١٠ أشياء لا يعرفها الأطباء حول الجنف / السكوليوز مجهول السبب

جنف مجهول السبب؟

أولا: الجنف مجهول السبب عادة ما يكون أول مرحلة لظهور مرض صنف حديثا يسمى مرض الفيلوم

ثانيا: الجنف مجهول السبب هو انحراف في العمود الفقري يصيب معظم البشر. ومع ذلك و حسب التفسيرات التقليدية، يعتقد أنه يصيب 2 ٪ فقط من سكان الأرض، لأنه يتم التعرف عليه فقط عندما تبلغ درجة الإنحراف 10درجات

ثالثا: الجنف مجهول السبب يرجع إلى سبب عصبي، و هو حالة التوتر و الجر غير الطبيعي للجهاز العصبي بأكمله، وخاصة الحبل الشوكي، الذي ينقله و يسببه رباط الخيط الإنتهائي / رباط الفيلوم تيرمينالي

رابعا: الجنف مجهول السبب لا يرجع إلى تغيرات في العظم أو العضلات، ولا إلى زيادة الوزن الخارجي غير المتماثلة في العمود الفقري

خامسا: في كثير من الأحيان، يصاحب الجنف مجهول السبب شدود في الجهاز العصبي، مثل نزول اللوزتين المخيخيتين في متلازمة أرنولد كياري النوع الأول

سادسا: أثناء محاولة الجهاز العصبي خفض التشنج المزاول عليه بسبب رباط الفيلوم تيرمينالي المتوتر و بسبب إنحناء العمود الفقري، يحدث نقص في الأوكسجين أو في تدفق الدم في الحبل الشوكي مما يسبب نخر أو موت الأنسجة داخل هذا الأخير و هو ما يشكل تجويف داخله أو ما يعرف بمرض تكهف النخاع مجهول السبب

سابعا: الجنف مجهول السبب، أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب هي أمراض تشترك في نفس السبب، ليس فقط فيما بينها ولكن أيضا مع أمراض أخرى مثل: الإنطباع القاعدي، تفلطح القاعدة، النكسة السنية و إعوجاج جذع الدماغ و هي تشكرك كلها في تكوين مرض الفيلوم

ثامنا: الجنف مجهول السبب و تكهف النخاع مجهول السبب وغيرها من الأشكال السريرية لمرض الفيلوم يمكن وقفها عن طريق القضاء على قوة الجر الشوكي بإجراء عملية قطع رباط الفيلم تيرمينالي

تاسعا: في حالة الجنف مجهول السبب تحدث حالة من العجز العصبي أوالشلل النصفي تنتج في بعض الحالات، عن الأضرار التي تسببها قوة الإنحناء التي يزاولها العمود الفقري على الحبل الشوكي و التي يمكن تجنبها إذا ما تم القضاء على توتر الفيلوم تيرمينالي

عاشرا: يوجد نظام طبي و جراحي للقضاء على سبب المرض يسمى "الفيلوم سيستم®"، متكون من ١٢ بروتوكلا لتشخيص و علاج كل الأمراض سالفة الذكر من بينها الجنف مجهول السبب و التي تتشارك في مرض الفيلوم

المرجع الببليوغرافي: ميغيل باوتيستا رويو سلفادور ، أطروحة دكتوراه، ١٩٩٢

https://institutchiaribcn.com/tesis-doctoral-aportacion-a-la-etiologia-de-la-siringomielia/

© Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

ميراي فيل. متلازمة العصبية القحفية.متلازمة الجر النخاعي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب مع إنزلاق غضروفي في L5-S1

تاريخ الجراحة: أكتوبر 2016

تاريخ الفيديو: فبراير 2018

صباح الخير

اسمي ميراي، تم تشخيص حالتي قبل ثلاث سنوات بمتلازمة أرنولد كياري و تكهف النخاع. أجريت عملية قطع الفيلوم تيرمينالي في معهد كياري برشلونة في أكتوبر 2016

قبل إجراء العملية كنت بالكاد أستطيع المشي أو التحرك ، لم أكن أستطيع الإنحناء، كنت أعاني من الأرق، طنين الأذن، الصداع النصفي و يرافقه القيء. بعد أن صحوت بعد العملية، تمكنت من الانحناء و الوقوف لوحدي. منذ ذلك الحين و أنا أعيش سنة مليئة بالسعادة، فقد تمكنت من إعادة اكتشاف جميع وظائف جسدي، تمكنت من العودة إلى العمل والعيش مثل أي شخص عادي

أقدم جزيل الشكر و التقدير للدكتور رويو والدكتور فيالوس الذي أجرى العملية لي. أنا هنا اليوم لإجراء المراقبة الطبية بعد سنة، كل شيء يسير على ما يرام ، لقد استعدت كل قوتي وأشكر معهد كياري برشلونة على هذا التدخل الجراحي الذي أنقذ حياتي

متلازمة #أرنولد_كياري نزول #المخيخ #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري #الجنف #انزلاق_غضروفي#الديسك #herniated_disc 

#chiari #syringomyelia #scoliosis #hernie_discale

مقابلة مع الدكتور ميغيل رويو سلفادور بمناسبة الذكرى العاشرة لمعهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة

 في 12يونيو 2018 ، تم الاحتفال بالذكرى العاشرة لمعهد كياري برشلونة. ويوضح مؤسس ومدير المعهد، الدكتور ميغيل رويو سلفادور، من خلال هذه المقابلة، المراحل الأساسية التي اجتازها المعهد خلال 10 سنوات من التميز؛ و التي قادت هذا المركز الجراحي ليصبح اليوم مرجعا دوليًا لتشخيص وعلاج و المتابعة بعد الجراحة لمرض الفيلوم

https://bit.ly/2mzrfTU: فيديو المقابلة مع الدكتور رويو 

صباح الخير الدكتور رويو سلفادور

صباح الخير

بمناسبة الذكرى العاشرة لمعهد كياري برشلونة، سأطرح عليك بعض الأسئلة

من دواعي سروري

في هذه المناسبة، تم اختيار شعار “10 سنوات من التميز" ما الذي تريدون التعبير عنه بهذه العبارة؟

نريد أن نعبر عن العمل الذي قمنا به منذ افتتاح معهد كياري برشلونة، من أجل تطبيق بعض المفاهيم الطبية الجديدة، والتي اقترحناها من خلال البحوث السابقة. إنه مفهوم لمرض جديد، وبعد تطبيق هذه المفاهيم قمنا ببعض العلاجات الجديدة التي كانت لها نتائج ممتازة و التي نحتفل بها اليوم بحلول الذكرى السنوية العاشرة

ما هو الجديد و المبتكر الذي جاء به معهد كياري برشلونة في هذا الجانب؟

كما قلت، لقد قمنا بوصف مرض جديد، و هو أهم شيء قام به معهدنا. هذا المرض الجديد، يشمل أمراض أخرى معروفة، و التي كانت تعرف سابقا على أنها مجهولة السبب، وما يجلبه هذا الاكتشاف، هو أنه يشمل هذه الأمراض ويعطيها في نفس الوقت تفسيرًا أو سببًا، وهذا يسمح لنا بفهم المرض، وهو الخطوة الأساسية لعلاجه بالطريقة الأنسب

.دكتور، اشرح لنا من فضلك ما هو مرض الفيلوم وكيف يظهر

مرض الفيلوم يؤثر على الجهاز العصبي المركزي بأكمله، و على السحايا، الجمجمة والعمود الفقري. يبدأ تطور هذا المرض إبتداءا من الأسبوع التاسع من المرحلة الجنينية، أي أن جميع الأجنة البشرية سوف تمر بعملية مماثلة. فالنظام العصبي، بأوامر هرمونية، ينمو أقل من السحايا و من العمود الفقري، و بسبب حالة النمو الغير المتجانس هذا، يحدث أن يسبب الرباط الإنتهائي الذي يثبت الجهاز العصبي بآخر العمود الفقري صراعا ميكانيكيا، محدثا بذلك سلسلة من الأمراض

عندما يتم تشخيص الإصابة بمرض الفيلوم، ماذا يجب أن يأخذ بعين الاعتبار؟

حسنا، في الواقع، تشخيص مرض الفيلوم نقوم به عادة هنا في المعهد، لأن خبرتنا و الدراسات التي قمنا بها تساعدنا في تحديده. لكن المرضى أساسا يلجؤن إلينا و قد شخصوا بأمراض أخرى تشكل مرض الفيلوم، وهذه الأمراض هي: متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، إنحناء العمود الفقري مجهول السبب، تكهف النخاع مجهول السبب، الانطباع القاعدي، إرتداد السنية، تقعس جذع الدماغ، تفلطح القاعدة، و بعض حالات الفيبرومالغيا (الألم العضلي الليفي) و متلازمة التعب المزمن وغيرها

هل يمكن أن نقول أن معهد كياري برشلونة يقدم علاجًا فريدًا لهذا المرض؟

فعلا، لأننا بفضل البحث المنجز من خلال أطروحة الدكتوراه المعطاة لنا بدرجة إمتياز سنة 1992، إتضح أننا نمتلك أكبر قدر من المعلومات عن هذا المرض، و نحن دائما مستعدون لتقاسمها مع كل من يهمه الأمر. و لهذا أصدرنا العديد من المنشورات العلمية عن هذا الإكتشاف، و بذلك نكون الجهة التي نشرت أبحاثا أكثر حول هذا المرض في العالم، ما يقارب أكثر من 500 صفحة نشرت و تمت الموافقة عليها من قبل اللجان العملية و الطبية

هل تقومون بأبحاث أيضا أو فقط إجراء فحوصات للمرضى؟

المهمة الرئيسية لمعهد كياري برشلونة هي علاج المرضى، بالإضافة إلى أجراء الأبحاث بشكل روتيني و دائم

 هل يشارك معهد كياري برشلونة ما توصل إليه من إكتشافات جديدة مع المهنيين الآخرين؟

الغرض هو المشاركة. و لهذا السبب بالتحديد، تأسست “كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس فنديشن” التي ترتكز على عدة أهداف: إجراء البحوث لعلاج هذه الأمراض، تلقين و تعليم ما تم التوصل إليه من نتائج، فمنذ أن تأسست المؤسسة و إنشاء المعهد، قمنا بالمشاركة في العديد من المؤتمرات الطبية للتعريف بهذا العلاج الجديد في العديد من الدول الأوروبية، و تقديم المساعدة الاجتماعية للمرضى كهدف ثالث

دكتور رويو هل ترغب في زغلل ههذ المناسبة لإرسال رسالة إلى المرضى؟

نعم ، أود أن أعبر لمرضاي عن مدى إعجابي بهم، لأن ما قمنا به هو بحث معقد بعض الشيء، فنحن نقول أن الطب التقليدي لا يعرف أسباب هذه الأمراض، ونحن الآن قمنا بإكتشاف هذه الأسباب وفي الوقت نفسه تقديم العلاج. أنا فعلا معجب بذكائهم ومثابرتهم، لأنهم تمكنوا من تفسير وفهم ما شرحناه، من خلال الشبكات الاجتماعية ومن خلال قراءة منشوراتنا الطبية، هذا هو الطريق الصحيح، لعلاج صحيح لأمراض خطيرة. ومن هنا أوجه لهم كل الإعجاب، لأنهم اضطروا لمواجهة مهنيي القطاع و السلطات الصحية عندما لم يفهموهم، لأنهم لم يستطيعوا تشخيص أعراضهم بشكل صحيح، حيث قد تم تشخيص معظمهم على أنهم مصابون بأمراض نفسية و أن ما يعانونه ما هو إلا من وحي خيالهم، بما في ذلك بعض مرضى الفيبروميالغيا، وقد تغلبوا على كل ذلك و بحثوا عن طريق آخر، حتى وصلو إلى المعهد وقد تمكنا من مساعدتهم، و ذلك بعلاج سبب المرض

شكرا جزيلا دكتور 

شكرا لك  

المرضى من جميع أنحاء العالم يهنئون معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة في الذكرى العاشرة لإفتتاحه

يسعد معهد كياري برشلونة تهنتكم بمناسبة عيد الفطر المبارك، و أيضا بمناسبة الاحتفال بالذكرى العاشرة على افتتاح المعهد، يسرنا مشاركتكم هذا الفديو الرائع للمرضى من جميع أنحاء العالم و هم يهنئون معهد "كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة" و خاصة الدكتور رويو !

 😀🎉🎇🎆
#متلازمة_كياري #تكهف_النخاع #انحناء_العمود_الفقري #انزلاق_عضروفي
#الديسك #chiari #syringomyelia #scoliosis #herniated_disc

معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة يحتفل بعشر سنوات من التميز في رعاية المرضى

.منذ سنة 2008، إستقبل المعهد المرضى من 61 دولة، وقدم لهم علاجًا فريدًا بالإعتماد على أكثر من 40 عامًا من الخبرة

في 12من يونيو حزيران 2008، افتتح رسميا و لأول مرة معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة. حفل الافتتاح كان نقطة انطلاق لمرحلة جديدة، و أيضا تتويجا لعمل طبي وعلمي مكثف بدأ منذ سبعينيات القرن الماضي، تحت إشراف الدكتور البروفسور ميجيل بوتيستا رويو سلفادور، مدير ومؤسس معهد كياري برشلونة آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة

في بداية أبحاثه العلمية، ركز الدكتور رويو على السبب الرئيسي وراء مرض تكهف النخاع مجهول السبب، تليهمتلازمة أرنولد كياري النوع الأول، ولاحقًا، مرض الجنف مجهول السبب. وقد توصل إلى استنتاج مفاده أن هذه الأمراض الثلاثة، إلى جانب الأمراض الأخرى ذات الصلة، لها شيء واحد مشترك: هو السبب. و وفقا للمعايير العلمية، فإن أصل هذه الأمراض هو توتر غير طبيعي يعاني منه رباط يوجد آخر العمود الفقري يسمى الفيلوم تيرمينالي أو الخيط الإنتهائي، والذي يوصل المخروط النخاعي في الحبل الشوكي مع الفقرة الأولى من العصعص. هذا التوتر، بدوره، يسبب جرا للحبل الشوكي والجهاز العصبي الكامل للمريض، ما ينتج عنه العديد من الأعراض والعلامات المتعلقة مباشرة بهذه الأمراض

حسب أطروحة الدكتوراه التي نشرها في عام 1992، وضع الدكتور رويو الأسس النظرية لعلاج جديد لهذه الأمراض مع إنشاء نظام الفيلوم سيستم، وهو نظام بروتوكول طبي مصمم لتشخيص وعلاج مفهوم جديد في علم الأمراض، و هو مرض الفيلوم

بعد تحقيق نتائج ممتازة في علاج هذا المرض بطريقة جديدة و مبتكرة، أصبح الدكتور رويو يجري العملية للعديد من المرضى من كل أنحاء العالم، ممن كانوا يجيئون إلى برشلونة للتشاور معه والفحص (بدء ذلك قبل إفتتاح المعهد). و لمساعدتهم بأفضل الطرق الممكنة، بدأ يبحث عن فريق طبي متكامل و عن إداريين و مترجمين لغويين مختصين

و إنطلاقا من تجربته في تلبية هذا الطلب المتزايد، تم تأسيس معهد كياري برشلونة في عام 2008، بهدف أن يكون مركزا دوليا يطبعه التميز. ولذلك، فالمعهد يتكون من فريق طبي الذي يشكله أخصائيون و هم الفريق الطبي و من الموظفين الإداريين متعددي اللغات من عدة دول ممن يكرسون اهتمامًا خاصًا لرعاية المرضى متعددي الجنسيات

وقد زار المعهد أكثر من خمسة آلاف مريض من أصل 61 جنسية، وكلهم جاءوا يبحثون عن وسيلة لوقف تطور أمراضهم وتحسين الأعراض، على الرغم من تعقيدها

في الوقت الحاضر معهد كياري برشلونة هو المركز المرجعي الوحيد في العالم لتطبيق هذه العملية الجراحية لعلاج مرض الفيلوم، وفقا للأسلوب الطبي الفيلوم سيستم. بالإضافة إلى تعاقد المعهد مع عدد من الأخصائين الآخرين من إيطاليا وبولندا، و هم أخصائيون معتمدون من قبل الدكتور رويو لإجراء الزيارات الطبية الأولى قبل العملية و زيارات المراجعة وضوابط ما بعد الجراحة، وفقًا لبروتوكولات الفيلوم سيستم وبالمثل، فإن المعهد متخصص في علاج أمراض أخرى كالانزلاقات الغضروفية بكل مستوياتها. بعضها بتقنية خاصة

نتيجة لكل هذا المجهود، حصل المعهد على العديد من الشواهد التي تأكد تميزه في مجال الجراحة العصبية، من بينها، حصوله على “شهادة البحث والتطوير” من وكالة إصدار شواهد الابتكار الإسباني (ء.س.ي.أ)، حصوله على ختم “الشركات الصغيرة و المتوسطة المبتكرة” من وزارة الاقتصاد والصناعة والتنافسية؛ و على شهادة الجودة في التسيير حسب المعيار العالمي “الإيزو” من قبل الوكالة الوطنية (أ.ي .ن. و.ر) و العالمية (إ.ك.ن.ت) في نسخته الجديدة 9001:2015 عن عمله في البحث والتشخيص والعلاج لمرض الفيلوم و تشخيص وعلاج أمراض الجهاز العصبي

من بين النتائج الجيدة المحصل عليها لتعزيز نظام عمله حسب معايير الجودة العالمية، هو إرتفاع معدل الرضا بين المرضى المعالجين، وهو 94.2٪ ، مع نتائج سريرية و جراحية ممتازة. وهكذا، فإن نجاح المعهد لا يرتكز فقط على التميز في تطبيق أفضل الأساليب العلمية، الإدارية و التكنولجية لرعاية المرضى؛ و إنما أيضا على نسبة الإمتنان و الشكر و المودة التي نستقبلها من قبلهم

كما يرغب المعهد في التعبير عن امتنانه الكبير لكل مرضاه دون إستثناء و شكرهم على الثقة المخولة إليه كجائزة لعمله المتواصل و الدؤوب طوال العشر سنوات الماضية، و يوجه شكره أيضاً لجميع الأشخاص والمنظمات و الجمعيات التي لا زالت تساعد على إنجاز هذا العمل منذ أكثر من 40 عاما

ديلانيا أوليفيرا دي ألميدا. التشخيص: متلازمة الجر النخاعي. مرض الفيلوم. متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، تكهف النخاع مجهول السبب و إنزلاق غضروفي متعدد

إنه حلم أصبح حقيقة "أشجعكم على عدم الاستسلام أبداً والتفكير بأن هذه الجراحة هي أفضل شيء على الإطلاق" ، تقول ديلانيا أوليفيرا، و هي مريضة أجرت العملية طبقا للأسلوب الطبي الفيلوم سيستم®" شكرا جزيلا لشهادتك !

#متلازمة_أرنولد_كياري النوع الأول،  #ArnoldChiari  #تكهف_النخاع  #syringomyelia #syringomyélie

https://bit.ly/2rDqSL5

تاريخ العملية: يناير 2018

تاريخ التسجيل: فبراير 2018

المريضة ديلانيا أوليفيرا دي ألميدا تبلغ من العمر 30 عامًا وتعيش في فورتاليزا بمقاطعة سيارا (البرازيل). تروي في هذا الفيديو أنه عندما علمت بتشخيص حالتها على أنها مصابة بمتلازمة أرنولد كياري الأول في عام 2016 فشعرت حينها بصدمة كبيرة   حيث تقول: "كان الأمر كما لو أن العالم كله سقط على عاتقي. لدي ابنة ولدي أحلام لتحقيقها".

عندما بدأت البحث عبر شبكة الإنترنت، وجدت معلومات حول الأبحاث التي قام بها معهد كياري برشلونة "في تلك اللحظة، شعرت أن عقلي و قلبي  أنيرا لأتمكن من المقاومة لتحسين وضعيتي الصحية".

بعد عشرة أيام من خضوعها للعلاج وفق طريقة نظام الفيلوم سيستم، تقول المريضة البرازيلية أنها تشعر بالارتياح، “لقد كنت أواجه صعوبة في البلع والتنفس وفقدان القوة في يدي اليمنى (…) الآن أنا بخير. قبل هذا لم أكن أستطيع الوقوف بعد وضعية  الركوع على قدماي  والآن يمكنني القيام بذلك. بالإضافة إلى العديد من التحسنات الأخرى".

تتحدث ديلانيا عن الفرق بين العلاج التقليدي المقدم بشكل عام (استئصال القحف تحت القذال) و بين العلاج الذي يجرى  في معهد كياري في برشلونة. “عملية استئصال القحف تحت القذال هي عملية محفوفة بالمخاطر للغاية ، والجراحة هنا في المعهد هي من نوع طفيف التدخل الجراحي”. في الختام، تترك رسالة للمرضى الآخرين: “هذا حلم أصبح حقيقة. أشجعكم على عدم الاستسلام أبداً و إعلموا أن هذه  الجراحة هي أفضل على الإطلاق”

 البريد الإلكتروني للاإتصال بالمريضة:  clnalmeida@yahoo.com.br

غلاديس بياتريس كيسبي ابازا. متلازمة توتر الحبل الشوكي. نزول الجزء السفلي من المخيخ (أرنولد كياري). تكهف النخاع مجهول السبب. انزلاقات غضروفية متعددة

تاريخ العملية: أكتوبر 2016

تاريخ الفيديو يوليو2017

!مرحبا
.إسمي هو بياتريس غلاديس زوجة سوبو، أبلغ من العمر 45 عاما و أنا من البيرو

أعاني من متلازمة أرنولد كياري النوع الأول و تكهف النخاع مجهول السبب، وهما مرضان لم يكونا معروفين بالنسبة لي. للحصول على علاج لمرضي ، كان عليّ استشارة العديد من الأطباء في بلدي، و الذين لم يقدموا لي أي حل ناجع

الأعراض التي كنت أعاني منها هي: الإحساس اليومي بحرقان على مستوى الجلد، الشعور بالدوار، التعب العام في كل جسمي، لم أكن أستطيع التوقيع على أي وثيقة لأن يدي كانت دائما ترجف و كنت قد فقدت القوة في الذراع الأيسر، ومع كل ذلك ، لم أكن أفهم السبب

بعد ذلك ، قررت البحث عن معلومات عبر الإنترنت ، حيث وجدت العديد من الشهادات التي قادتني للتعرف على معهد كياري برشلونة. اضطررت حينها إلى بذل الكثير من الجهد للوصول إلى برشلونة و إجراء التدخل الجراحي: قطع الخيط النتهائي وفقًا لطريقة الفيلوم سيستم®. و في اليوم الموالي للعملية، بدأت أشعر بتحسن ملحوظ، و هو ما كان بمثابة جائزة بالنسبة لي. الآن، بعد عام واحد من العملية ، أشعر بتحسن أكثر وأستطيع أن أقول أن حياتي قد تغيرت

لم أعد أشعر بالصداع أو الدوخة ، لا أشعر بالتعب بسهولة ، ويمكنني التوقيع على المستندات بكل سهولة. يجب أن أعترف أنهم قدموا لي حياة أفضل و أوقفوا تقدم المرض

من المؤسف جداً أن جراحي الأعصاب الذي استشرتهم في بلدي لم يقدموا لي حلا لمشكلتي غير عملية استئصال القحف القفوي كعلاج. لم يكن من الضروري أن يشرح لي أحد أي شيء، فقد أدركت على الفور أنها عملية خطيرة، لذلك اخترت أجراء هذه الجراحة [قطع الخيط النتهائي وفقًا لطريقة الفيلوم سيستم®] و التي لا علاقة لها مع العملية التقليدية لاستئصال القحف القفوي

أنا أشجع كل من يعاني من نفس الأعراض التي عانيتها، لبذل مجهود والقدوم إلى هنا لإجراء العملية. لقد غيروا حياتي وأشعر بذلك. شكرا