شهادة فيديو جديدة لمريض من الأرجنتين

تاريخ العملية: 07/05/2019
تاريخ الفيديو: 05/17/2019



اسمي جيراردو وأنا من الأرجنتين. أعاني من مرض يسمى تكهف النخاع. كنت أبحث عن بدائل علاجية لفترة من الوقت، وعبر الإنترنت، وجدت المعهد حيث أتواجد اليوم، معهد كياري آند سيرينقوميليا آند سكوليوز دي برشلونة. ثم قررت البحث أكثر عن هذا الشأن، وبفضل التعامل الودي الذي استقبلته من موظفي المعهد، جئت لأداء العملية الجراحية: قطع الفيلوم تيرمينالي

تم إجراء العملية يوم الثلاثاء الماضي، قبل أسبوع من الآن، وحقيقة ما يمكنني قوله لأولئك الذين يشاهدون الفيديو، وأولئك الذين يبحثون عن حل لمشكلة مماثلة، أن لا تترددوا في الحضور للإستفسار لأنهم سوف يوضحون لكم كل شيء. كل ما شهادته من خلال مقاطع الفيديو المختلفة لمرضى كثر ممن أجروا العملية قبل هذا، تمكنت اليوم من التحقق منه شخصيا، بمعنى رؤية النتائج الإيجابية التي ظهرت بعد التدخل الجراحي في وقت قصير جدًا

الفكرة الأساسية هي أن لا يستمر المرض في التقدم، وأنا لست مقتنعًا فقط بأن هذا سوف يحدث ، لكن أيضا في هذا الوقت القصير، رأيت نتائج هائلة وتقدمًا كبيرا في وضعي العام مقارنةً بما أنا عليه اليوم و كيف وصلت إلى برشلونة

لذلك، أشكر جزيلا و من القلب الموظفين المشرفيين على حالتي، لإهتمامهم المهني غير العادي، و أيضا الفريق الطبي البالغ الإحترافية، و أنصحكم بأن لا تخافوا و لا تترددوا. و بالتأكيد إذا قاموا بنشر هذا الفيديو، سوف ينشرون معه بياناتي أيضا، وأنا على استعداد للإجابة على أي أسئلة توجهونها إلي بشكل خاص. لذلك سأكون متاحًا، لكل من المعهد أو إستفسار أي مريض آخر يعاني من نفس الأعراض ونفس المرض

شكرا

gvignudo@yahoo.com.ar :عنوان البريد الإلكتروني للمريض

ريبيكا أونسوورث. متلازمة الجر الفقري العصبي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري. انزلاقات غضروفية متعددة

تاريخ الفيديو: 06.2.2019

تاريخ العملية: 07.02.2019

تاريخ تسجيل الفيديو بعد زيارة المراجعة: 29.04.2019

:ملاحظة المعهد

تقدمت أعراض ريبيكا خلال السنوات الأربع الماضية وشملت فقدان القوة في جميع الأطراف ، لذلك في النهاية كانت بحاجة للإستناد على شيء للمشي، و هو ما نرى في الفيديو في يم ما قبل العملية . في الصور التي تم التقاطها في اليوم الذي عادت المريضة لإجراء فحص المراجعة الطبية بعد ثلاثة أشهر من التدخل الجراحي وفقًا لنظام الفيلوم سيستم®، يمكننا أن نرى كيف إستعادت المشي بمفردها، و تحسنت طريقة الخطوات ، ولم تعد بحاجة إلى الاتكاء على الجدران أو استخدام كرسي متحرك للتنقل مسافات أطول

البريد الإلكتروني الخاص بالمريضة

allison.willcocks@hotmail.com

رسالة مفتوحة للمرضى الذين يعانون من متلازمة أرنولد كياري الأول ، تكهف النخاع والجنف مجهول السبب ، وغيرها من الأمراض المرتبطة

يحذر معهد كياري دي برشلونة من مخاطر الاعتماد على أخصائي الطب غير المهنيين

هناك العديد من المعلومات المتداولة، سواء في مجال الطب أو في قنوات التواصل الإجتماعي، والتي إذا كانت من ناحية توفر منظورات مختلفة ، فمن ناحية أخرى يمكن أن تجعل الفهم وصنع القرار أمرًا صعبًا. يتحمل أخصائيو الصحة مسؤولية كبيرة تجاه المرضى ، لنقل المعلومات بشكل واضح وشامل قدر الإمكان ، للسماح لهم باتخاذ القرارات الأكثر ملائمة بشأن صحتهم

و من معهد كياري دي في برشلونة نقوم بتشجيع التعليم ونشر المعرفة ، مع العلم أن كل هذا يؤثر على القرارات المتعلقة بصحة وسلامة المريض. لهذا كله قررنا كتابة هذه الرسالة المفتوحة

نود أن نحذر من المخاطر المحتملة للتعامل مع مهنيي الصحة الذين لا يتصرفون بمهنية و حذر في تقديم العلاج الجراحي ، حيث يزعمون أنهم يقدمون نفس العلاج الجراحي الذي يمارسه فريقنا ، دون أن يكون لديهم المعرفة اللازمة أو الخبرة اللازمة لتحقيق نتائجنا الممتازة

هذا التحذير ناشأ نتيجة سوء الفهم حول العلاج الذي يقدمه معهدنا. بعض الناس مخطئون في الاعتقاد بأن الجانب الأكثر تفوقًا في عملنا هو نوع العملية الجراحية التي نقوم بها. غير أن الشيء الأكثر أهمية هو اكتشاف مرض جديد، والتي تؤثر على الجهاز العصبي بأكمله للإنسان: ألا و هو مرض الفيلوم

ربط البحث الذي أجراه الدكتور رويو سالفادور ، مدير معهد كياري، الأمراض متلازمة أرنولد كياري الأول ، تكهف النخاع والجنف مجهول السبب، وغيرهما من الأمراض في مفهوم واحد: مرض الفيلوم. وهو أحد الباحثين الذين لديهم معظم المنشورات حول هذه الأمراض

هذه الأمراض تشترك في نفس السبب: توتر غير طبيعي في نهاية الرباط الذي يسمى الفيلوم ترمينالي . يؤثر مرض الفيلوم على العمود الفقري والجمجمة والجهاز العصبي المركزي ، مما يسبب الألم في جميع أنحاء الجسم ، تغيرات في الإحساس بالحرارة واللمس ، نقص القوة في الأطراف ، التعب ، الدوخة ، عدم الاستقرار ، مع حدوث تغييرات حتى في الذاكرة والتركيز ، وله مجموعة واسعة من الأعراض والعلامات. يمكن أن تكون عواقبه لا رجعة فيها

صحيح أن تصميم طريقة صحية حصرية تتضمن تقنية جراحية طفيفة التوغل الجراحي كانت خطوة أنقذت العديد من المرضى ، لأنها تتيح لنا القضاء على سبب المرض ، وكذلك إنخفاض معدلات الوفيات و العواقب التي تحدث أثناء تطبيق العلاجات التقليدية.غير أنه من الضروري أيضا توضيح أن هذه التقنية الجراحية هي جزء من الأسلوب الصحي ، الذي قمنا بتطويره والذي يشمل سلسلة من البروتوكولات التي يجب احترامها بدقة

لتقديم علاجنا بشكل صحيح، فإن الفريق الطبي يحتاج إلى معرفة كيفية تشخيص ومعرفة نوع العلاج الذي يجب تطبيقه بشكل صحيح. بعد ذلك ، يجب معرفة كيفية تطبيقها بأفضل التقنيات الجراحية ومعرفة كيفية مرافقة كل حالة ، بطريقة شخصية ، لسنوات عديدة



كما ترون ، في جميع المراحل ، تتكرر كلمة “معرفة” وهي ليست صدفة. لكي نتمكن من تطوير العلاج الذي نقدمه اليوم ، كان من الضروري أن نعرف الكثير منا الأمور! لقد أمضينا أكثر من 40 عامًا من البحث و التطوير، التي لا تزال مستمرة حتى يومنا هذا، لأن معهدنا ، بالإضافة إلى خدمة المرضى الوافدين من أكثر من 75 دولة ، هو الوحيد في أوروبا المعترف به في أبحاثه وتطويره للأمراض التي نعالجها ، و قد تم اعتماده من قبل وكالة التصديق في الابتكار الإسبانية

بالإضافة إلى ذلك، حقق معهد كياري، من بين العديد من الإنجازات الأخرى ، الاعتراف بالابتكار و البحث من خلال الحصول على ختم “الشركات الصغيرة والمتوسطة المبتكرة” من وزارة الاقتصاد والصناعة والقدرة التنافسية ؛ “شهادة الإيزو الجديدة نوع 2015:9001 ، كشهادة على جودة البحث والتشخيص وعلاج مرض الفيلوم وكذلك في تشخيص وعلاج أمراض الجهاز العصبي

واحدة من نتائج الجهد المستمر لتشكيل و تطبيق البروتوكولات ومعايير الجودة الخاصة هي نسبة رضا المرضى الذين عولجوا هنا ، والتي بلغت 94.2 ٪ ، مع نتائج سريرية وجراحية ممتازة. وبالمثل ، تبرز الدكتور ميغيل ب. رويو سلفادور كعضو كامل العضوية في أكاديمية بوسام رامون إي كاجال للعلوم الصحية ، في فبراير 2019 ، كجائزة على أبحاثه ومكانته على المستوى الدولي

مع كل هذا، كان نادراً ما يطلب من معهدنا لشرح هذا النظام لأخصائيي الصحة المهتمون لمعرفة المزيد عن علاجاتنا. و من خلال مؤسستنا الخيرية ، قدم مركزنا دورات تدريبية طبية وصحية مجانية للمهنيين المهتمين بمرض الفيلوم والاعتماد لتطبيق بروتوكولات طريقتنا

لسوء الحظ ، يفضل بعض المهنيين الطبيين ، بدلاً من مساعدة المرضى لتطبيق هذا العلاجا أو التشاور معنا لتلقي تدريب مناسب للعلاجات التي نقدمها ، يحاولون التشكيك في عملنا. لكن عندما يلاحظون النتائج الممتازة التي حققنا ، يبدأون بفحص المرضى الذين خضعوا لعملية جراحية ثم يقولون إن بإمكانهم “أن يفعلوا الشيء نفسه” عندما يتجاهلون ذلك تمامًا في الواقع. وهذا يعرض للخطر نتائج العلاجات ، وبطبيعة الحال ، صحة المرضى

لقد تلقينا بالفعل العديد من الحالات للمرضى الذين لديهم نتائج ومضاعفات سيئة ، بسبب المهنيين الذين حاولوا القيام بما لم يعرفوه . تشمل المشكلات التي لوحظت التشخيص والعلاجات الخاطئة وأيضًا التدخلات الجراحية غير الفعالة و / أو الأخطاء الخطيرة ، مما أدى إلى تفاقم الحالة السريرية للمرضى

المشكلة تصبح أكثر تعقيد في حالة إجراء العملية التي نطبقها للمرضى الذين أجروا العلاجات والتدخلات الخاطئة سابقا . بالإضافة إلى ذلك ، قد يكون بعض الأشخاص مخطئين ، معتقدين أن هذه النتائج السيئة ترجع إلى نوع العلاج الذي نمارسه في معهدنا ، والذي يشوه أسلوبنا الأسوأ هو أن يتم تجاهل الاكتشاف الذي وصلنا إليه و العلاج الذي نطبقه. كل هذا من شأنه أن يضر ليس فقط مسيرتنا التي بدأت منذ خمسة وأربعين عاما و إنما أيضا أن يضر مئات الملايين من الأشخاص المرضى الذين يمكنهم الاستفادة من علاجنا

بالطبع نحن نعلم أنه ليس على أي مريض واجب معرفة كيفية التمييز بين علاجنا وبين ما يقوله الأطباء الآخرون. لذلك ، فإننا نعتبر أنه من واجبنا التنبيه إلى العواقب المحتملة عند إتخاذ المريض القرار الخاطئ

:قبل اتخاذ القرار ، اسأل نفسك

هل جراح الأعصاب الذي أتحدث معه متخصص في هذا المرض؟ كم سنة قضى في دراسته؟ –
هل لديه العديد من المنشورات العلمية التي تدعم معرفته وخبرته حول الموضوع؟ –
هل يمكنه أن يشرح لي بوضوح سبب اقتراحه للتدخل الجراحي باستخدام الحجج والبيانات الخاصة؟ –
كم عدد المرضى الذين قام بإجراء الجراحة لهم؟ –
هل يغريني بمزايا مادية لمحاولة إقناعي؟ –
إذا قال أنه أجرى تدريبًا مع د. رويو ، هل تأكدت بفعل من أن معهد كياري برشلونة يعرف هذا الدكتور ؟ –

وأخيراً: إذا كنت تعتقد أنه علاج بسيط ، يمكن لأي جراح أعصاب القيام بذلك ، لماذا يتشاور الآلاف من المرضى من جميع أنحاء   العالم و يأتون إلى معهد كياري برشلونة ؟

احترس من الأطباء الذين يدعون أنهم يفعلون ما لا يعرفون ؛ يمكن أن يكون لتلك الوعود الكاذبة عواقب وخيمة على صحتك

ICSEB معهد كياري برشلونة

#أرنولد #كياري #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري
#الجنف #انزلاق_غضروفي #الديسك

اليزابيث ستريت المصابة بتكهف النخاع و انزلاقات غضروفية متعددة على مستوى العمود الفقري، تشرح كيف تحسنت بعد العملية التي أجريت من طرف الفريق الطبي لمعهد كياري برشلونة

تاريخ العملية: 28/08/2018

تاريخ التصوير: 07/09/18

 

مرحبًا، اسمي إليزابيث شترايت، ولدت في المكسيك و أعيش في فيلادلفيا– الولايات المتحدة الأمريكية

تم تشخيصي بتكهف النخاع الشوكي في عام 2015. كنت أشعر بألم شديد في رقبتي وآلام في الصدر وآلام في الظهر. قمت بزيارة عدة أخصائيين من بينهم أطباء أعصاب وجراحة أعصاب لتشخيص حالتي. لسنوات عديدة تم تشخيصي بأمراض مختلفة تتعلق بالقلق والاكتئاب والفيبروميالغيا. ثم قررت البحث عبر الإنترنت، باللغة الإسبانية، حيث أنها لغتي الأم، فوجدت معهد كياري برشلونة وهناك تعرفت إلى الأبحاث التي قام بها الدكتور رويو.في عام 2015، بدأت الاتصال بهم عن طريق إرسال بريد إلكتروني إليهم لطلب معلومات حول الإجراء. و نظرا لأسابب تخص حياتي الشخصية، بحثت عن أطباء متخصصين في الولايات المتحدة. ومع ذلك، فإن العلاجات المقترحة علي من قبل العديد منهم كانت على شكل أدوية ولم تساعدني، و أيضا كان جسمي حساسا جدًا للأدوية ومن الواضح أن التدخلات الجراحية كانت أكثر تعقيدًا

قررت في هذا العام الاتصال بالمعهد مرة أخرى، وبفضل أنهم توصلوا بملفي الطبي، أرسلت جميع المستندات الخاصة بي إلكترونياً، فقاموا بدراسة حالتي، حيث كان ردهم فورياً. أرسلوا لي الجواب فورا بأن حالتي كانت مرشحة لإجراء عملية قاطع الفيلوم تيرمينالي

أشكر الله على تواجد هذا المعهد، لأنه بعد الجراحة تحسنت حالتي بشكل كبير و خصوصا الالم الذي كنت أشعر به ؛ لم أعد أشعر بآلام في الرقبة أو الظهر أو الصدر

.ما يمكنني قوله هو أن هذا المعهد ممتاز ، أشعر بتحسن حالتي بعد 10 أيام من الجراحة

:البريد الإلكتروني للإتصال بالمريضة 

streit10@comcast.net / betystr10@gmail.com

قصة الأخوين كارينا و روستيسلاف دانيليشين من أوكرانيا

تشخيص حالة كارينا: ، متلازمة أرنولد كياري الأول، الجنف مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد

تشخيص حالة روستيسلاف: متلازمة أرنولد كياري الأول، تكهف النخاع مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد 

 

تواريخ العمليتين: كارينا: 13.02.18 و روسيلاف : 16.10.18

يريد أبواي المريضين مشاركة قصة تجربتهما في معهد كياري برشلونة
بدأت تظهر الأعراض الأولى عند كارينا في عمر 6 سنوات: بدت تشعر بآلام في جميع أنحاء الجسم ، الصداع المستمر، نوبات الفزع والخوف. تم تشخيص حالتها بمتلازمة أرنولد كياري الأول، لكن أخصائي الأمراض العصبية قالوا إن الفتاة ليست بحاجة إلى العلاج بعد، على الرغم من أن الأعراض كانت تقلق والديها. ثم بدأوا في البحث عن معلومات أكثر عبر شبكة الإنترنت ووجدوا معهد كياري برشلونة ، والذي يستخدم طريقة علاج خاصة لهذا النوع من الأمراض

في نفس الوقت بدأت تظهر الأعراض على أخيها: آلام في الجسم كله. قاموا بإجراء فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ولكن لم يتم تشخيص حالة متلازمة أرنولد كياري

و لإحساسهما أن حياة إبنتيها يمكن أن تكون في خطر، كتب الأبوان رسالة إلى معهد كياري و توجها إليه لإجراء العملية. تبين لهما أن الإقامة في برشلونة وإجراءات المعهد أقل تعقيدًا مما تخيلوه، و بعد العملية مباشرة مشت كارينا بمفردها. في البداية بدأت الأعراض تختفي و تحسنت حالة النوم وتضاءلت المخاوف

عندما ذهبوا إلى برشلونة مع كارينا ، أخذوا أيضًا روستيسلاف و أجروا له فاحصا طبيا من طرف الفريق الطبي للمعهد. اكتشف أثناء الفحص أن الطفل كان أكثر تأثراً بالمرض من أخته وأنه مرشح للعلاج وفقاً لطريقة نظام الفيلوم سيستم، مع تشخيص أرنولد كياري الأول و تكهف النخاع

خضع روستيسلاف لعملية جراحية أمس وهو بخير. أبواه ممتنون لرعاية ودعم أطباء معهد كياري. يوصون جميع من يعانون من أعراض مماثلة بأن يستعلموا أكثر و أن لا يخافوا للقدوم إلى المعهد ؛ لأنهم أثبتوا أن هذا العلاج يمكن أن يوقف المرض، ويسعدهم أن تمكنوا من إعطاء أطفالهم مستقبلاً أفضل

:للاتصال بالبريد الإلكتروني
sanaka1@ukr.net

الأخوين المصابين بنفس المرض يتعالجان على يد جراح أعصاب في برشلونة

اضطلع على المقال المنشور على جريدة لافينير البلجيكية حول قصة الأخوين عبر هذا الرابط

https://bit.ly/2Q90I10

:(جريدة (لافينير 

2018/11/22

تمت مقابلة أم المريضة ليلو و المريض باستيين فان ديك في صحيفة ” لافينير” البلجيكية في 22 نوفمبر 2018

في المقابلة، تشرح الأم كيف أن طفليها اللذين أصيبا بأرنولد كياري النوع الأول وسيرينقوميليا، قد تحسنت حالتهما و من هناك تحسنت حياتهما بالكامل بعد أن تم إجراء العملية لهما بواسطة تقنية مبتكرة في برشلونة. أصبح ب إمكان ليلو المشي مجددا بعد العملية

وبالمثل ، تقول الأم أن (اليوم نشعر بالعجز مع الطب المتواجد حاليا، الذي يعتمد على علاجات مجزأة، و لا يأخذ في عين الاعتبار إلا تحليل الصور فقط وليس معاناة المريض أيضا و أخذ بعين الاعتبار الأعراض السريرية الخاصة به. هذا النوع من الطب يستخدم في كثير من الأحيان التقنيات الأكثر خطورة لعلاج (الأمراض

قصة المريضة المصابة بمتلازمة بأرنولد كياري (نزول المخيخ) و تكهف النخاع (سيرينقوميليا) و أنحناء العمود الفقري (جنف) تتعفى بعد العملية التي أجرت في برشلونة

لقد مضى أكثر من عامين منذ إجرائي للعملية. كنت أرغب الإنتظار فترة أطول قبل مشاركتكم رأيي و هذه هي تجربتي:

الأعراض أثرت علي لفترة طويلة و مع مرور الوقت إستمرت في التفاقم بشكل متزايد و كنت لم أعد أستطيع التحمل. كنت قبل الجراحة، لا أستطيع البقاء في وضع معين، فذلك كان يسبب لي صداعا شديدا! فمجرد الاستيقاظ والقيام ببعض التمدد أو الالتفاف حول السرير كان يجعلني أشعر بالألم. كما واجهت صعوبة في البلع، والفواق المتكرر، تشنجات العضلات في الرقبة وأعلى الظهر، والألم في القدمين والدوخة

.على الفور بعد الجراحة، إختفى كل ما كنت أعانيه من اعراض. كانت مثيرة للغاية

.خلال ال 30 يومًا الأولى، كانت جميع الأعراض قد اختفت، و ربما كان بمساعدة الأدوية التي أخذت بعد العملية

عرف وضعي الصحي صعودا و هبوطا خلال الأشهر 2 و 6 بعد الجراحة. في بعض الأحيان كنت أعاني من صداع أو دوار أثناء مزاولتي بعض الأنشطة أو أثناء قيامي بنشاط بدني مفرط. كنت على يقين لاحتياجي للمزيد من الوقت للشفاء. الصداع والدوخة كانت الأعراض الوحيدة التي عادت خلال هذه الفترة. أعتقد أن ذلك كان مرتبطا مباشرة بالتهاب الحبل الشوكي أو الجراحة أو النشاط البدني

خلال الأشهر 6 و 12، اختفت جميع الأعراض. باستثناء بعض نوبات الصداع أو الدوار في بعض الأحيان. غير أنها كانت أقل تكراراً و أقل قوة

بعد مرور سنة-سنتين بعد الجراحة، لم أعد أشعر بأي عرض، باستثناء بعض الصداع العرضي، ونادرا ما أحس بالدوخة. أحس ببعض الصداع إذا أفرطت في النشاط البدني

الآن يمكنني مزاولة البستنة، والذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية واللعب مع أحفادي، أستطيع أن أفعل أشياء كثيرة. في بعض الأيام أقوم بالكثير من الأعمال و أنسى أنه علي أن أكون حذرة بسبب مرضي. أود أن أقول أنني تحسنت بنسبة 95 ٪. نادرًا ما أشعر بصداع خفيف حينما أجهد نفسي أكثر من اللازم

هذه الجراحة أداة حولت حياتي. أنا ممتنة جدا للدكتور سالكا والفريق بأكمله في برشلونة. أوصي بإجراء العملية للمرضى المصابين بأرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع. أنا سعيدة جدًا لأنني قادرة على عيش حياة طبيعية جدًا في الوقت الحاضر

شكرا

باتريشيا تانيس

فارمنجتون ، يوتا، الولايات المتحدة الأمريكية

تاريخ العملية 13سبتمبر 2016

#أرنولد_كياري نزول #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري
#الجنف #انزلاق_غضروفي #الديسك #herniated_disc #chiari #syringomyelia #scoliosis