيرة من طرف الفريق الطبي و الإداري حيث شعرت فعلا بالإهتمام

في اليوم الموالي للعملية. تقول:  عدت إلى بيتي في منطقة بوردو بفرنسا بعد قطع أكثر من ٧٠٠ كلمتر في السيارة، شعرت حينها بتحس

كبير و دون أن أشعر بصداع الرأس. و تحسنت أكثر بعد مرور يومين أو ثلاثة من العملية حتى وإن كان جرح العملية قد سبب لي بعض الإزعاج لبعض الوقت. كل يوم كان يمر و كل صباح كنت أستيقظ فيه ، كنت أحس بالاختلاف و التحسن. و الآن و بعد مرور شهر أتيت إلى المعهد لإجراء المراجعة الطبية حيث أن هناك تحسن أكثر ملحوظ. أنا جد سعيدة أنني بين أيدي اناس رائعين و أكفاء ، يتقنون فن السماع للمريض، الشيء الذي جعلني أضع ثقتي بهم حتى و إن كانوا قد أكدوا لي قبل إجراء العملية أن هذه الأخيرة هي لوقف تفاقم الأعراض و ليس القضاء عليها و أن كل مريض مختلف عن الآخر

أتمنى أن يستطيع كل من هم في مثل حالتي الإستفادة من هذه العملية

  أنا أشكركم جزيل الشكر

للإتصال بالمريضة

may33@orange.fr

0033664351910

لوسيا شيشيريلو. متلازمة جر الحبل الشوكي، متلازمة أرنولد كياري الأول؛ تكهف النخاع مجهول السبب. جنف ظهري مجهول السبب. إنزلاق غضروفي

أثناء المراجعة الطبية السنوية في المعهد بعد إجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالي منذ أربعة سنوات، جلبت المريضة سيسيريلو لوسيا صور الأشعة المغناطيسية التي أجرتها مؤخرا، و لقد قمنا بفحصها و المقارنة بين صور الأشعة قبل و بعد العملية فكانت هذه هي النتيجة:

تقلص واضح في حجم كيسة تكهف النخاع، صعود الجزء السفلي من المخيخ إلى الثقبة العظمى في حالة أرنولد شياري


http://www.institutchiaribcn.com/index.php?arxiu=fitxa_document&id=12153&idioma=4

آخر شهادة لمريضة من فرنسا: باربرا بلاش. إعتلال النخاع المتوتر مع إنحناء العمود الفقري و تكهف النخاع مجهولي السبب. إنزلاق غضروفي صدري بين T6-T7

 
http://www.institutchiaribcn.com/index.php?idioma=4&arxiu=fitxa_document&id_familia=1503&id_subfamilia=4553&id=19215

 تاريخ العملية: فبراير ٢٠٠٩

أنا مريضة فرنسية أبلغ من العمر ٤١ عاما، أصبت بمرض تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب بين الفقرتين  T6-T7


منذ بضع سنوات كان الأطباء قد اقترحوا علي إجراء عملية إفراغ التجويف الكيسي من النخاع الشوكي، بشرط إنتظار إجرائها إلا أن تسوء حالتي أكثر. هذه العملية شديدة التوغل تعتمد بالأساس على تصريف السائل النخاعي خارج الحبل الشوكي و هو ما يجب تكراره عدة مرات، و لهذا لم أقوى على إجرائها.

نهاية ٢٠٠٨تفاقمت أعراض مرضي و لم أعد أستطيع الإعتماد على قدماي للمشي، فقد أصبحت أستعمل عكازة و أحيانا أخرى الكرسي المتحرك لسهولة التنقل. عانيت من الألم في الجانب الأيسر مع خدر و وخز و أيضا شحنات كهربائية. كما و أصبت بسلس البول، الصداع النصفي، و الدوار الذي جعلني أفقد وعيي أكثر من مرة في الشارع... تحولت إلى عاجزة بنسبة 80٪ ( حسب تقرير قسم المرضى المعوقين)، حيث استعنت بمساعدة منزلية للقيام بالمهام اليومية ... لم يعد في إمكاني القيادة وبدأت في العيش كشخص منعزل تماما.

ظللت و لعدة سنوات في نظر الأطباء كمدعية للمرض و كاذبة و خصوصا في الأيام الأولى من المرض. طلبت المساعدة في أحد المنتديات على الإنترنت، و هناك أكتشفت وجود تقنية جراحية جديدة تعتمد بالأساس على وقف تطور هذا الأخير . توجهت إلى عيادة الدكتور رويو الذي قام بفحصي جيدا و بعد التشخيص تقرر إجرائي لعملية قطع الفيلوم ترمينالى (Section of the filum terminale (SFT في ١٠ فبراير ٢٠٠٩ من قبل الدكتور رويو في برشلونة.

لقد غيرت هذه العملية حياتي! شعرت و منذ اللحظات الأولى بالتغير الواضح، أول الأمر عند نهوضي من السرير، شعرت بالبرودة في أسفل قدماي فلم يعد لدي أي إعتلال عصبي يعيق الشعور بالحرارة و أصبحت قدمي أكثر قوة... بعد ذلك عند خروجي من المستشفى، لم أعاني من العرج خلال المشي كالسابق، فكانت مفاجئة جد سارةبالنسبة لي! لقد ظللت و لمدة تسع سنوات منبوذة و مدعية للمرض من قبل الأطباء في فرنسا منذأول يوم شخص فيه مرضي سنة ٢٠٠٠.
اجمالا، أتذكر اني شعرت ببعض "نوبات الألم" بعد الأسابيع الموالية للعملية، لكنها لا تقارن بما كنت أعانيه قبل هذه الأخيرة. لم تعد لي حاجة إلى المسكنات، و لا العلاجات المختلفة أو العكازين الذين كنت اتكأ عليهما. أعراض أخرى إختفت بعد فترة، من بينها الدوار الذي ذهب تماما في عام ٢٠١٢. أصبحت أكثر ثقة أثناء المشي على أرض لا تتحرك!

اليوم ( ١٤/ ٠١ / ٢٠١٥ ) جئت إلى معهد شياري ببرشلونة لإجراء زيارة مراجعة طبية، لكي يتم فحصي مجددا و تحديد الأعراض التي تحسنت و تلك التي بقيت على حالها. لقد ظهر في الفحص تحسن المنعكسات العصبية و يمكنني القول أن نسبة التحسن وصلت إلى ٩٥ % . النسبة المتبقية هي أنني لا زلت أشعر بألم على مستوى الظهر عند الضغط، بعض الشعور بالوخز في الظهر أيضا و الألم في ذراعي الأيسر و إن قلت حدته كثيرا. لم أعد بحاجة إلى الدواء، لقد إختفت جل الآلام. أشعر بتحس منذ خمس سنوات و نصف و أقوم بمزاولة عملي لمدة خمس ساعات يوميا كمساعدة في تدبير الأشغال المنزلية.
أود أن أقدم جزيل الشكر للدكتور رويو و إلى فريقه الطبي على إستقبالهم الجيد و مهنيتهم العالية، فمن دون عملية قطع الفيلوم تيرمينآلي SFT، كنت الآن جالسة على كرسي متحرك... و أريد التأكيد على أن الدكتور رويو لم يعدني يوما بالشفاء التام، ذلك أن الهدف الأساسي من العملية هو وقف تقدم المرض. أنا فعلا جد محظوظة لإستعادة غالبية وظائفي الجسمانية، و لا ننسى أن كل جسم مختلف عن الآخر.

باربرا بلاش
أبقى تحت تصرفكم للإجابة على أسئلتكم.
إميل: barbara.blache@laposte.net

لقاء مشوق بين الأدب والعلوم

 تحرير، الخامس من يناير2015

إلتقى الأربعاء الماضي، في المقر الرئيسي لمعهد شياري آند سيرينقميليا آند إسكوليوزيس دي برشلونة، كل من الكاتبة الروسية و هي مريضة المعهد، السيدة ناتاليا كلينينا و الدكتور رويو سلفادور.

في روايتها الأخيرة، "سر الكتاب الأسود" الذي نشر حديثا، يوجد إهداء خاص من الكاتبة إلى الدكتور رويو سلفادور و الدكتور ماركو فيآيووس و إلى كامل فريق المعهد.

<<... يستطيع القراء إعطاء قيمة أكبر للرواية، ولكن المرضى المتسلحين بالحماس والقوة يسطيعن أيضا المضي قدما لتشجيعنا على البحث وإعطاء أفضل النتائج ...>> قال العالم الإسباني.

لقد أتاح هذا اللقاء إهداء الدكتور رويو كتابه: "الفيلوم سيستم® الدليل المختصر" الطبعة الثانية إلى الكاتبة الروسية.
ناتاليا كلينينا هي كاتبة روسية ذات سيت واسع في بلدها الأم. ألفت و نشرت حتى الآن أزيد من ١٧ مؤلف و سلسلة للسيرة الذاتية لقيت إحتراما من قبل قبل غالبية النقاد، و قد بيع منها حتى الآن أزيد من ٣٥٠.٠٠٠ نسخة.

الإجتماع الدولي الثامن لمؤسسة "شياري آند سيرينجومييليا آند سكوليوزيس فونديشن"

الموعد: ٢٧ من يونيو حزيران ٢٠١٥. لوبلين. بولندا

 تحرير: 5 مارس  2015

يسر مؤسسة "شياري آند سيرينجومييليا آند سكوليوزيس فونديشن"، أن تعلن عن إنعقاد اللقاء العلمي الذي سوف يعقد في مدينة لوبلين (بولندا) 27 يونيو 2015 المقبل.
سينظم الاجتماع كل من الجمعيتين: البولندية "ؤودجياوو لوبيلسكي بولسكييجو تفجيستفا نوروخيروجوف" جمعية جراحي الأعصاب البولنديين( و مؤسسة "شياري آند سيرينجومييليا آند سكوليوزيس فونديشن"، و سوف يحضر الإجتماع الأستاذ المرموق الدكتور كريستوف ترفسكى والعالم الإسباني الدكتور ميغيل الدكتور رويو سلفادور.
عنوان المؤتمر: "فيلوم سيستيم®. نتائج مرض الفيلوم: متلازمة أرنولد شياري الأول، تكهف النخاع و إنحناء العمود الفقري مجهولي السبب ".