الأمراض المعنية و الشروحات المتعلقة ب"متلازمة العصب- الجمجمي- الفقري" و "مرض الفيلوم"

ملاحظة المؤلف: 

إن الفقرة التي نعرضها  الآن، هي من بين المقتطفات التي يحتويها مؤلف واسع، و المتعلق بنظام "الفيلوم سيستم® سورجيري"، و الذي يشرفنا مشاركتكم إعلان إطلاقه لاحق.

يمكن لبعض القراء  أن يتساءلوا  عن سبب نشر هذه الفقرة أو ما يمكن أن نسميه "دليل المستخدم" في  هذه الوقت بالتحديد.  

و غالبا ما يتم خلط مفهوم  "مرض الفيلوم" (الذي شرحناه سابقا)، مع  بعض الأمراض الأخرى الموجودة في مناطق مماثلة، أو  مع بعض آليات العمل المتشابهة.  في هذا القسم سوف تتم الإشارة إلى هذه الأمراض (بعض منها هو  جزء من "مرض الفيلوم") و أيضا المفاهيم الجديدة  لمتلازمة العصب الجمجمي الفقري، مرض الفيلوم، نظام الفيلوم سيستم®. 

كما يمكنكم  التحقق لاحقا، هي  ليست المرة الأولى التي نسرد فيها أسماء هذه المعاني، ولكن على الرغم من أننا نتوجه الى جمهور يقظ و فطن، فمن الشائع أن نخلط بين الأعراض والأمراض والمفاهيم. لا تندهشوا، لأن هذه الأخطاء تؤثر حتى على  بعض الزملاء والمهنيين في علم الأعصاب.  

كل ما سوف ننشره قد تم عرضه مسبقا على المجتمع المدني، و الذي أقره  العمل المتواصل و البحث العلمية الذي أجريته  في جامعة برشلونة المستقلة، و  هي الأبحاث المجموعة  في أطروحة الدكتوراه  و في المنشورات العلمية المتعاقبة.

إن الكتابة و التأليف هما رفيقا الدرب الصامتين، و اللذين لا ينبغي أن يتخلى عنهما كل باحث علم؛ حيث نتمنى أن يفيد هذا المقال في توضيح هذا المفهوم الجديد للمرض.

الدكتور ميغيل  رويو سلفادور

جراح الأعصاب

طبيب الأعصاب

 

غالبا ما يختلط مفهوم "مرض الفيلوم" مع مفاهيم لأمراض أخرى متواجدة في مناطق متشابهة من الجسم أو ذات آليات مماثلة. سوف نسرد في هذا القسم ما هي هذه الأمراض و كيف أن بعضا منها هو جزء من "مرض الفيلوم" ، كما سوف نوضح بعض المفاهيم الجديدة لسندروم أو متلازمة العصب- الجمجمي- الفقري، مرض الفيلوم و الفيلوم سيستم.

التعاريف، التصنيفات و وصف المفاهيم و الأحكام والأمراض التي سوف نسردها تباعا : 

إنه لمن الأهمية تعريف و سرد تاريخ تسمية "مرض الفيلوم" و "متلازمة العصب الجمجمي الفقري" ، و كذلك مفهوم ما يسمى بمتلازمة الجر الشوكي أو متلازمة الفيلوم ترمينالي أو متلازمة توتر رباط الفيلوم ترمينالي أو "ذي كورد تركشين سيندروم" أو " فيلوم ترمينالي سيندروم" أو "تايث فيلوم ترمينالي سيندروم. 

كما يتم الخلط أيضا بين مفهومين لمرضين متشابهين هما "الحبل الشوكي المربوط" أو "تآثيرت كورد سيندروم" و "الحبل الشوكي المربوط مع السنسنة المشقوقة المستترة" أو "تآثيرت سبينال كورد". 

للتمييز بين هذه الأمراض جميعا سوف نشرح مفاهيم بعض منها و التي تتشارك في الفيلوم سيستم®، حيث سوف نسرد مصطلحات ما تشابه منها بالإسبانية و الإنجليزية، و هي: 

١- الحبل الشوكي المربوط أو الحبل الشوكي المربوط مع السنسنة المشقوقة المستترة // "Tethered Cord Syndrome”
 

٢- الحبل الشوكي المربوط المستتر أو الحبل الشوكي المربوط مع السنسنة المشقوقة المستترة.//“ Tethered Spinal Cord

 ٣- متلازمة الجر الشوكي/ متلازمة الفيلوم ترمينالي / متلازمة رباط الفيلوم ترمينالي المتوتر

The Cord-traction Syndrome/The Filum Terminale Syndrome/Tight Filum Terminale 
  Syndrome

٤ - إنحناء العمود الفقري / الجنف 

٥- متلازمة أو سيندروم أرنولد شياري

٦- تكهف النخاع 

٧- أمراض ذات صلة:الانطباع القاعدي، إرتداد السنية، تقعس جذع الدماغ و تفلطح القاعدة

٨- متلازمة العصب الجمجمي الفقري

٩- مرض الفيلوم

١٠- الفيلوم سيستم®

للمزيد من المعلومات أدخل إلى الرابط الآتي:

 http://www.institutchiaribcn.com/ftp/192_20140610015943.pdf

فيديو لمريضة بمتلازمة أرنولد كياري/ شياري الأول و إسكليوزيس مجهول السبب بعد عملية قطع الخيط الانتهائي (الفيلوم ترمينالي) قام بها فريق عمل معهد شياري و السيرينقوميليا و الإسكوليسيس ببرشلونة

ملاحظة  معهد شياري ببرشلونة  (ICSEB) :  

تقييم طريقة المشي قبل  عملية قطع الفيلوم  ترمتنالي  ١٦/١١/٢٠١١:

يلاحظ توتر واضح في مشية المريضة، تستعمل يديها للحصول على التوازن، خطواتها قصيرة، و تتمكن من الدوران بصعوبة
بالغة.

تقييم طريقة المشي بعد عملية قطع الفيلوم ترمتنالي   ٢٢/١١/٢٠١١:

مباشرة بعد العملية نلاحظ تساويا في عملية المشي، تضهر المريضة واثقة من حركاتها بل و تستطيع أيضا الوقوف على رجل واحدة.

نظام الفيلوم سيسيتيم®: ابتكار، أمان و كفاءة

أثناء القرن الواحد و العشرين، حدث تغير جذري في مفآهيم ثابتة كانت تتسم بها العمليات الجراحية في القرن الماضي. أصبح المريض يرفض أكثر من ذي قبل اللهجة الأبوية التي زاولها المختصون بالأمس القريب و هو بذلك يطالب و بكل قناعة بالمزيد من المعلومات حول خصائص العلاج الذي سوف يتلقاه والنتائج الجراحية لهذا الأخير.

شيئا فشيئا بدأ التغيير والابتكار يستحوذان على الشعور العام، تاركين بذلك المجال للقيادة الحاسمة من قبل الجراحين.

هنا جاءت عملية قطع الفيلوم ترمينالي/ رباط الخيط الإنتهاءي، المطبقة حسب نظام الفيلوم سيسيتيم®، و التي تمارس منذ عدة سنوات بنتائج ممتازة في معهد شياري وسيرينقميليا و إسكوليوزيس ببرشلونة، لإكتساب الأهمية الأكبر.

الابتكار: بصفتنا روادا في تطبيق هذه التقنية الفريدة، المدعمة بعدد من الدراسات العلمية بأعلى تقدير أكاديمي.

الأمان: تحسين متوسط وقت العملية (٤٠ دقيقة). مع تدقيقنا في التقنية الطبقة وبروتوكولات التخدير.

الكفاءة: تقليل مدة الإقامة في المستشفى (ليلة واحدة)، وتحسين بروتوكولات المراحل ما قبل وبعد العملية، من خلال الرصد الدقيق ودعم فترة نقاهة مناسبة.

لجميع هذه الأسباب، اكتسبنا ثقة أكثر من ٨٠٠ مريض

علاج حالة متلازمة أرنولد كياري/ شياري النوع الأول مع تكهف النخاع مجهول السبب و جنف ظهري مجهول السبب    و إنزلاق غضروفي ، عن طريق جراحة قطع رباط "الفيليوم تيرمنالي" بالتقنية الجديدة الأقل عدوانية و خطورة.

  

أثناء المراجعة الطبية السنوية في في "معهد شياري برشلونة"  بعد إجراء عملية قطع الفيلوم ترمينالي منذ أربعة سنوات، جلبت المريضة سيسيريلو لوسيا صور الأشعة المغناطيسية التي أجرتها مؤخرا، و لقد قمنا بفحصها و المقارنة بين صور الأشعة قبل و بعد العملية فكانت هذه هي النتيجة:

تقلص واضح في حجم كيسة تكهف النخاع، صعود الجزء السفلي من المخيخ إلى الثقبة العظمى في حالة أرنولد شياري.

              22/10/2009

  01/10/2013 

شهادة المريضة لوسيا شيشيريلو الشخصية:

بعد ثلاثة أشهر من إجرائي لعملية من قبل الدكتور رويو في برشلونة، أكتب شهادتي مع نية أن تكون مفيدة لشخص ربما يحتاج إلى أدلة، حتى يتمكن من وقف هذا المرض بالطريقة الأنسب.

وأود أن أشكر الدكتور رويو مع جميع فريقه الطبي، و لأن  بفضل أسلوبه أوقف مرضي في الوقت المناسب.
لنحو ١٠ سنوات  عانيت من صداع شديد، ألم  شديد في الساق كثيف و دائم، لدرجة أنني في أحد المرات اضطررت للراحة لمدة يوم كامل  وألم في الذراعين ليلا مع وخز. بالتناوب بينهما في كل وقت.

استشرت عدة أخصائيين في ايطاليا، من بينهم، رئيس قسم علم الأعصاب الدكتور  ماورو مينرفيني والدكتور أوكتافيان، اللذان يشتغلان في مصحة دن أوفا في بيسكجلي (باري - إيطاليا)، اللذان لن أتوقف أبدا على شكرهما لتشخيصهما لمرض متلازمة  أرنولد شياري النوع الأول و مرض تكهف النخاع و على أنهما من وجهاني إلى مركز الدكتور رويو في برشلونة.
بعد جمع المعلومات اللازمة عن المرض و عن عملية قطع الفيلوم ترمينالي (رباط الخيط الانتهائي)، أدركت أنني لا يمكنني الإنتظار و  خسارة المزيد من الوقت.

في ١٩  يناير ٢٠١٠ قمت بإجراء العملية و وجدت بعد وقت قصير عدة فوائد، بما في ذلك إسترجاع الحساسية الحرارية.
وعموما، أتمنى تطور التحسينات في المستقبل، و إن لم يحدث ذلك، يكفيني على الأقل  إيقاف تقدم المرض بسبب العملية.

لوسيا شيشيريلو .

E-Mail: lucianafotografia@tiscali.it

New ميشيل ليدا. متلازمة الجر في الحبل الشوكي، نزول اللوزتين المخيخيتين

تاريخ إجراء الجراحة: ماي ٢٠١٣ 

جامبير و سيلفيا اكتشفوا صدفة إصابة إبنيهما ذي الثماني سنوات بنزول في الجزء الخلفي من الدماغ. و بالرغم من أن العديد من الأطباء  لم تعط إهتماما للحالة ( لإعتبارهم أن نزول لوزتي المخيخ إلى ٥ مم ليس بحالة مرضية)، إلا أن والدي المريض تخوفوا من الأمر ذلك أن أحد الأقارب و هو عم جامبير، كان قد أصيب بمرض تكهف النخاع  الذي سبب له الجلوس إلى كرسي متحرك إلى يومنا هذا 

بدأوا بأخذ الصبي إلى عيادة المختصين، أيضا بدأوا في البحث عبر شبكة الإنترنت، و بالتالي التحدث مع المرضى الذين أجروا عملية قطع الفيلوم ترمينالي و آباء الأطفال الذين خضعوا للعملية و الذين تركوا شهاداتهم على  الصفحة الإلكترونية للمعهد

خلافا لآراء الأطباء الإيطاليين المعاكسة لأسلوب الفيلوم سيستم® الخاص بالدكتور رويو، فقد قرر والداي المريض الوثوق بمعهد شياري و التوجه إلى برشلونة في ماي ٢٠١٣ و إجراء العملية للطفل ميشيل

أثناء الفحص الطبي بعد شهر و نصف من إجراء الجراحة، لوحظ  تحسن كبير في الأعراض، حيث تراجع بل و حتى إختفى الإحساس بالصداع و الدوار  و المضايقات في الذراع

يؤكد الأبوان ليدا أنه و بسبب عمل الدكتور و فريقه الطبي، لم يعد وجود لذلك المرض الذي كان يشكل كابوسا لهم على مدار ٣٠  عاما 

بدوره فريق عمل معهد شياري ببرشلونة يشكر عائلة ليداعلى شهادتهم الهامة، علما أنه من الصعب تحمل مسؤولية قرار علاج الأبناء و التعبير عن ذلك أمام الجميع

شكرا جزيلا

New أنطوني و لورا إيرانو: متلازمة جر الحبل الشوكي و متلازمة أرنولد شياري

 شاهد آخر الشهادات بالفيديو للإخوة إيرانو:أنطوني و لورا إيرانو: متلازمة جر الحبل الشوكي و متلازمة أرنولد شياريAnthony y Laura Ierano: Síndrome de Tracción Medular y Síndrome de Arnold Chiari I.Anthony et Laura Ierino: Syndrome de traction médullaire et Syndrome d'Arnold Chiari I

تاريخ عملية أنطوني: مارس ٢٠١٢

تاريخ عملية لورا: يونيو ٢٠١٢ 

منذ بضعة أشهر، بدأت تظهر عدة أعراض على السيد إيرانو في الجهة اليمنى من الجسم، الإحساس بتنمل في الطرف، تعذر في المشي و إزعاج في واحدة منالعينين، و هو ما بدأ يعيقه في حياته اليومية 

بعد إجرائه لعدة فحوصات طبية و تشخيص الأطباء لمتلازمة أرنولد شياري النوع الأول، نصحه هؤلاء بإجراء عملية قطع القحف القفوي. بدأ حنه بالبحث و عائلته عن حلول اخراء لحالته 

يتذكر المريض كيف أنه تعرف إلى معهد شياري ببرشلونة عن طريق الانترنت، و كيف أنه و كبقية المرضى الذين يتصلون بالمعهد ، قامو هناك بتنظيم مراحل سفره إلى برشلونة في وقت وجيز. توجه مباشرة إلى لقاء الدكتور رويو لإجراء فحص تبي عصبي و اجريت له عملية قطع الخيط الإنتهاءي/ الفيلوم ترمينالي في اليوم التالي 

.يقول أنه في اليوم الموالي شعر ببعض التحسن و أنه في موعد المراجعة الطبية بعد شهر، تراجعت كل الاضطرابات التي كان يعاني منها مع إختفاء بعضها كليا

 المريضة لورا إيرانو و هي أخت المريض أنطوني، تقول أنه عن طريق المعلومات المقدمة من معهد شياري ببرشلونة، استطاعت عائلتها معرفة إمكانية توارث المرض، فقاموا بإجراء صور أشعة مغناطيسية، و حينها تم تأكيد الإصابة 

عند معرفتها نوع المرض، و هو إنزلاق لوزتي المخيخ إلى الثقبة العظمى، قررت لورا التقدم للفحص الطبي العصبي عند مرافقتها لأخيها في المراجعة الطبية. أثناء الفحص إكتشفت تواجد عدة أعراض منذ سن المراهقة و التي لم تكن تعرف أن لها علاقة بالمرض، كمثل: التهابات المسالك البولية المتكرر، ألم في البطن، مشاكل في المشي، الصداع، إضطراب حساسية الحرارة، تذبذب المقلتين السريع اللإرادي، حرق في الساقين والمعدة وتشنج العضلات

 في ذلك الوقت كانت لورا تدرس في معهد الفندقة؛ فنصحها الدكتور رويو بعدم بذل أي مجهود شاق أو حمل أي ثقل حتى يتم إجراء جراحة تخفيف الضغط على الحبل الشوكي، لكن لورا و أثناء العمل قامت بحمل صحن يزن ثلاث كلغ فتدهورت حالتها. وفي مواجهة هذا التدهور المفاجئ في الأعراض قررت أجراء جراحة عاجلة في حزيران ٢٠١٢ لأن الألم أصبح لا يطاق 

أثناء تواجدهما ببرشلونة للمراجعة الطبية السنوية، شكر الإخوة إيرانو الدكتور رويو و كل الفريق الطبي لمعهد شياري على التحسنات النوعية في   حياتهم، ونحن بدورنا نشكرهم على المساعدة التي يقدمونها حاليا إلى المرضى الآخرين في جمعية AISACSISCO.

New : تقرير مصور (فيديو) عن سفيرين ماتيو. متلازمة أرنولد شياري الأول و سكوليوزيس (جنف) مجهول السبب

تعاني سيفرين منذ الطفولة من صعوبة في المشي و  من كثير من  الأعراض المزمنة و المقيدة لحركتها. عند بلوغ ١٨ سنة أجرت عملية قطع القحف القذالي لتخفيف الضغط في منطقة القفا. كما قامت بمزاولة العديد من علاجات إعادة التأهيل دون الحصول على أية تحسينات.  

في ٢٠١٣/٦/٣  نلاحظ، من بين عدة أعراض، قيودا واضحة في طريقة المشي، مستوى قوة العضلات (التي سجلت بواسطة مقياس القوة) أقل من المستوى العادي و غير متماثلة، وجود العديد من ردود الفعل المرضية  و صعوبة كبيرة في التركيز على الأشياء.

في ٢٠١٣/٦/٥  و بعد مرور بضع ساعات من عملية قطع الفيلوم ترمينالي، نلاحظ تغييرات إيجابية في جسم سيفيرين، من بينها: إستطاعة المشي بطريقة عادية تقريبا، زيادة في قوة العضلات، عودة العديد من المنعكسات إلى حالتها الطبيعية و استطاعة التركيز بشكل أفضل على الأجسام. 

يسرنا أن نساهم في وقف تقدم الأمراض التي كانت تعاني منها سيفرين. من الآن فصاعدا سوف نلتمس تحسنات أخرى و تقدما على مستوى العديد من الإصابات من خلال علاج إعادة التأهيل.